Błagam Was o pomoc, bez której będę świadkiem powolnego umierania mojego dziecka! Dlaczego jedni rodzice bawią się ze swoimi dziećmi, a ich normalne standardowe dni przerywa jedynie przeziębienie lub grypa, podczas gdy inni walczą najokropniejszymi chorobami, które zabijają ich dzieci? Mojego synka zabija dystrofia mięśniowa, choroba, która zabija najokrutniej, bo powoli i w pełnej świadomości mojej i synka...

Ten okrutny i okropny potwór osłabia mięśnie całego tak kruchego i małego naszego synka. Choroba powoli zabiera Hubercikowi siłę na zwykły spacer lub wejście po schodach. Ja już nie proszę, ja błagam, pomóżcie nam wygrać tę trudną walkę o naszego syna. Hubcio rozwijał się przecież prawidłowo, byłam dumna, kiedy stawiał pierwsze kroki. Później byłam na granicy załamania. Mój synek nie mógł wstać, potykał się, nie umiał wchodzić po schodach. Wszystko, co kiedyś mnie tak bardzo cieszyło, teraz jakaś niewidzialna siła mi zabierała.

Huber był po prostu trochę wolniejszy od swoich rówieśników, był słabszy, ale wszystko było dobrze, więc kiedy niepokojące sygnały skłoniły nas do wizyty u lekarza, diagnoza była jak najsilniejszy cios z zaskoczenia. Po konsultacjach z lekarzem dostaliśmy skierowanie do szpitala. Szereg przeprowadzonych badań potwierdził podejrzenia i zabrzmiał dla nas jak wyrok – dystrofia mięśniowa!

Najpierw przeszukiwanie internetu, czytanie, łzy i totalne przerażenie. Na zdjęciach dzieci oszpecone przez chorobę, z powyginanymi kręgosłupami, taki, którym pozostał już jedynie wózek inwalidzki. Mięśnie to przecież podstawa, która pozwala nam żyć. Dzięki mięśniom Hubert się uśmiecha, chodzi, próbuje biegać, a jego organizm oddycha i pompuje krew. Co będzie, kiedy te mięśnie zaczną zanikać, kiedy dystrofia je zniszczy, kiedy Hubert zacznie słabnąć, usiądzie na wózek, by po kilku latach trafić do łóżka i czekać na najgorsze?

Pozostała nam rehabilitacja prywatna, bo niestety na fundusz zdrowia są duże kolejki i odległe terminy, a syn musi być stale rehabilitowany. Obecnie nasze życie to turnusy rehabilitacyjne, ćwiczenia, ciężka, mozolna praca. Nie wiem co dalej i tylko dzięki dobroci i sercu wielu ludzi jakoś się trzymam. Jest ciężko psychicznie i fizycznie podołać takim trudom, ale musimy dać radę dla dzieci, bo co by było bez nich.

Hubert jest pod opieką lekarza neurologa, genetyka, poradni rehabilitacyjnej, a niebawem będzie pod opieką również poradni kardiologicznej i pulmonologicznej. Jest to jedna z najcięższych postaci Dystrofii mięśniowej Duchennea. Charakteryzuje się znacznym osłabieniem siły mięśniowej, a także zanikiem mięśni szkieletowych a w efekcie zanikiem mięśnia sercowego. Jest to ciężka i szybko postępująca choroba. Oznacza to, że jeśli nie wyprzedzę czasu i nie zatrzymam postępu choroby serduszko Huberta, będzie skazane na zniszczenie. To straszne, ale serduszko mojego małego synka będzie tak długo słabnąć, aż nie będzie w stanie pompować krwi.

Co byście zrobili, gdybyście mieli tylko jedną szansę, jedno podejście i od tego zależałoby życie waszego dziecka? Ja bym chciała zrobić wszystko, ale bez Was mogę nie zdążyć. Hubert jest malutki, chorobę widać bardziej niemal z tygodnia na tydzień. Potrzebujemy jedynego leczenia, które może mu pomóc – przeszczepu komórek macierzystych.

Błagam, pomóżcie nam wygrać tę trudną walkę o naszego syna. Wierzę, że są wśród Was ludzie, którym nie jest obojętny los drugiego człowieka. Każda pomoc to taka cegiełka na lepsze jutro dla Huberta. Życie z niepełnosprawnym synkiem nie jest udręką, jest pełne miłości i szczęścia, bo choroba to nie kara. To nie jego wina, że każdego dnia jest gorzej. Błagam, pomóżcie mi wygrać z tą okropną chorobą, bo nie zniosę tego, kiedy przyjdzie mi patrzeć, jak Hubercik umiera. Żadna matka nie pogodzi się z odchodzeniem swojego dziecka. Dzisiaj pęka mi serce, kiedy mój synek nie może wstać, czy wejść po schodach, co będzie, gdy choroba zacznie zabierać więcej? Sprawcie byśmy zdążyli z ratunkeim – mama.