PILNE❗️Guz odrasta – koszmar powrócił❗️

Aktualizacje

• 14 maja 2025

  Choroba nie odpuszcza❗️Potrzebujemy Waszej pomocy!

  Właśnie minął rok od ostatniej, bardzo poważnej operacji naszego Tymusia w szpitalu w Bostonie. Usunięcie cysty i guza resztkowego w rdzeniu zakończyło się wtedy połowicznym sukcesem, jednak niestety – cysta zaczęła się tworzyć na nowo. Kolejny rezonans wykonany już po 6 tygodniach od operacji wykazał jej ponowny wzrost do rozmiaru sprzed zabiegu.

  

  Lekarze, obawiając się ryzyka kolejnej – już czwartej – operacji, po dokładnych badaniach zalecili wstrzymanie się z interwencją i obserwację stanu Tymusia. Na szczęście kolejne rezonanse pokazują stabilny obraz: resztki guza nie rosną, a cysta – choć nadal obecna i uciskająca rdzeń – również nie powiększa się. Co najważniejsze – Tymuś nie ma obecnie objawów neurologicznych ani bólu.

  Dlatego też, póki co nie decydujemy się na tak niebezpieczny krok jakim jest kolejna operacja usunięcia cysty. 

  Obecnie nasz synek pozostaje pod stałą kontrolą lekarzy w Stanach Zjednoczonych w Nationwide Childrens Hospital Columbus – co 6 miesięcy latamy na rezonans i badania kontrolne. W Polsce Tymuś intensywnie się rehabilituje, dzielnie walczy z niedowładem połowiczym i niesprawną prawą rączką.

  

  Choć sytuacja nadal wymaga czujności, cieszymy się z każdego dnia bez pogorszenia. Jeśli chcielibyście nas wesprzeć w pokryciu kosztów związanych z regularnymi wizytami kontrolnymi i podróżami do USA – będziemy ogromnie wdzięczni.

  Wierzymy, że guz i cysta pozostaną w stanie uśpienia jak najdłużej, a nasze leczenie ograniczy się jedynie do kontrolnych badań,rezonansów i rehabilitacji.

  Dziękujemy z całego serca, że jesteście z nami. Wasze wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie.

  Z wyrazami wdzięczności,

  Rodzice i starszy braciszek Tymusia 

• 29 lipca 2024

  Krytycznie PILNE❗️ Przed nami kolejna już 4 operacja!

  Nawracająca cysta zagraża Tymusiowi!

  Patrzenie na ból i cierpienie własnego dziecka i niemoc która temu towarzyszy to najgorsze co nas w życiu spotkało.
  Każdego dnia nasz serce pęka z bólu, że mojemu Tymusiowi przyszło się mierzyć z czymś tak okrutnym i poważnym.

  Robimy, co w naszej mocy konsultujemy u najlepszych, nie pozostajemy przy jednym miejscu, tylko przemierzamy Świat w poszukiwaniu kogoś, kto uleczy naszego synka.

  Niestety przypadek Tymusia jest tak skomplikowany, że nawet najlepsi nie radzą sobie z tym co się dzieje…

  

  Guz w rdzeniu kręgowym, mimo że usunięty w znacznej części podczas drugiej operacji nie daje za wygraną.
  Nie mamy progresji guza i dzięki Bogu na dzień dzisiejszy nie ma potrzeby wdrażania chemioterapii, ale w przestrzeni usuniętego guza tworzy się cysta.

  Cysta która dopiero co usunęliśmy 2,5 miesiąc temu, która była ogromnym zagrożeniem dla Tymusia powróciła.
  \

  Po niespełna 10 tygodniach jest zupełnie takiej samej wielkości jak była przed operacją, lekarze niedowierzając planują kolejny zabieg, nakreślają plan co zrobić, żeby temu zapobiec w przyszłości.
  Każda operacja to laminotomia i wejście do rdzenia kręgowego.
  Cięcie na pleckach mojego synka to ok 20 cm 
  Każde kolejne nacięcie niesie za sobą ogromne ryzyko kolejnych powikłań.

  

  Po pierwszej operacji walczymy z połowicznym niedowładem. Tymuś ma w pełni niesprawną prawą rączkę, problemy z równowagą.
  Każda kolejna operacja to kolejne poważne ryzyko ubytków neurologicznych. Jednak cysta rozpychająca rdzeń kręgowy doprowadzić może do o wiele poważniejszych skutków ubocznych.

  To będzie już czwarta operacja Tymusia, czwarte zatrzymanie całego życia naszej rodziny, czwarte najdłuższe kilkanaście godzin w oczekiwaniu na wyniki, efekt operacji, przytulenie dziecka i upewnieniu się, że oddycha, rusza rączkami i nóżkami…

  Nie marzymy o niczym innym jak o zdrowiu i bezpieczeństwie dla naszych dzieci.
  Rozrywa nas od środka patrząc na kosztorysy które dostajemy , na to, że musimy liczyć na dobro innych ludzi, żeby zebrać środki, żeby ratować życie własnego dziecka…

  

  Dlatego jeśli zechcesz dołożyć cegiełkę do naszej zbiórki albo możesz pomóc nam, udostępniając post gdzie się da, będziemy ogromnie wdzięczni...

  Liczymy na cud 

  Dziękujemy 

  Starszy Braciszek i Rodzice

  Czytaj dalej