Codziennie umieramy ze strachu o życie Kubusia. Pilnie potrzebna kolejna operacja!

Połowa serca. Czy tak w ogóle da się żyć? Pewnie wielu pomyślałoby, że nie. Tymczasem nasze dziecko żyje, jest z nami. I wierzymy, że będzie żyło.  HLHS – hipoplazja lewego serca. Co to oznacza? Kubuś urodził się bez jednej komory serca... Pierwszy oddech oznaczał początek dramatycznej walki o jego życie. To, że dziś możemy trzymać go w ramionach, że mogliśmy go w ogóle poznać, zawdzięczamy skomplikowanej operacji i ludziom, którzy kilka miesięcy temu postanowili nam pomóc. Niestety – dziś znów jesteśmy pod ścianą...

Zaczęło się od upragnionych dwóch kresek na teście ciążowym będących  spełnieniem marzeń – tych o szczęśliwej, czteroosobowej rodzinie. Oczami wyobraźni widzieliśmy nas i dwójkę naszych dzieci. Nie wiedzieliśmy jeszcze, czy Adaś będzie miał braciszka, czy siostrzyczkę. Wiedzieliśmy za to, że po raz drugi zostaniemy rodzicami i po raz drugi byliśmy najszczęśliwszymi ludźmi na świecie...

Od samego początku wszystkie badania i wizyty u lekarzy traktowaliśmy jak świętość. Z czasem na monitorze USG można było już zauważyć małą buźkę, nóżki i rączki. Na pierwszym badaniu prenatalnym wyszło że będziemy mieli drugiego synka. Wiedzieliśmy, że jeśli będzie to chłopczyk, będzie miał na imię Kuba. Wyobrażaliśmy sobie, jak pierwszy raz bierzemy Kubusia na ręce, jak całujemy jego delikatną główkę.

O wadzie dowiedzieliśmy się kilkanaście dni przed Bożym Narodzeniem – wtedy właśnie przypadła kolejna wizyta kontrolna. Na badanie poszłam sama. Nie pamiętam pierwszych chwil po wyjściu z gabinetu lekarza. Wiem tylko, że bardzo płakałam, nic więcej.

Czas, który miał być tym najpiękniejszym, nagle stał się koszmarem. Przepłakaliśmy z mężem wiele nocy, a w głowie mieliśmy tylko ten tajemniczy skrót. HLHS – cztery litery, które zmieniły nasze życie, przewartościowały je i sprawiły, że wciąż każdego ranka budzimy się ze strachem.  Nasze dotychczasowe, skrupulatnie zaplanowane życie zaczęło chwiać się w posadach.

Dzień Matki, 26 maja 2018 – tego dnia na świat przyszedł Kubuś. Czy można sobie wyobrazić piękniejszy prezent? Tamtego dnia go poznałam – mojego drugiego, długo wyczekiwanego synka. Niestety ten prezent obarczony był olbrzymim strachem. Gdyby wtedy nie trafił na stół operacyjny. Gdyby nie trafił w ręce najlepszych specjalistów, nie wiem, co by było dziś...

Dzieci takie jak Kubuś wymagają skomplikowanej operacji serca już na samym początku życia. To operacja Norwooda – umożliwienie normalnego dojrzewania krążenia, zmniejszenie obciążenia pojedynczej komory. Tę operację Kubuś przeszedł na początku czerwca, kiedy miał tylko kilka dni.

Najgorszą rzeczą, którą przeżyliśmy jako rodzice był moment zabrania synka na blok operacyjny. Później było jeszcze kilka godzin spędzonych przy drzwiach sali, w której go operowano – najgorszych godzin w naszym życiu, pełnych przeszywającego strachu o jego życie. Na szczęście Kubuś wrócił, wszystko się udało, ale o tych dniach wciąż przypomina nam długa blizna na jego klatce piersiowej – symbol walki o życie. Pierwszego etapu walki o życie. Przed nim jeszcze dwie poważne operacje…

By serce Kubusia mogło bić dalej, konieczna jest trzyetapowa korekcja wady. Kolejną operację trzeba przeprowadzić pomiędzy 4 a 6 miesiącem życia. Kubuś w październiku skończy 5 miesięcy. Mamy zatem bardzo mało czasu! Im bliżej planowanego terminu kolejnej operacji, tym lęk o życie naszego synka jest coraz większy, a nasza wiara poddawana jest kolejnej próbie.

Wiemy, że stan jego serduszka może pogorszyć się w każdej chwili, dlatego musimy poprosić o pomoc raz jeszcze. Przeszliśmy już tak wiele. Kubuś żyje, jest z nami, a my kochamy go z całych sił. Niestety jego choroba jest jak bomba zegarowa, dlatego trzeba działać szybko. Nie mamy wyjścia.

Nie pozwolimy odejść naszemu dziecku, dlatego prosimy, pomóż nam uratować Kubusia...