Skarbonka

Razem po lek dla Hani

Avatar organizatora
Organizator:Mama Ania

Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.

Zdjęcie główne wgrane przez użytkownika

Pomóżmy Hani napisać przyszłość w różowych barwach


Hania to pogodna, promienna dziewczynka, która każdego dnia pokazuje nam, czym jest prawdziwa siła. Jej uśmiech potrafi rozjaśnić nawet najtrudniejszy dzień, a największą radość odnajduje w muzyce i przebywaniu na łonie natury. Kocha śpiewać, tańczyć, biegać po podwórku, karmić kurki u babci, pomagać przy różnych pracach domowych i przeżywać świat w rytmie swoich ulubionych melodii.

Niestety, życie Hani od początku naznaczone jest ogromnymi wyzwaniami. Cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną spowodowaną mutacją w genie EIF3F na którą nie ma lekarstwa. To schorzenie wpływa na wiele obszarów jej rozwoju i codziennego funkcjonowania. Hania zmaga się z niepełnosprawnością intelektualną, bardzo dużymi trudnościami w komunikacji, ma poważne problemy z mową i koncentracją oraz obniżone napięcie mięśniowe. Choć tak wiele chciałaby powiedzieć, często nie potrafi wyrazić swoich myśli i emocji w sposób zrozumiały dla otoczenia.

Przez swoje ograniczenia bywa niezrozumiana przez rówieśników. To sprawia, że świat staje się dla niej jeszcze trudniejszy. Mimo tego Hania nie przestaje walczyć. Każdego dnia podejmuje wysiłek, by pokonywać bariery, które dla większości z nas są niewidoczne.

Dziś stajemy przed szansą, która jeszcze kilka lat temu wydawała się niemożliwa. Chcemy podjąć heoriczną próbę opracowania leku, który poprawi funkcjonowanie Hani i da jej większą szansę na samodzielność, rozwój oraz lepszą jakość życia. To ogromne przedsięwzięcie, wymagające wiedzy, badań, zaangażowania specjalistów i przede wszystkim środków finansowych. Zgromadziliśmy już wokół naszej sprawy specjalistów i laboratoria. Potrzebujemy ostatniego ogniwa - środków na pokrycie badań.

Jako rodzice, wierzymy, że przyszłość Hani nie jest jeszcze napisana. Wierzymy, że wspólnie możemy sprawić, by była pełna nadziei, możliwości i spełnionych marzeń. Staramy się jej pokazywać świat najpiękniej jak potrafimy, mimo jej ograniczeń, i wierzymy, że jej historia może mieć szczęśliwszy dalszy ciąg.

Dlatego prosimy o Twoją pomoc!

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają znaczenie. Twoja pomoc może mieć wielką moc. Może stać się częścią przełomowej drogi, która pozwoli Hani rozwijać skrzydła i żyć pełniej.

Razem możemy więcej. Razem możemy dokonać czegoś niezwykłego. Razem możemy dać Hani szansę na lepsze jutro.

Pomóż nam zawalczyć o przyszłość Hani. Każda złotówka przybliża nas do celu. Dziękujemy za każde okazane serce. ❤️

Hania z rodzicami 

 

3020 zł
Wsparło 30 osób

Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiają
bezpośrednio
na docelową kampanię:

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000819398 Fundacja Ratujemy​.pl
Cel szczegółowy 1,5%9051144 EIF3F RESEARCH FOUNDATION

Pomóżmy Hani napisać przyszłość w różowych barwach


Hania to pogodna, promienna dziewczynka, która każdego dnia pokazuje nam, czym jest prawdziwa siła. Jej uśmiech potrafi rozjaśnić nawet najtrudniejszy dzień, a największą radość odnajduje w muzyce i przebywaniu na łonie natury. Kocha śpiewać, tańczyć, biegać po podwórku, karmić kurki u babci, pomagać przy różnych pracach domowych i przeżywać świat w rytmie swoich ulubionych melodii.

Niestety, życie Hani od początku naznaczone jest ogromnymi wyzwaniami. Cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną spowodowaną mutacją w genie EIF3F na którą nie ma lekarstwa. To schorzenie wpływa na wiele obszarów jej rozwoju i codziennego funkcjonowania. Hania zmaga się z niepełnosprawnością intelektualną, bardzo dużymi trudnościami w komunikacji, ma poważne problemy z mową i koncentracją oraz obniżone napięcie mięśniowe. Choć tak wiele chciałaby powiedzieć, często nie potrafi wyrazić swoich myśli i emocji w sposób zrozumiały dla otoczenia.

Przez swoje ograniczenia bywa niezrozumiana przez rówieśników. To sprawia, że świat staje się dla niej jeszcze trudniejszy. Mimo tego Hania nie przestaje walczyć. Każdego dnia podejmuje wysiłek, by pokonywać bariery, które dla większości z nas są niewidoczne.

Dziś stajemy przed szansą, która jeszcze kilka lat temu wydawała się niemożliwa. Chcemy podjąć heoriczną próbę opracowania leku, który poprawi funkcjonowanie Hani i da jej większą szansę na samodzielność, rozwój oraz lepszą jakość życia. To ogromne przedsięwzięcie, wymagające wiedzy, badań, zaangażowania specjalistów i przede wszystkim środków finansowych. Zgromadziliśmy już wokół naszej sprawy specjalistów i laboratoria. Potrzebujemy ostatniego ogniwa - środków na pokrycie badań.

Jako rodzice, wierzymy, że przyszłość Hani nie jest jeszcze napisana. Wierzymy, że wspólnie możemy sprawić, by była pełna nadziei, możliwości i spełnionych marzeń. Staramy się jej pokazywać świat najpiękniej jak potrafimy, mimo jej ograniczeń, i wierzymy, że jej historia może mieć szczęśliwszy dalszy ciąg.

Dlatego prosimy o Twoją pomoc!

Każda wpłata, każde udostępnienie i każde dobre słowo mają znaczenie. Twoja pomoc może mieć wielką moc. Może stać się częścią przełomowej drogi, która pozwoli Hani rozwijać skrzydła i żyć pełniej.

Razem możemy więcej. Razem możemy dokonać czegoś niezwykłego. Razem możemy dać Hani szansę na lepsze jutro.

Pomóż nam zawalczyć o przyszłość Hani. Każda złotówka przybliża nas do celu. Dziękujemy za każde okazane serce. ❤️

Hania z rodzicami 

 

Wybierz zakładkę
Sortuj według