Choroba odebrała Olusiowi wzrok... POMÓŻ w walce o jego pierwsze kroki!

Najtrudniejsze w chorobie synka jest to, że od momentu jej wykrycia każdy dawał nam tylko i aż cień szansy na poprawę. Nic nie było pewne. Nigdy nie mogliśmy zawiesić broni, pogodzić się i poddać. Nasz synek nie widzi i nie chodzi. Jego to ciągła walka. Na naszym horyzoncie pojawiła się kolejna możliwość ratunku.

Oluś cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która charakteryzuje się występowaniem zaburzeń rozwojowych związanych ze wzrokiem. W naszym przypadku zaatakowała oboje oczu. Może pamiętacie, jak walczyliśmy o nie w 2017 roku.

Dzięki Waszej pomocy udało nam się odzyskać poczucie światła. Niestety, krótko świętowaliśmy sukces. W kolejnych latach stan siatkówek uległ pogorszeniu. Dziś Oluś jest całkowicie niewidomym chłopcem.

Kolejnymi objawami choroby są zaburzenia rozwoju psychoruchowego, takie jak: wzmożone napięcie mięśniowe kończyn, opóźnienie rozwoju mowy oraz cechy podobne do spektrum autyzmu.

Oluś używa samych pojedynczych słów, czasami niezrozumiałych dla osób trzecich. Choroba stała się jego pułapką. Jest tak dlatego, że choć zasób jego słów jest ograniczony, a wada odebrała mu wzrok, synek bardzo dużo rozumie. Olek odpowiada na pytania, zgłasza swoje podstawowe potrzeby i jest świadomy wszystkiego, co dzieje się wokół niego.

Wszelkie terapie, które mogłyby poprawić jego mowę, są na ten moment bezskuteczne. Ze względu na brak zdolności widzenia alternatywne metody komunikacji nie są dla nas. 

Napięcie w nóżkach synka nie pozwala mu chodzić samodzielnie. Porusza się na czworaka, co nie jest dla niego dobre ze względu na rozwój kości i mięśni, albo w ortezach przy naszym wsparciu lub przy pomocy balkonika.

Pomimo tylu przeciwności losu jest bardzo odważny i ciekawy świata. Chcemy zrobić wszystko, co tylko w naszej mocy, aby mu to ułatwić. Ostatnio dowiedzieliśmy się o możliwości zabiegu na nóżki, który bardzo dużo by pomógł i dał nam nadzieję. Jest tylko jedno miejsce w Europie, gdzie się go przeprowadza – klinika w Monachium.

Ten stosunkowo najmniej inwazyjny zabieg, spośród wszystkich dostępnych form leczenia spastyki na świecie, przynosi ogromne zmiany w funkcjonowaniu mięśni pomimo choroby. Oprócz operacji czekają nas godziny rehabilitacji, która może przynieść ogromne postępy.

Myślę, że to nasza ostatnia szansa na polepszenie stanu zdrowia naszego Olusia. Chcemy, by mógł bez bólu i większych problemów postawić swoje pierwsze samodzielne kroki i odkryć każdy zakamarek otaczającego go świata. To nasze największe marzenie. Wierzymy, że z Waszą pomocą nam się uda!

Rodzice

➡️ Śledź walkę Olusia na Facebooku!