
Kolejna operacja to szansa na zachowanie sprawności Amelki❗️Mamy mało czasu – RATUJ❗️
Cel zbiórki: Kolejny etap leczenia w Paley European Institute
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
2 Stałych Pomagaczy
Dołącz- Iwonawspiera już miesiąc
- Iwona Świderskawspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Kolejny etap leczenia w Paley European Institute
Aktualizacje
Ostatnie miesiące Amelki nie należą do najlżejszych...
Od jakiegoś czasu mamy dość spore problemy z ortezami. Są strasznie nietrwałe i szybko ulegają usterkom. Przez to Amelia musiała zrezygnować z udziału w zajęciach fizycznych w szkole, ponieważ w każdym momencie coś mogło się zepsuć. Przez to jej aktywność spadła, doszły problemy spowodowane mniejszym ruchem.
Cierpią na tym szczególnie kolana, ma straszne odciski, które czasami tworzą otwarte rany. Amelia jest bardzo mądrą i świadomą swojej niepełnosprawności dziewczynką, jednak i ona czasem ma już po prostu dość tego, że jest na wiele sposobów ograniczona ruchowo. Jeszcze dwa lata temu skakała, biegała, była pełna energii.
Ortezy nie spełniają już swojej funkcji tak jak na początku, a na nowe ortezy trzeba bardzo długo czekać (części do ortez sprowadzane są z zagranicy i trwa to tygodniami). Czasem od momentu pobrania nowych miar do momentu odbioru ortez mijały 3-4 miesiące. Przez ten czas kolana zaczynały rotować się do zewnątrz „uciekając" z za ciasnej i za krótkiej ortezy. Efekty, jakie przyniosło leczenie w Stanach, zaczęły po prostu znikać.

Rehabilitacja nie przynosi już pożądanych efektów. Jedyną opcją jest kolejna operacja. Bardzo zbliżona do tego leczenia, które miała w 2019 roku u dr Paleya w Stanach. Amelka będzie miała zakładane zewnętrzne aparaty, które przez 1,5 miesiąca będą stopniowo prostować kolana. Potem odbędzie się kolejna operacja, prawdopodobnie ustabilizowania kolan.
Nie wiemy jeszcze na czym dokładnie będzie polegać. Amelka marzy, aby kiedyś móc chodzić bez ortez. Cały czas wierzy, że to będzie możliwe. Serce nas ściska, kiedy rozmawiamy z nią o tym wszystkim, wiedząc, że być może ortezy będą jej towarzyszyć całe życie, ale nie chcemy odbierać jej tej nadziei. Nie chcemy, aby się poddała.
Są to trudne momenty. Ciężko jest patrzeć jak z wesołej i pogodnej dziewczynki uchodzi ta radość, a rosną obawy i przychodzi też poczucie niesprawiedliwości. Dodatkowo musieliśmy przesunąć termin operacji, bo finansowo nie dalibyśmy rady do marca. Operacja będzie 24 czerwca… Wakacje Amelia spędzi na walce o swoje nóżki. Dlatego prosimy, wspierajcie nas dalej. Każdy gest ma znaczenie.
Rodzice
Opis zbiórki
Amelka urodziła się bez kości piszczelowych i kości promieniowej ręki. Miała nigdy nie stanąć na swoich nóżkach. Lekarze, którzy pierwsi ją badali, kręcili głowami i mówili, że nikt nie jest w stanie jej pomóc. Groziła jej amputacja kończyn i wózek inwalidzki…
Na Amelkę czekałam inaczej niż matki zdrowych dzieci. Wiedziałam, że przyjdzie na świat chora. W 5. miesiącu ciąży lekarz nie znalazł na USG kości nóg. W momencie, kiedy mi o tym powiedział, skończyło się moje normalne życie, skończył się spokój, plany i marzenia.
Ja jako mała dziewczynka przeszłam już przez ten koszmar, bo urodziłam się bez kości piszczelowej prawej nogi i z dwoma palcami prawej ręki. W tamtych czasach nie było dla mnie ratunku i gdy miałam 3 lata, lekarze podjęli decyzję o amputacji. Od tamtego dnia nie mam nogi i poruszam się przy pomocy protezy. Bałam się, że moja córeczka będzie musiała przechodzić przez to wszystko, przez co ja musiałam.
Kiedy pierwszy zobaczyłam córkę, to na moment zapomniałam o wszystkich problemach. Spojrzałam na jej śliczną buźkę i wszystko przestało mieć znaczenie. Jednak podejrzenia się potwierdziły – Amelka miała tylko jedną zdrową rączkę. W obydwu nóżkach brakowało jej piszczeli, łękotek, a mięśnie skręcały jej nóżki w nienaturalny sposób. W ręce brak było kości promieniowej.

Po wielu bezowocnych konsultacjach i wizytach usłyszeliśmy o doktorze Paleyu – specjaliście, który przywraca dzieciom bez kości możliwość chodzenia. Doktor ocenił, że rączka na razie nie stanowi problemu, zwłaszcza że Amelka nauczyła się z niej korzystać po swojemu. Stwierdził też, że możemy zawalczyć o obydwie nóżki. To dzięki tej decyzji Amelia samodzielnie chodzi!
Amelka ma za sobą operacje i wiele godzin rehabilitacji. Niestety, z biegiem czasu jej kolana zaczęły tracić stabilizację. Doszły do tego także pogłębiające się przykurcze. Amelia nie może już całkowicie wyprostować nóżek, przez co ciężko jest jej się poruszać nawet w ortezach. Lekarze z Paley European Institute w Warszawie zadecydowali, że konieczne jest ponowne założenie implantów zewnętrznych, wyprostowanie nóżek i usprawnienie kolan. Niestety koszty zabiegu przekraczają nasze możliwości finansowe – to około 100 tysięcy złotych. A operacja powinna odbyć się jak najszybciej…
Prosimy więc Was o pomoc – dołączcie do walki o sprawność Amelki. Dzięki pomocy doktora Paleya nie poddaliśmy się wiele lat temu i dziś również nie możemy się poddać. Wierzymy, że nasza córka będzie jeszcze mogła poruszać się bez bólu! Potrzebne jest jednak Wasze wsparcie!
Rodzice Amelki
- 100 zł
- Wpłata w ramach Stałej PomocyIwona200 zł
- Pacio.550 zł
- EWA100 zł
POWODZENIA !!!
- Społeczność Szkoły Podstawowej im.6100 zł
- Wpłata anonimowa60 zł