Cisza, która boli bardziej niż krzyk!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 403 osoby
250 013,51 zł (61,41%)
Brakuje jeszcze 157 098,49 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Operacja rekonstrukcji małżowiny usznej w USA oraz wszczepienie implantu BAHA

Natalia Powargo, 8 lat

Gdynia, pomorskie

Malformacja małżowiny usznej z mikrocją, zwężonym przewodem słuchowym zewnętrznym oraz lewostronnym niedosłuchem przewodzeniowym w stopniu głębokim

Rozpoczęcie: 30 Kwietnia 2019
Zakończenie: 10 Stycznia 2021

23 Września 2020, 13:26
Wzruszający apel mamy Natalki – prosimy, pomóż...

Wiem, że nie mam wiele czasu, ponieważ stan Natalki cały czas się pogarsza. Jeśli dojdzie do uszkodzenia kosteczek słuchowych, Natalka nieodwracalnie straci słuch...

Natalia Powargo

Bywają dni, w których Natalka czuje się gorsza, inna, dziwna... Dni, w których mówi, że byłoby lepiej gdyby się nie urodziła. Jestem wtedy bezsilna, nie wiem jak jej pomóc. Jedyne co mogę zrobić to mocno ją przytulić, powiedzieć jak bardzo ją kocham i że jest silna, piękna, mądra i że dzięki niej mój świat jest piękniejszy.

Jestem mamą Natalki i serce mi pęka na samą myśl, że muszę zdobyć jeszcze 285 tysięcy na operację. Sporo jak na jedną osobę... Taki kredyt spłaca się 30 lat. Mogłabym też sprzedać mieszkanie, ale gdzie wtedy zamieszkamy? Jeśli nie uda się inaczej, sprzedam wszystko, co mam, by ratować dziecko. Ale najpierw poproszę Cię o pomoc...

Natalia Powargo

Proszę Cię z całego serca o pomoc – bym mogła ratować zdrowie mojej córeczki...

Mama

Pokaż wszystkie aktualizacje

12 Maja 2020, 16:18
❗️Stan Natalki pogorszył się!

Po ostatnich badaniach mamy niestety same złe informacje... Niedosłuch Natalki pogłębił się jeszcze bardziej. Trzy lata temu Natalia słyszała szept, dziś słyszy już tylko głośny krzyk. Drastyczne pogorszenie słuchu (z 30 dB na 80-90 dB) prawdopodobnie jest wynikiem ucisku zwoju skóry w uchu Natalki na kosteczki słuchowe. Gdy kosteczki zostaną uszkodzone, Natalia może nieodwracalnie stracić słuch! Operacja stała się pilna, a brakuje jeszcze ponad 300 tys. zł...

Natalia Powargo

Teraz, gdy wszyscy chodzą w maseczkach, Natalka nie rozumie, co ludzie do niej mówią, nie widzi ruchu ust. To dodatkowo pogarsza jej stan psychiczny. Bardzo przeżywa, że nie ma ucha, dużo ostatnio płacze i prosi bym jak najszybciej jechała z nią na operację.

Jestem bezsilna w tym wszystkim... Proszę Cię o pomoc, bo kwota do zebrania wciąż jest olbrzymia, a bez operacji Natalka może stracić słuch na zawsze. Nie mogę do tego dopuścić, nie mogę jej tego zrobić...

Mama 

10 Października 2019, 13:59
Zmiana kwoty zbiórki!

Mamy złe informacje! Lekarze ze Stanów wykryli w uchu Natalki zwój skóry, który stanowi wysokie ryzyko powstania nowotworu. Skórę trzeba usunąć, dlatego otrzymaliśmy nową wycenę operacji. Oprócz wszczepienia implantu BAHA oraz rekonstrukcji ucha będzie również usunięty zwój skóry. 

Pierwszy dostępny termin operacji wyznaczono na luty 2020 r. By zdążyć, potrzebujemy Twojej pomocy. Kwota do zebrania wciąż jest ogromna, ale wierzę, że się uda, że moja córeczka będzie zdrowa. 

Mama

-Mamo, jestem inna niż wszyscy. Wszyscy mają oboje uszu, tylko nie ja.

-Przeszkadza Ci to?

-Mi nie, ale innym przeszkadza...

Natalka ostatnio miewa kryzysy. Czuje się inna. Niektóre dzieci wpatrują się w jej ucho, wytykają palcami, zaczepiają i pytają, dlaczego ma takie ucho. Natalka nie żali się często, ale tym razem zabolało bardziej niż zwykle. Dzieci potrafią być bezlitosne...

Inny nie znaczy gorszy. Jak jednak wytłumaczyć to dziecku? Zwłaszcza, gdy następnego dnia idziemy do szkoły, naprzeciwko siedzi dziewczynka i wpatruje się w ucho Natalki. Po chwili woła koleżankę i szepcze jej coś na ucho. Obie patrzą na moją córeczkę…

Natalia Powargo

Przychodząc na świat, Natalka zrobiła nam podwójną niespodziankę. Spodziewaliśmy się synka. Przynajmniej tak mówili lekarze – “na 99% syn!”. Urodziła nam się córeczka – piękna i najukochańsza. Drugą niespodzianką było uszko, małe i zdeformowane. Widząc ją po raz pierwszy, obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by ta wada jak najmniej zaważyła o jej przyszłym życiu. Kolejne lata były pełne wyzwań. Ciągłe wizyty w szpitalach, dziesiątki badań, tysiące przebytych kilometrów. Stała rehabilitacja. Oczekiwanie i niepewność…

Diagnoza to malformacja małżowiny usznej z mikrocją, zwężonym przewodem słuchowym zewnętrznym oraz lewostronnym niedosłuchem w stopniu głębokim. To niestety nie koniec… Przez to, że Natalka słyszy tylko na jedno ucho, cały czas przekręca głowę, co dodatkowo spowodowało wadę wzroku i postawy. Im córeczka była starsza, tym więcej rozumiała. Czuła na sobie spojrzenia innych ludzi, pytała nas, dlaczego tak się dzieje.

Natalia Powargo

Wiemy, że ten niesprawiedliwy los może się odwrócić, że Natalka może mieć zrekonstruowaną małżowinę uszną, a także słyszeć zarówno na jedno, jak i na drugie ucho. W kwietniu byliśmy z Natalką na konsultacji z lekarzami z kliniki The Hearing Device Center w Kalifornii. Konferencję prowadziło dwóch genialnych lekarzy – dr. Roberson, który zajmuje się otwieraniem kanału słuchowego oraz dr. Reinisch, który wymyślił innowacyjną metodę rekonstrukcji ucha.

Podczas konferencji i indywidualnych konsultacji dowiedzieliśmy się więcej niż przez 7 lat w Polsce. Natalka ma mieć wszczepiony aparat słuchowy BAHA (kostnoprzewodzeniowy). Będzie on zamocowany za uchem. Jego zadaniem będzie wyrównywanie dźwięków. Aparat będzie wszczepiony w czaszkę podczas rekonstrukcji małżowiny usznej. Jeśli na czas uda się zebrać potrzebną kwotę, operacja będzie mogła odbyć się już w lipcu! Wtedy Natalka pójdzie do pierwszej klasy już z nowym uchem i aparatem.

Natalia Powargo

Mamo, czy my już w końcu możemy lecieć na tę operację? Wszyscy mnie pytają czemu mam małe ucho, a ja muszę w kółko opowiadać i opowiadać. Znudziło mi się już to opowiadanie – takie słowa usłyszeliśmy ostatnio od Natalki. Koszt operacji jest jednak ogromny, dlatego musimy prosić Was o pomoc.

Tylko z Wami damy radę sprawić, że przyszłość naszej Natalki będzie lepsza, że znikną oceniające spojrzenia i smutek w jej oczach…

–rodzice

––––––––––––

Historię Natalki możesz śledzić na bieżąco na Facebooku

Zbiórkę dla Natalki możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach: KLIK  

Licytacje w UK

Dziennik Bałtycki o Natalce: Gdynia: Ośmioletnia Natalia wykonuje i licytuje bransoletki, aby mieć szansę ocalić słuch. Trwa zbiórka i dramatyczna walka z czasem

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 9 403 osoby
250 013,51 zł (61,41%)
Brakuje jeszcze 157 098,49 zł
Wesprzyj Wesprzyj