Pomóż mi poskładać rozproszone zmysły

Mój syn ma 2 lata i nie umie powiedzieć „mama“. Potrafił, kiedy miał 8 miesięcy. Pewnego dnia po prostu przestał. Zachowywał się tak, jakby nigdy wcześniej tego nie robił. Teraz Jurand mówi „tata“. Jestem szczęśliwa, kiedy woła nas tym okrzykiem. Jest to jednak radość podszyta smutkiem i żalem, ponieważ wiem, że w każdej chwili może zamilknąć i jeszcze bardziej się od nas oddalić.

Jurand w czasie swojego życia nauczył kilku słówek, jednak żadnego nie potrafi dziś powtórzyć. Regres nastąpił, kiedy miał 9 miesięcy, a ja nadal nie wiem, co jest powodem blokady. Jeszcze do niedawna mój syn bardzo często płakał pod wpływem dotyku – nie pozwalał się przytulać, a na bliskość reagował krzykiem. Nigdy nie miałam szansy pochylić się nad łóżeczkiem swojego dziecka, obserwować jego roześmianej buzi i słuchać gaworzenia. Zawsze był nieobecny, wycofany, pełen lęku. Wszystko, czego pragnę, to jego zdrowie, a właśnie to pozostaje poza moim zasięgiem.

Rehabilitację Juranda rozpoczęliśmy, kiedy miał 2 miesiące. Powodem były rączki zaciśnięte w piąstki, przykurcze nóg oraz asymetria ciała – układał się w kształt literki C. Zabierałam go na masaże, basen, terapię SI. Mimo to Jurand nie siedział samodzielnie, gdy skończył pół roku i nie stał o własnych siłach, kiedy miał rok. Ćwiczenia nie zdołały wyeliminować odruchów niemowlęcych, a ja nie mogłam nawiązać z nim takiego kontaktu, jakiego oczekiwać można po rocznym dziecku – zdawał się inaczej odbierać świat. Byłam pod wrażeniem wszystkiego, co udawało się wykonać mojemu synkowi, a jednak to wciąż było za mało. Rozpoczęły się diagnozy lekarskie: wzmożone napięcie mięśniowe lub może jednak zbyt małe napięcie mięśniowe; autyzm, a może jednak nie autyzm...

Wielokrotne konsultacje lekarskie, głównie neurologiczne, wykazały, że zmysły mojego syna są rozproszone. Nie reaguje na bodźce ze świata zewnętrznego prawidłowo; jego układ nerwowy sprawia, że docierają do niego zniekształcone, zakłócone i budzą w nim niezrozumiały dla innych lęk. Boi się piasku, nie potrafi zrozumieć, że łyżka służy do jedzenia… Nieumiejętność zintegrowania zmysłów objawia się u Juranda zaburzonym przetwarzaniem informacji, co utrudnia poznawanie świata, nadwrażliwością dotykową i zbyt małym czuciem w buzi, przez które stale wszystko do niej wkłada.

Jurand nie mówi właściwie nic. Czasem tylko udaje samochodzik, czym zachwyca się jego tata. Lekarze nie postawili diagnozy, bez zawahania mówią jednak o całościowym zaburzeniu rozwojowym. Oznacza to, że walczyć musimy na każdym froncie. I właśnie to robimy. Niemal 2 lata spędzone z Jurandem nauczyły mnie cierpliwości. Nie oczekuję natychmiastowych sukcesów, stopniowo wprowadzam nowe metody ćwiczeń czy poznawania świata i obserwuję reakcje syna. Efekty naszych wspólnych starań są już widoczne – siedzenie nie męczy Juranda jak dawniej, zaczął nawet raczkować.

Nieoceniona okazała się integracja sensoryczna. To za jej sprawą reakcje mojego syna stają się normalne! Zaczyna wyciągać rączki, kiedy z mężem wchodzimy do pokoju, uśmiecha się do nas i zdaje się naprawdę cieszyć na nasz widok. Nie oznacza to, że polubił przytulanie. Niestety, nadal pozwala utulić się tylko na chwilkę i to wieczorem, sprawia jednak wrażenie, jakby dopiero teraz odkrył, że okazywanie uczuć drugiej osobie jest dobre i że nam również sprawia to wielką radość. Jest to najwspanialsza odmiana! Jurand jest bardziej wyciszony, można się do niego zbliżyć, próbować nauczyć go nowych rzeczy.

Problemem jest także waga. Jurand waży niewiele ponad 8 kg. Ma stwierdzoną anemię. Je malutko, jedzeniem się dławi, nie przybiera na wadze, przez co jego ciało zaczyna wyglądać nienaturalnie. Do tej pory lekarze nie zwracali na to większej uwagi, teraz jednak musimy wykonać badania pod kątem chorób metabolicznych.

Terapia integracji sensorycznej oraz dogoterapia przynoszą znakomite efekty, dlatego chcemy je kontynuować, zwiększyć ilość zajęć SI. Wkrótce Jurand poddany zostanie metodzie diagnostycznej, jaką jest EEG. Badanie to pozwoli ocenić pracę jego mózgu, będzie obserwować jego czynności w czasie snu. A Jurand śpi bardzo niespokojnie, co zawsze napawa mnie smutkiem, ponieważ oddaję mu całą swoją miłość.

Zajęcia z integracji sensorycznej, dogoterapia, rehabilitacja, stałe konsultacje… Z mężem robimy wszystko, co w naszej mocy, aby dbać o rozwój Juranda. Chcemy, aby wziął udział w turnusie rehabilitacyjnym, który, nastawiony na jego potrzeby, pomoże mu otworzyć się na ludzi. Wiemy, że niezwykle ważne jest, aby nie przerywać rozpoczętej terapii, aby wciąż iść do przodu i doskonalić postępy. Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Sami nie jesteśmy w stanie podołać temu wszystkiemu finansowo. A jest to jedyny sposób, aby zintegrować Juranda ze światem. Aby mógł poczuć dobro i zwalczyć to, co usiłuje uniemożliwić mu normalność.