12 Maja 2020, 16:18
❗️Stan Natalki pogorszył się!
Po ostatnich badaniach mamy niestety same złe informacje... Niedosłuch Natalki pogłębił się jeszcze bardziej. Trzy lata temu Natalia słyszała szept, dziś słyszy już tylko głośny krzyk. Drastyczne pogorszenie słuchu (z 30 dB na 80-90 dB) prawdopodobnie jest wynikiem ucisku zwoju skóry w uchu Natalki na kosteczki słuchowe. Gdy kosteczki zostaną uszkodzone, Natalia może nieodwracalnie stracić słuch! Operacja stała się pilna, a brakuje jeszcze ponad 300 tys. zł...
Teraz, gdy wszyscy chodzą w maseczkach, Natalka nie rozumie, co ludzie do niej mówią, nie widzi ruchu ust. To dodatkowo pogarsza jej stan psychiczny. Bardzo przeżywa, że nie ma ucha, dużo ostatnio płacze i prosi bym jak najszybciej jechała z nią na operację.
Jestem bezsilna w tym wszystkim... Proszę Cię o pomoc, bo kwota do zebrania wciąż jest olbrzymia, a bez operacji Natalka może stracić słuch na zawsze. Nie mogę do tego dopuścić, nie mogę jej tego zrobić...
Mama
-Mamo, jestem inna niż wszyscy. Wszyscy mają oboje uszu, tylko nie ja.
-Przeszkadza Ci to?
-Mi nie, ale innym przeszkadza...
Natalka ostatnio miewa kryzysy. Czuje się inna. Niektóre dzieci wpatrują się w jej ucho, wytykają palcami, zaczepiają i pytają, dlaczego ma takie ucho. Natalka nie żali się często, ale tym razem zabolało bardziej niż zwykle. Dzieci potrafią być bezlitosne...
Inny nie znaczy gorszy. Jak jednak wytłumaczyć to dziecku? Zwłaszcza, gdy następnego dnia idziemy do szkoły, naprzeciwko siedzi dziewczynka i wpatruje się w ucho Natalki. Po chwili woła koleżankę i szepcze jej coś na ucho. Obie patrzą na moją córeczkę…
Przychodząc na świat, Natalka zrobiła nam podwójną niespodziankę. Spodziewaliśmy się synka. Przynajmniej tak mówili lekarze – “na 99% syn!”. Urodziła nam się córeczka – piękna i najukochańsza. Drugą niespodzianką było uszko, małe i zdeformowane. Widząc ją po raz pierwszy, obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by ta wada jak najmniej zaważyła o jej przyszłym życiu. Kolejne lata były pełne wyzwań. Ciągłe wizyty w szpitalach, dziesiątki badań, tysiące przebytych kilometrów. Stała rehabilitacja. Oczekiwanie i niepewność…
Diagnoza to malformacja małżowiny usznej z mikrocją, zwężonym przewodem słuchowym zewnętrznym oraz lewostronnym niedosłuchem w stopniu głębokim. To niestety nie koniec… Przez to, że Natalka słyszy tylko na jedno ucho, cały czas przekręca głowę, co dodatkowo spowodowało wadę wzroku i postawy. Im córeczka była starsza, tym więcej rozumiała. Czuła na sobie spojrzenia innych ludzi, pytała nas, dlaczego tak się dzieje.
Wiemy, że ten niesprawiedliwy los może się odwrócić, że Natalka może mieć zrekonstruowaną małżowinę uszną, a także słyszeć zarówno na jedno, jak i na drugie ucho. W kwietniu byliśmy z Natalką na konsultacji z lekarzami z kliniki The Hearing Device Center w Kalifornii. Konferencję prowadziło dwóch genialnych lekarzy – dr. Roberson, który zajmuje się otwieraniem kanału słuchowego oraz dr. Reinisch, który wymyślił innowacyjną metodę rekonstrukcji ucha.
Podczas konferencji i indywidualnych konsultacji dowiedzieliśmy się więcej niż przez 7 lat w Polsce. Natalka ma mieć wszczepiony aparat słuchowy BAHA (kostnoprzewodzeniowy). Będzie on zamocowany za uchem. Jego zadaniem będzie wyrównywanie dźwięków. Aparat będzie wszczepiony w czaszkę podczas rekonstrukcji małżowiny usznej. Jeśli na czas uda się zebrać potrzebną kwotę, operacja będzie mogła odbyć się już w lipcu! Wtedy Natalka pójdzie do pierwszej klasy już z nowym uchem i aparatem.
Mamo, czy my już w końcu możemy lecieć na tę operację? Wszyscy mnie pytają czemu mam małe ucho, a ja muszę w kółko opowiadać i opowiadać. Znudziło mi się już to opowiadanie – takie słowa usłyszeliśmy ostatnio od Natalki. Koszt operacji jest jednak ogromny, dlatego musimy prosić Was o pomoc.
Tylko z Wami damy radę sprawić, że przyszłość naszej Natalki będzie lepsza, że znikną oceniające spojrzenia i smutek w jej oczach…
–rodzice
