Uwaga❗️8 mln złotych – najdroższy lek świata dla Kacperka❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 25 308 osób
1 321 290 zł (16,51%)
Brakuje jeszcze 6 678 710 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Udział w terapii genowej Zolgensma

Kacperek Ryło, 11 miesięcy

Zabierzów, małopolskie

SMA – rdzeniowy zanik mięśni typu I

Rozpoczęcie: 24 Czerwca 2019
Zakończenie: 24 Grudnia 2019

Żaden rodzic nigdy nie pogodzi się z wyrokiem, który zapadł nad jego dzieckiem. Szansą dla Kacperka jest w tej chwili prawdopodobnie najdroższy lek na świecie. Dla rodziców, życie dziecka jest bezcenne, ale w tej chwili, by je uratować, potrzebne jest 8 milionów złotych! Warunkiem przystąpienia do kuracji jest wiek – dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia! Jeśli nie zdążymy zebrać tej ogromnej kwoty, ta szansa przepadnie... Nie chcemy nawet o tym myśleć...

W grudniu zeszłego roku przyszedł na świat nasz drugi synek. Nic nie zapowiadało, że szczęście w ciągu paru tygodni zmieni się w naszą największą tragedię! Życie, które dopiero się rozpoczęło, znalazło się niespodziewanie na granicy śmierci…

Kacperek Ryło

Kacperek wyglądał jak zdrowe dziecko, ale coś od początku nie dawało nam spokoju. To nasz drugi synek, więc wiedzieliśmy, jak rozwija się noworodek. Dni mijały, a Kacperek nie ruszał się tak, jak zdrowe dzieci, nie unosił główki, nie odwracał się, nie poruszał rączkami. 3,5 miesiąca później mieliśmy już w rękach diagnozę, a w oczach łzy, bo choroba Kacperka to jedna najbardziej okrutnych wyroków, jaki może dostać rodzic dziecka...

Dzieci z SMA nie budzą rodziców w nocy, bo ich płacz jest ledwie słyszalny, ich odruch ssania jest ledwo wyczuwalny przez matkę. Żyją, ale ich życie jest niesamowicie delikatne, słabe, a co najgorsze, bez leku z dnia na dzień przygasa, a dziecko staje na skraju życia i śmierci. 

Rdzeniowy zanik mięśni typu I – choroba śmiertelna, do niedawna nieuleczalna. Dzieci, u których zdiagnozowano SMA typu pierwszego, tracą władzę w całym ciele, dochodzi do upośledzenia mięśni szkieletowych a w konsekwencji do ciężkiej niewydolności oddechowej i śmierci. W tej sytuacji jedynym ratunkiem jest respirator i sztuczna wentylacja. Jeśli w przypadku Kacperka do tego dojdzie, nie będzie już odwrotu…

Kacperek Ryło

W tej chwili cieszymy się każdą wspólną chwilą, tym, że nadal mamy go w ramionach, że możemy tulić go i karmić. Każdy przełknięty łyk pokarmu, każdy oddech, każdy delikatny ruch cieszy. Codzienna, intensywna rehabilitacja nie zabezpieczy naszego synka. Potrzebne jest rozwiązanie – silna terapia, która zdusi chorobę w zarodku i sprawi, że przestaniemy budzić się w nocy ze strachem o to, czy nasze dziecko jeszcze oddycha.. 

2,1 miliona dolarów – tyle kosztuje innowacyjna terapia w Stanach Zjedoczonych, która sprawi, że nasz synek nie straci władzy w rączkach i nóżkach oraz możliwości samodzielnego przełykania i oddychania. Te ogromne pieniądze sprawią, że nasze dziecko zacznie siadać, chodzić, że będzie miał szansę normalnie żyć. Wiele dzieci z tą chorobą nie miało szans na życie, wiele dzieci spędzi całe swoje życie przy respiratorze, ale nasz synek ma jeszcze szansę. 

Nowy preparat, dopuszczony do stosowania w Stanach Zjednoczonych, opiera się na „zmodyfikowanym” wirusie, dostarczającym do organizmu pacjenta prawidłową kopię wadliwego genu. Dzięki jednorazowemu wlewowi obumieranie mięśni zostaje zahamowane, a maluch ma szansę na normalny rozwój i pokonanie choroby, do tej pory uznawanej za nieuleczalną.

Na tę straszną chorobę istnieje jeszcze jeden lek, też bardzo drogi – Nusinersen. Trzeba go podawać co 4 miesiące, przez całe życie, a koszt jednej dawki to 90 000 euro. Kacperek jest objęty tym programem, ale lek będzie w Polsce refundowany przez najbliższe dwa lata. Czy później refundacja zostanie przedłużona? Tego nie wiadomo... Życie ze świadomością, że ma się tak bardzo chore dziecko, jest bardzo trudne. Niepewność, czy pewnego dnia ktoś nie zadecyduje, że lek jest za drogi na refundację, jest równie okrutna. Dlatego my postanowiliśmy walczyć o terapię genową.

Kwota jest ogromna, być może jest to w tej chwili największa zbiórka w Polsce, ale cel jest też największy – życie i zdrowie naszego synka. Wierzymy, że leczenie zapoczątkuje przełom w walce z tą śmiertelną chorobą, że po Kacperku wygrają kolejne dzieci, że SMA typu 1 nie będzie już wyrokiem śmierci, rozłożonej w czasie. Żaden rodzic nie zasługuje na to, by patrzeć na cierpienie i umieranie swojego dziecka. Życie ze świadomością, że jeden gen odbiera Twojemu dziecku normalne życie, że nie można mu pomóc, jest przerażające. Świadomość, że za oceanem jest terapia, ratująca życie, jest w tej chwili jak światełko w tunelu. 

Kacperek Ryło

Boimy się, że nie damy rady zebrać środków, że nie zdążymy w te kilkanaście miesięcy, jakie nam zostało, ale nie poddamy się nigdy  w walce o nasze dziecko! Może to się udać tylko wtedy, jeśli tysiące osób podejmie decyzję, że nasz synek zasługuje na szansę. Prosimy, bądźcie z nami przez te najważniejsze miesiące – miesiące walki o Kacperka! Bardzo prosimy o pomoc w tej trudnej walce. O dar życia. Dar bezcenny...

Rodzice

O Kacperku napisali:

TVP Kraków:

Kacperek Ryło

 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 25 308 osób
1 321 290 zł (16,51%)
Brakuje jeszcze 6 678 710 zł
Wesprzyj Wesprzyj