Pomóż mu uciec przed śmiercią

Dlaczego tylko 6 lat? Los obszedł się z nami wyjątkowo okrutnie, bo najpierw zesłał nam największą naszą miłość, by po 6 latach zacząć nam powoli odbierać naszego Bartusia. Powolne umieranie dziecka to umieranie całej rodziny, bo pogodzenie się z rzeczywistością też ma swoje granice.

Cieszyliśmy się, gdy mając 9 miesięcy, postawił swoje pierwsze kroki. Gdy 6 lat później musimy patrzeć, jak nasz synek umiera, nasze serca umierają razem z nim. Byliśmy szczęśliwi i zaszczyceni, jako rodzice najwspanialszego chłopca na świecie. Czekaliśmy na pierwsze słowo, które powie, uśmiechaliśmy się, widząc jego uśmiech. To było piękne, takie prawdziwe, naturalne i oczywiste. Kiedy Bartuś był przeziębiony, martwiliśmy się, jak to młodzi rodzice, sen z powiek spędzały nam nieprzespane noce czy brak apetytu. Wszystko było nowe i niezbadane.

Kiedy Bartuś skończył 6 lat, coraz częściej niepokój wkradał się w kolejne nasze dni. Jednego razu nasz synek nagle upadł, innego razu nie mógł przykucnąć, podnieść się lub wejść na schody. Choć nikt nie przeczuwał tak wielkiej katastrofy, ona zbliżała się, by w końcu przyjąć realną nazwę – Dystrofia Mięśniowa Duschenne’a. Choroba genetyczna, postępująca, śmiertelna! Gdyby napisać, że zawalił nam się świat, nie oddałoby to nawet w połowie tego, co czuliśmy. Bartuś miał pierwsze symptomy, ale jak mieliśmy wrócić z taką diagnozą do domu i patrzeć na niego, wiedząc, że jego życie zmierza do przedwczesnego końca? Mogliśmy usłyszeć coś gorszego? Okazało się, że tak – na chorobę Państwa syna nie ma lekarstwa, a rehabilitacja może przedłużyć jego życie. Jak to przedłużyć? Dlaczego musi być krótkie? Miliony pytań, żadnej odpowiedzi.

Gdy przyszło otrzeźwienie, zaczęliśmy czytać, wszystko, co tylko znaleźliśmy na temat choroby, która zabija nasze dziecko. Chcieliśmy poznać wroga. Dzieci z tym rodzajem dystrofii w wieku 9-12 lat siadają na wózku inwalidzkim, a następnie tracą wszystkie mięśnie, zarówno te w kończynach, jak i te najważniejsze, odpowiedzialne za oddychanie. Za każdym razem, gdy zaglądałam do pokoju, gdy spał, w oczach miałam łzy. Wiedzieliśmy, że choroba postępuje nieustannie i jeśli czegoś nie zrobimy, za jakiś czas Bartusia już z nami nie będzie… Ból nie do opisania. 

Neupogen to lek, który mógł zatrzymać chorobę. Nowy na rynku, specyfik, dopiero w fazie testów, mógł być tym magicznym eliksirem życia, na który czekaliśmy. W maju 2013 roku nasz synek przyjął pierwszą dawkę. Podjęliśmy nierówną walkę okupioną wieloma tygodniami spędzonymi w szpitalu. Nikt nam nic nie obiecywał, nie deklarował się, ale to, co dla innych było wtedy mrzonką, dla nas stanowiło wybawienie. Maj, czerwiec i lipiec spędziliśmy w szpitalach. Jeśli w ogóle pojawialiśmy się w domu to tylko na chwilę, przepakować walizki. Bartuś, zmęczony tym maratonem, coraz częściej zadawał pytania, a my zaspokajaliśmy jego ciekawość zdawkowym zdaniem – to dla twojego dobra synku, jeszcze trochę dasz radę. Było warto, bo po tych całych mękach było tylko lepiej. Bartuś czuł się dobrze, chodził na własnych nogach, mieliśmy w tej naszej tragedii pierwszy mały sukces.

Sukces nie trwał długo, bo okazało się, że będzie przerwa w leczeniu. Następne podanie leku zaplanowano za pół roku. Gdybym wiedziała, co będzie, błagałabym o to leczenie. Gdy wróciliśmy do szpitala, było już tylko gorzej. Bartuś przestał chodzić, był bardzo słaby, a choroba wróciła ze zdwojoną siłą. Żal było patrzeć. Cała nadzieja odeszła, a bez nadziei nie mieliśmy już nic. Całkowicie załamani, w dzień rehabilitowaliśmy synka, a w nocy modliliśmy się o cud, który się nie pojawiał.

Potem przyszło kolejne otrzeźwienie. Bo gdy umiera dziecko, nie ma czasu na załamanie. Trzeba robić wszystko, wykorzystać każdą szansę, zapukać do każdych drzwi. W końcu musiało się udać i tak też się stało. Z telewizji dowiedzieliśmy się o komórkach macierzystych, o ich działaniu w chorobach takich jak Bartka. Nie czekając, pojechaliśmy do Warszawy na konsultacje. Wróciliśmy z tarczą, bo znów ktoś tchnął w nas nadzieję. Lekarz, do którego się udaliśmy, nie obiecał, że odwróci czas, ale dał nam szansę na to, że terapia postawi szlaban na drodze choroby. Jeśli tylko uda się zatrzymać postępujące wyniszczenie, resztę zrobi nasza wielka miłość do Bartusia i ciężka praca podczas rehabilitacji.

Świadomość, że można pomóc własnemu dziecku, jest najwspanialszym uczuciem, jakiego mogą doświadczyć rodzice. Jest szansa! Reszta należy już do nas. Do szczęśliwego zakończenia tej historii jeszcze bardzo daleko, bo przed nami ogromna przepaść – pieniądze. Mówi się, że gdy trzeba walczyć o życie, pieniądze nie grają roli, a w naszym przypadku to podstawa, bo bez ogromnej dla nas kwoty nie zaczniemy, nie spróbujemy.

Zwracamy się do wszystkich ludzi, do których dotrze nasza historia, bo sami jesteśmy bez szans. Leczenie może się udać, a każdy, kto walczył choć przez moment o życie dziecka, wie, ile to “może” znaczy. Poza tą szansą nie mamy już nic. Prosimy.