Życie Oskara, które gaśnie w obliczu raka

Zbiórka na cel: Immunoterapia przeciwciałami anty–GD2 w Niemczech, aby wygrać walkę z nowotworem
Zbiórka zakończona
Oskar Zaremba
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 12 443 osoby
298 079,66 zł (100,09%)

Oskar, 8 lat

Złośliwy nowotwór neuroblastoma z przerzutami IV stopień

Daleszyn, wielkopolskie

Rozpoczęcie: 07 Marca 2017
Zakończenie: 27 Marca 2017

2 lata walki z rakiem może zniszczyć zdrowie dorosłego mężczyzny. A co, jeśli oko w oko z nowotworem staje drobny, przerażony sześciolatek? Wtedy wystarczy jeden mały błąd, by walka zamieniła się w egzekucję. Dlatego tak ważne jest, żeby nie został sam, nawet przez chwilę, zwłaszcza teraz, kiedy trzeba znów odeprzeć atak śmierci, która przychodzi po Oskarka.


Ta historia rozpoczęła się w 2015 roku i trwa do dziś. I choć bywało już tak bardzo źle, ciągle pozostaje bez ostatecznego rozstrzygnięcia. Wtedy właśnie nowotwór wybrał sobie małego, delikatnego chłopca i wtedy właśnie zapadła podła decyzja – Oskar nie będzie miał dzieciństwa! Pierwsze uderzenie nowotworu jak zwykle z zaskoczenia. Oskara bolała lewa noga w kolanie. Może się uderzył albo naciągnął podczas zabawy? To jeszcze nie był powód do paniki. Po trzech dniach już tak. Cały jeden bok bolał tak bardzo, że Oskarek płakał bez przerwy. Wieczorem  nie było już na co czekać – jedziemy do szpitala – opowiada mama chłopca.

 

 

Ból kości był nie do wytrzymania, lekarze chcieli mu szybko pomóc, ale na miejscu nikt nie wiedział, co się dzieje. Wyniki krwi wyszły prawie dobre i gdyby nie skoki białka w organizmie, nikt nie wiedziałby, gdzie szukać przyczyny. Wykonano tomografię, ale choroba ukryła się zbyt dobrze. Wyścig trwał, a przed bólem chroniły Oskarka już tylko silne leki. Lekarze podjęli decyzję – Musicie jechać na oddział do Poznania, tam będą szukali do skutku, coś ewidentnie jest nie tak. Nie wiedziałam, co to za szpital, jaki oddział. Gdy stanęłam przed drzwiami i przeczytałam, co jest na nich napisane, nogi mi się ugięły. Klinika Onkologii Dziecięcej w Poznaniu, moje malutkie dziecko i szpital, w którym leczy się raka! – wspomina mama.

 


Rozpoczęły się badania. Kolejne punkty znikały z listy śmierci, którą trzeba było spradzić. Białaczka? Nie. Mięsak? Znów pudło, chłoniak też okazał się fałszywym tropem. Każda choroba mogła okazać się wyrokiem, ale brak wyroku był równie niebezpieczny, bo hamował leczenie, którego stan Oskara wymagał coraz bardziej. Chłopiec miał coraz silniejsze bóle w całym ciele, w nogach, brzuchu, po bokach ciała. Gdy 6-latek potrzebuje morfiny, by zasnąć, trzeba działać szybko, bo to znak, że dzieje się coś strasznego. Ten wyścig trwał ponad miesiąc, ale w końcu lekarze wygrali jeden etap. Tomografia odcinka obejmującego talerz biodrowy wyłoniła wroga  guz koło nadnercza.

 

 

Po wynikach biopsji płakałam tak jak nigdy w życiu. Mój ukochany synek miał nowotwór złośliwy – neuroblastomę IV stopnia z przerzutami do kości, węzłów chłonnych, zajęty szpik kostny. Brzmiało to jak zły, okrutny sen, a ja, matka, tak bardzo nie chciałam się z tym pogodzić. Wyszłam z gabinetu i poszłam do szpitalnej łazienki. Tam dosłownie wyłam, nie umiałam unieść tego, że mój Oskarek ma raka – chorobę, której nazwa wciąż dla wszystkich brzmi jak wyrok śmierci. Po kilku minutach musiałam umyć twarz, powstrzymać łzy i stanąć w nowej roli – matki dziecka chorego na raka. To najtrudniejsza rola w moim życiu, bo muszę się uśmiechać, kiedy serce rozdziela mi ból, nie mogę odpuścić nawet teraz, kiedy trzymam w rękach jego chudziutkie, wyniszczone chorobą i lekami ciało.

 

Przygotowano leczenie, kazano się oswoić ze szpitalem, który miał się przemienić w dom dla Oskarka. Guz jakby wiedząc, co się dzieje, przystąpił do ataku pierwszy. Podczas kolejnej tomografii okazało się, że rak zaczął naciekać na kości i uszkodził kręgosłup. To był już czas na kontrę. Polem tej bitwy było ciało Oskara, sześciolatka, który nic z tego nie rozumiał i chciał tylko, by wreszcie przestało go boleć. 8 cykli chemii Cojec, ale guz nadal za duży, by go wyciąć. Druga decyzja – dwa cykle chemii CVD, tę Oskarek odczuł najmocniej. Dziewięć dni nie jadł, wymiotował, trzeba było wdrożyć odżywianie dojelitowe. Żal było patrzeć, jak się męczy, jak cierpi, ja nie mogłam mu w żaden sposób pomóc – wspomina z bólem mama Oskara. Później kolejne dwa cykle chemii i wreszcie upragnione zielone światło dla operacji.

 

 

Trochę nadziei w tym ciężkim czasie było wszystkim potrzeba. Nie na długo. Oskarek znów zaczął wić się z bólu. Po dodatkowych badaniach brzucha wyszło na jaw, że jelita są całkowicie niedrożne. Tej soboty nie zapomnę do końca życia. 28.11.2015 roku pierwszy raz usłyszałam, że mam być gotowa na wszystko. Oskarek trafił w trybie pilnym na stół operacyjny. 3 godziny modliłam się na korytarzu i zaciskałam pięści. Bałam się, że nie dadzą rady, że wyjdzie lekarz i powie to, czego nikt nie chce usłyszeć. Był przecież taki malutki i drobny, zniszczony przez chorobę. Nigdy wcześniej nie cieszyłam się tak bardzo z tego, że wracamy na oddział hematologiczny, gdy było już po wszystkim. Oskarek wytrzymał, operacja trwała 3 godziny, ale się powiodła. Na oddech zostało tylko 2 tygodnie, bo już 11 grudnia odbyła się ta najważniejsza operacja usunięcia guza. Ile może znieść mały chłopiec w ciągu jednego roku? Dwie ciężkie operacje, 8 cykli chemioterapii, 249 dni w roku spędzonych w szpitalu, tak skończył się ten straszny rok 2015. Święta udało się spędzić w domu. Nikt, kto tego nie przeszedł, nie zrozumie, jak wielka była radość z tego powodu.

 


Przeszczep szpiku – udało się dotrwać do tego momentu, w którym można zadać ostateczny cios. W Klinice Transplantacji Szpiku we Wrocławiu, w lipcu Oskar otrzymał chemię zerującą. Za oknem było przepięknie, dzieci miały wakacje, on walczył o życie. 21.07.2016 przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. W neuroblastomach wykonuje się autoprzeszczepy, jednak u Oskarka po trzech mobilizacjach i trzech próbach pobrania nie udało się zebrać odpowiedniej ilości komórek. Przeszczep zrobiono wieczorem, wcześniej nie pozwalała na to gorączka. O 5 rano wstrząs septyczny! Oskar porzestał oddawać mocz, saturacja spadła, ciśnienie też poszybowało w dół. Wszystko na nic? Cała ta  walka skończy się teraz? Różne pytania kłębiły się w głowie mamy. Bakterie z przewodu pokarmowego dostały się do krwioobiegu.

 

Stan Waszego dziecka jest ciężki – powiedzieli lekarze! Dali nam dokumenty do podpisania, zabrali naszego synka na OIOM, oddaliśmy im pełną władzę nad naszym dzieckiem, chcieliśmy, aby je ratowali do samego końca. Największe marzenie się spełniło! Oskar przeżył, choć krawędź, na której stał, była ledwie widoczna. W każdej chwili mogliśmy go stracić, dzisiaj, gdy o tym myślę, nie mogę powstrzymać łez – mówi mama.


Po 18 miesiącach walki, bólu, strachu, nocy spędzonych na materacu pod łóżeczkiem Oskara pierwsza fantastyczna wiadomość – 100% komórek dawcy w organizmie! Było czysto! Każdy rodzic dziecka z rakiem wie, co znaczą te słowa i jak wielką mają wartosć. Rok 2016 - 121 dni w szpitalu. Przetrwali, ale Oskar potrzebuje teraz przeciwciał.

 

 

Cały czas lekarze przekonywali nas, że będzie można dostać przeciwciała w Polsce, czekamy wiele miesięcy! Dzwonimy, jeździmy, pytamy i nic, cisza! Czas leci nieubłaganie. Oskar już powinien dostać przeciwciała. Zaczyna się nerwowy okres. Koniec stycznia 2017 rok – drastyczna decyzja powiązana z wielkim strachem, bo już nie wytrzymujemy. Wspólnie z innymi rodzicami dzieci chorujących na tę samą chorobę jedziemy do Wrocławia. Mur! Dostajemy odpowiedź… „W Polsce na dzisiaj immunoterapia jest niedostępna”. Szok! Co dalej?

 

Chłopiec jest chwilowo onkologicznie czysty, powinien jak najszybciej dostać przeciwciała. Ogromny żal, smutek i rozgoryczenie. Strach, bo co dalej? Bierzemy sprawy w swoje ręce. Nie odpuścimy! Napisaliśmy wniosek, przetłumaczyliśmy wszystkie dokumenty i wysłaliśmy do kliniki w Greifswaldzie. Przyszedł kosztorys, bardzo duża kwota, ale my już nie mamy siły na strach. Zbyt długo walczyliśmy i zbyt wielką cenę za to zapłaciliśmy, żeby teraz się poddać. Nie chcemy tam wrócić, nie możemy, bo taki powrót dla Oskarka będzie równoznaczny ze śmiercią. Pomóżcie nam odzyskać jego życie, dość już wycierpiał. Do zebrania mamy wielką kwotę i sami nie damy rady. Z wami możemy doprowadzić wszystko do szczęścliwego końca.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 12 443 osoby
298 079,66 zł (100,09%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość