Nasz syn krzyczy z bólu, a my nie potrafimy mu pomóc❗️Prosimy, uratuj nasze dziecko!

Sebastian, nasz syn, cierpi na dwie bardzo rzadkie choroby nerwowo-mięśniowe – wrodzoną miopatię mitochondrialną oraz miastenię. Obie te choroby powodują opadanie powiek, podwójne widzenie, problemy z przełykaniem, krztuszeniem się i oddychaniem. Nawet najmniejszy wysiłek sprawia, że jego mięśnie odmawiają posłuszeństwa.

Miopatia mitochondrialna uszkadza mitochondria – struktury znajdujące się w każdej komórce organizmu. Oznacza to, że choroba dotyka całego ciała – od mięśni i narządów wewnętrznych po układ nerwowy. Sebastian zmaga się również z niedoczynnością kory nadnerczy, która dodatkowo obciąża jego organizm i stanowi kolejne rzadkie oraz bardzo niebezpieczne schorzenie.

Każda z tych chorób może doprowadzić do przełomu, czyli stanu bezpośrednio zagrażającego życiu. Aby jego organizm mógł choć w niewielkim stopniu funkcjonować, Sebastian każdego dnia przyjmuje około 30 tabletek.

Niestety, ostatnie miesiące przyniosły ogromne pogorszenie jego stanu zdrowia. Mięśnie osłabły do tego stopnia, że nie jest już w stanie samodzielnie siedzieć bez specjalistycznego gorsetu i odpowiednich zabezpieczeń. W niemal każdej, nawet najprostszej czynności potrzebuje pomocy drugiej osoby.

Najbardziej bolesne są jednak cierpienie i bezsilność. Ból, z którym zmaga się od wielu miesięcy, stał się tak silny, że leki przestają działać. Bywały chwile, kiedy Sebastian krzyczał z bólu, a my mogliśmy tylko bezradnie patrzeć i wzywać kolejne karetki pogotowia. To wspomnienia, których nie da się zapomnieć i których nie życzylibyśmy żadnej rodzinie.

Nie ma miesiąca, aby syn nie trafiał do szpitala. W ciągu ostatnich trzech lat był hospitalizowany około 60 razy. Wielokrotnie otrzymywał immunoglobuliny podawane z powodu objawów stanowiących bezpośrednie zagrożenie życia. Każdy pobyt w szpitalu to kolejna walka o oddech, o siłę i o nadzieję, że uda się wrócić do domu.

Koszty, z jakimi musimy się mierzyć każdego dnia, by móc znów stanąć do walki, są ogromne. Leczenie, specjalistyczne sprzęty i wizyty u lekarzy pochłaniają ogrom pieniędzy, których coraz częściej brakuje.

Robimy wszystko, co możemy, by uwolnić od bólu ukochane dziecko. Ale bez niezbędnych środków to po prostu niemożliwe. Dlatego ze łzami w oczach prosimy o pomoc. Docenimy każdy gest. 

Rodzice Sebastiana