Choroba, która zjada Mateusza

Zbiórka na cel: Zakup pakietów do fotoferezy pozaustrojowej ECP/wlewy leku Remsima
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 129 osób
152 448 zł (51,17%)

Mateusz Bugnacki

Pisz, warmińsko-mazurskie

Przewlekła choroba: przeszczep przeciwko gospodarzowi GvHd po transplantacji szpiku

Rozpoczęcie: 14 Marca 2016
Zakończenie: 1 Września 2017

05 Czerwca 2017, 14:24
Nowy lek - nowa szansa!

Przez ostatnie miesiące stan Mateusza stale się pogarszał. Choroba, która trwa tak długo, która pożera go od środka, uczyniła ogromne spustoszenia. Układ pokarmowy i nerki Mateusza są całkowicie zniszczone, wątroba - uszkodzona. Lekarze zrezygnowali z fotoferez pozaustrojowych - zbyt bardzo wycieńczały jego organizm - i ustalili nową linię leczenia lekiem Remsima. To jedyna szansa, jaką mamy, jeśli chcemy ocalić życie, o które walczymy z całych sił.

 

W grudniu spełniło się nasze marzenie - przenieśliśmy Mateusza do szpitala w Olsztynie. Święta Bożego Narodzenia spędził z nami w domu. Po raz pierwszy od 2015 roku, mieliśmy w domu naszego syna! Czas, jaki spędziliśmy razem, jako rodzina, z dala od szpitalnych ścian, wzmocnił naszego ducha walki. Musimy zmienić leczenie, jesteśmy gotowi, by przystąpić do kolejnego ataku!

Decyzja lekarzy - wlewy leku Remsima. Koszt miesięcznego leczenia to blisko 10 tysięcy złotych. Prosimy Was, nie opuszczajcie nas. Jesteście z nami już od tylu miesięcy. Wróg się nie poddaje, nie daje za wygraną. Nasze dziecko żyje dzięki Wam, dzięki Waszej pomocy przyjmuje lek, a my możemy go przytulać i głaskać jego łysą od choroby główkę. Nie zostawiajcie nas teraz, gdy tak bardzo Was potrzebujemy...

Dzieci z łysymi główkami biegają po korytarzach. Mateusz ledwo je widzi. Jeszcze niedawno był w stanie przejść kilka kroków, nogi co prawda były wolniejsze niż jego cień, ale wciąż dawał radę je ciągnąć przez kilka metrów. Teraz nawet to jest za dużym wysiłkiem. Chłopak, który był w szkole sportowej, silny, ze świetnymi wynikami, teraz traci wiarę. Nie ma śladu po dawnym Mateuszu, choroba, która go pożera od środka, trwa już za długo i za mocno boli.

Mateusz jest opuchnięty, ledwo dźwiga się na rękach. Jego skóra jest wygląda jak poparzona, rozwarstwia się, tworzą się rany i pęcherze, które się nie goją. Zawijany w specjalne bandaże nasączone antybiotykiem, chce się schować od bólu, ale cierpi, bardzo go boli. W sali nie ma lustra, więc Mateusz nie widzi, co zrobiła z nim choroba, ale nie musi widzieć - czuje to całym sobą. To, że choroba go pożera, nie jest wyszukaną przenośnią - tak mówi się potocznie o HLH - limfohistiocytozie hemofagocytarnej, która mimo że juz zażegnana, przykuła Mateusza do łóżka i obarczyła powikłaniami - chorobą przeciwko gospodarzowi, która chce dokończyć dzieła zniszczenia swojej poprzedniczki. Ona przeciwko 14-letniemu chłopcu, który nie ma już sił.

Zapalenie płuc powinno trzymać nie dłużej niż 4 tygodnie. To, od którego wszystko się zaczęło w październiku 2014 roku, w ogóle nie odpuszczało, niby mijało, aby zaraz wrócić i atakować dalej - powiększyło się serce, potrzebne były drenaże opłucnej. Najbardziej niepokojąca była gorączka - ponad 40 stopni, którą najsilniejsze leki były w stanie zbić zaledwie o marne 2 stopnie, a i tak, gdy tylko leki przestawały działać, temperatura w mgnieniu oka wracalła do 40 stopni. Słaba odpowiedź immunologiczna organizmu na leki spowodowała, że szpitalne łóżko Mateusza przewieziono na onkologię. Badania w kierunku HLH wykryły 4 z 8 kryteriów, gdy lekarz podjął decyzję o podaniu chemii: - Proszę zrozumieć, że gdy będziemy czekać do wymaganych 5 kryteriów, nie będzie już kogo leczyć - tłumaczył rodzicom chłopca.

Chemia miała uspokoić niepohamowany wyrzut komórek podczas kolejnych infekcji. W chorobie HLH komórki (histiocyty oraz limfocyty) namnażają się gwałtownie i atakują zarówno chore, jak i zdrowe komórki, naciekając na narządy. W szale, jakim jest stan zapalny, produkowane są nadmiernie cytokiny, powodując, że ten stan zapalny nigdy się nie kończy. Nie są w stanie też pomóc komórki NK - natural killers, ponieważ ich aktywność jest obniżona albo w ogóle zerowa. Bez leczenia chory nie ma szans, żeby przeżyć, nie obroni się sam przed tym, co dzieje się w jego organizmie, ponieważ nie ma nad tym żadnej kontroli. A cierpi coraz mocniej w miarę atakowania przez chorobę kolejnych narządów.

Walka Mateusza z chorobą HLH trwała do 30 września 2015 roku. Przez ten czas zgodnie z protokołem HLH-2004 przyjmował chemię, sterydy. Włosy wychodziły mu 3 razy, ale przy nawracających stanach zapalnych, wysokich gorączkach i tym całym zniszczeniu, które powodowała choroba, brak włosów nie był wielką tragedią. Największą tragedią było to, że leczenie nie przynosiło skutku. Trzeba było sięgnąć po silniejszą broń, nadal w ramach protokołu - przeszczep szpiku. Był zaplanowany na sierpień 2015 roku. W Polsce Mateusz nie znalazł żadnego dawcy. Dawca z Hiszpanii po otrzymaniu informacji, że będzie mógł uratować czyjeś życie, zerwał kontakt i pozostawił na do widzenia krótką informację: "Z przyczyn osobistych nie będzie mnie przez rok". Czy wiedział, że roku Mateusz może nie doczekać? Kolejny dawca z Kanady - dobrze, że się znalazł - jednak Mateusz był już w bardzo kiepskim stanie. Miał obustronne zapalenie płuc, zerową odporność, a przy przeszczepie nawet katar może być zagrożeniem. Leczenie stanu zapalnego u Mateusza to niekończąca się historia, dlatego nie można było czekać: albo zabiłaby go choroba, albo kolejna chemia.

Przeszczep się udał, Mateusz mógł pożegnać się z chorobą HLH, jednak nie odeszła bez pozostawienia pamiątki dla gospodarza, z którego organizmu tak pazernie korzystała. Choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi ujawniła sie 2 miesiące po przeszczepie szpiku w przewlekłej postaci jelitowej odpornej na sterydoterapię. Mateusz znalazł się w 20% osób po przeszczepach, u których komórki dawcy nie rozpoznają niektórych komórek biorcy jako swoich i atakuje je tak długo, aż ich nie zwalczy. Postać jelitowa jest trudna do opowiedzenia, wyobrażenia, a jeszcze trudniejsza, gdy trzeba się z tym zmierzyć. To jak błędne koło, z którego nie można wyjść - Mateusz, aby żyć, jest żywiony pozajelitowo, jednak ma biegunki nawet po 30 razy dziennie, co go wykańcza i fizycznie, i psychicznie. Leczenie immunosupresją odpada - zjadłyby go bakterie, wirusy, grzyby - brzmi to strasznie, ale flora bakteryjna zaczyna wtedy zjadać człowieka.

Jest jeszcze jeden sposób, żeby pomóc Mateuszowi. Kilka lat temu w Polsce wprowadzono fotoferezę pozaustrojową (ECP). Zabieg jest wykonywany przez maszynę, a co najważniejsze w przypadku Mateusza - nie zaburza odporności pacjenta. Maszyna pobiera krew, do której w separatorach dodawany jest koagulant, aby ją rozwarstwić. Następnie maszyna zabiera białe krwinki - piankę limfocytarną, a reszta wraca do organizmu. Pianka naświetlana jest promieniami UV, co zmniejsza ilość nadmiernie produkowanych limfocytów oraz ich żywotność - a żyją długo, aż 7 lat, dla porównania płytki krwi żyją tylko 7 dni. Naświetlona pianka wraca do organizmu.

Mateusz miał zacząć fotoferezę w połowie marca 2016 roku, pierwszy z 30 zabiegów. Sama fotofereza jest bezpłatna, jednak trzeba kupić jednorazowe pakiety do zabiegu - NFZ ich nie refunduje, a bez nich fotofereza jest niemożliwa. Jeden pakiet to koszt 5.000 zł, na jeden zabieg zużywane są dwa pakiety. Niestety, nie tylko brak pieniędzy odwleka termin. Kilka dni przed planowaną fotoferezą u Mateusza aktywował się niebezpieczny wirus Epsteina-Barr, który może, ale nie musi pójść w kierunku, przed którym każdy ucieka - choroby nowotworowej.

To, co teraz się dzieje, to już za dużo jak na dorosłego, a co dopiero na 14-latka. Musimy pomóc rodzicom Mateusza, żeby wyciągnąć ich syna z tego koszmaru, jaki zgotowała im choroba. Oni też tracą siły, widzą to wszystko, siedzą przy jego łóżku kilkaset kilometrów od domu. I opowiadają o tym, za czym Mateusz tęskni, co trzyma go ostatkiem sił i pozwala przetrwać kolejny dzień - o powrocie do domu na Mazury, o zabawach z ukochanymi psami, wędkowaniu z tatą, o piłce z kolegami, o odkrywaniu świata ze starszym bratem. Za jeden dzień bez choroby, z dala od szpitala, za kilka godzin w domu, Mateusz oddałby wszystko, dlatego nie poddaje się - wie, że musi walczyc o życie. Gdy choroba zabiera mu siły, żeby podnieść powieki, śni o tym, co go czeka, gdy zwycięży. A my... pomóżmy mu zwyciężyć, wrócić do domu - nie tylko we śnie.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 129 osób
152 448 zł (51,17%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość