Tragiczne skutki przeszczepu szpiku❗️Bartek walczy o życie, pomóż!
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja, sprzęt medyczny
Aktualizacje
Leczenie Bartka będzie kontynuowane!
Dostaliśmy informację, że producent przedłużył dla Bartka kontrolowany dostęp do leku i zapewni go nam bezpłatnie na łącznie rok leczenia!
To bardzo dobra informacja. Niestety, mamy też gorsze... Lek zahamował postęp choroby. Nie cofa jednak jej skutków... U Bartka jest poprawa fizyczna – może już sam przejść kilkadziesiąt metrów, dojść do łazienki, czy karetki, która wozi nas na kolejne badania i leczenie. Uniknęliśmy także tracheotomii, choć wcześniej była prawie pewna – Bartek zaczynał mieć poważne problemy z oddychaniem.Skutkiem ubocznym leku ratującego życie jest niestety właściwie wyzerowana odporność. Co kilka tygodni jeździmy na podania immunoglobulin, Bartek jest całkowicie odizolowany. Nikt nie może do nas przyjść, nie mówiąc nawet o wychodzeniu...
Nie wiemy, co będzie dalej. Jest bardzo ciężko. Jako że lek na ten moment mamy zapewniony, środki ze zbiórki posłużą nam na przejazdy medyczne, pozostałe lekarstwa, badania, rehabilitację (gdy już będzie można Bartka rehabilitować) i bardzo drogie sprzęty rehabilitacyjne.
Dziękujemy Wam za wszystko. W tej całej tragedii spotkaliśmy na naszej drodze mnóstwo ludzi o wielkich sercach, bez których chyba nie dalibyśmy rady...
Trudno jest poprosić o pomoc, ale warto to zrobić – wtedy dzieje się magia dobra, która pozwoli przejść przez najtrudniejsze chwile.
Dziękujemy.Dziś Bartek otrzyma lek!
Wczoraj dostaliśmy informację, że przyszedł lek z USA i możemy po niego jechać! Właśnie wyruszamy do szpitala. Jesteśmy pełni nadziei, że chorobę Bartka uda się opanować, a jego stan się poprawi!
Cała procedura ściągnięcia tego leku jest pracochłonna i kosztowna. Ściągnęliśmy lek na pierwsze 3 miesiące, choć Bartek musi go brać minimum przez rok – na kolejne miesiące leczenia ratującego życie wciąż zbieramy środki.
Stan Bartka wciąż jest poważny. Ma wydolność płuc na poziomie poniżej 20%, dlatego co tydzień jeździ na badania. Dalej będzie podlegał stałej i systematycznej kontroli.
Dziękujemy, że jesteście wciąż z nami i walczycie o Bartka!
Opis zbiórki
Pilnie potrzebna pomoc dla Bartka! Zbieramy na lek dający nadzieję na życie! Koszt całego, rocznego leczenia to ponad 1,2 miliona złotych... Prosimy, bądź z nami!
Stan Bartka jest dzisiaj bardzo poważny. Choć od przeszczepu minęły już dwa lata – dwa lata walki o życie z okrutną chorobą, jaką jest GvHD (przeszczep przeciwko gospodarzowi), dziś jest tak źle, jak nigdy wcześniej! Choroba zaatakowała płuca. Ich wydolność wynosi już tylko 20%. Bartek się dusi, ledwo oddycha! Panicznie boi się, że zabraknie mu powietrza, że nie dojdzie do łazienki…
Od lekarzy dowiedzieliśmy się o leku, który może zatrzymać postęp choroby i pomóc mojemu synowi wrócić do zdrowia. Niestety, ten lek nie jest zarejestrowany w Europie, dostępny jedynie na import docelowy. Nie mamy szansa na refundację… Miesięczny koszt leczenia wynosi około 100 tysięcy złotych, żeby je rozpocząć, musimy zebrać na chociaż trzymiesięczną terapię!
Dlatego dziś, pokonując wszelkie opory, zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc – Was, znajomych, ale też zupełnie obce nam osoby. Bartkowi jest bardzo ciężko pogodzić się z losem. On tak bardzo chce żyć! Chce wrócić do szkoły, znów wyjść z domu! A przede wszystkim nie bać się śmierci, która dziś czai się za rogiem…
Wszystko zaczęło się w 2013 roku. Po ciężkiej infekcji okazało się, że wyniki morfologii syna są bardzo kiepskie. Zlecono nam kontrole. Ze Świebodzina raz w miesiącu jeździliśmy do Zielonej Góry do lekarza. Przez kolejne lata, mimo że wyniki krwi nadal były złe, lekarz nie zlecił nam dodatkowych badań. Kazał obserwować. Bartek żył tak, jak inne dzieci. Jego organizm się przystosował, był nawet sportowcem!
Nie dawało mi jednak spokoju to, że wyniki ciągle są złe, a nikt z tym nic nie robi. Zapytałam lekarza, czy coś jeszcze dla Bartka da się zrobić. Dopiero wtedy dowiedziałam się, że owszem, przydałyby się badania biopsji szpiku, ale w lubuskim się ich nie wykonuje. Ale w Poznaniu już tak!
Już pierwsze wyniki zaniepokoiły lekarkę w poradni onkologicznej w Poznaniu. Zlecono pogłębione badania i wtedy zapadła diagnoza – Bartek cierpi na zespół mielodysplastyczny. Jest to bardzo podstępna choroba szpiku, która nieleczona w 100% doprowadza do ostrej białaczki szpikowej!
Byłam przerażona. Gdyby nie moja interwencja, dalej byśmy jeździli tylko na kontrole, do czasu, aż wyniki krwi pokazałyby, że jest nowotwór! Dopiero wtedy coś by zrobili. Ale byłoby najpewniej za późno!
Zapadła decyzja o przeszczepie szpiku kostnego. Lekarze za wszelką cenę nie chcieli dopuścić do rozwoju śmiertelnego nowotworu, który mógł pojawić się w każdej chwili! Znaleźliśmy jedynego dawcę na świecie – kobieta z Turcji. Zgodność szpiku 9/10. Nadzieja… Ale też strach.
W 2020 roku Bartek dostał szansę na nowe, normalne życie. Niestety, w 44 dobie po przeszczepie pojawiły się pierwsze objawy GvHD (przeszczep przeciwko gospodarzowi)! Choroba w przypadku syna jest bardzo ciężka. Atakuje po kolei wszystkie organy! Po sepsie, zapaleniu wątroby i śluzówki i skóry, przyszedł czas na płuca!
Dziś właśnie największy problem jest ze skórą, która stała się pancerzem. Część płuc uległa zwapnieniu, a twarda skóra ściska je tak, że Bartek nie może złapać powietrza! Wspaniali lekarze zrobili dla Bartka wszystko, co było możliwe. Niestety, jesteśmy pod ścianą… Nagle pojawiła się nadzieja – nowy lek, zarejestrowany już w 44 krajach świata, który ma świetne rezultaty i już ratuje życie wielu chorym! Niestety, nie jest dostępny w Europie…
Walczymy o życie Bartka i z całego serca prosimy o wsparcie. Jakiekolwiek… Bez Was sobie nie poradzimy, a nie możemy się poddać! Bardzo prosimy ludzi o wielkich sercach o pomoc. Bartek ma dopiero 16 lat i całe życie przed sobą! Musimy dać mu nadzieję, żeby się nie poddał. Żeby nie stracił wiary, że jeszcze wyzdrowieje…
Rodzice Bartka, Anna i Krzysztof z rodziną
Wpłata anonimowa50 zł
Anonimowy PomagaczX zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowaX zł
