RazemMozemyWszystko

Jakub Zajączkowski, 5 lat

Poborszów, opolskie

Neurofibromatoza typu I

Rozpoczęcie: 25 Stycznia 2023

Zakończenie: 24 Kwietnia 2023

NIE MA REFUNDACJI❗️

Przerwanie leczenia to wyrok - Ratuj Kubusia!

 

 

Horror! Chociaż leczenie zadziałało, nadal nie ma refundacji! By żyć, Kubuś musi kontynuować terapię koszmarnie drogim lekiem! Pilnie potrzebna pomoc!

 

 

“Mój synek cierpi na okrutną chorobę. W jego ciele tworzą się guzy! Najpierw zaatakowały drogi moczowe i organy rozrodcze. Było ich coraz więcej, rosły bardzo szybko! Wtedy po raz pierwszy poprosiłam o ratunek dla mojego synka… i udało się zebrać potrzebną kwotę, ale los jednak chciał inaczej i znów muszę błagać o kosmiczną kwotę na leczenie synka!

Dla Kubusia jedyną nadzieją jest leczenie nowym lekiem. Dzięki pierwszej zbiórce lekarze mogli sprowadzić lek z USA i zacząć terapię – Kubuś był pierwszym dzieckiem w Polsce leczonym w ten sposób i przetarł szlak innym chorym! Mieliśmy nadzieję, że za chwilę lek będzie refundowany – po 2,5 roku lekarze zgodnie orzekli, że jest skuteczny i ratuje życie! Tymczasem refundacji nie ma, lek się kończy, a ja znów błagam o pomoc dla mojego dziecka!

 

Pierwsze efekty widoczne były już po 6 miesiącach – guzy przestały rosnąć, od tego czasu nie pojawiły się też nowe! Po 2 latach badania wykazały zmniejszenie się guzów! Kubuś dziś czuje się dobrze tylko dzięki nierefundowanemu leczeniu. Zniknął ból! Jednak znów pojawił się strach przed tym, co tak dobrze znane – przed cierpieniem, wciąż rosnącymi guzami, złośliwym nowotworem i śmiercią…

 

Organizm Kubusia bardzo dobrze reaguje na leczenie, dlatego lekarze podjęli decyzję o przedłużeniu terapii na kolejne 3 lata. Problem w tym, że znów sami musimy za nią zapłacić – kolosalne pieniądze! Blisko 2,5 miliona złotych – tyle kosztują kolejne lata spokoju, zdrowia i życia dla mojego synka!

 

Ze względu na inflację okazało się, że cena za opakowanie leku wzrosła – teraz brakuje nam środków na najbliższe 3 miesiące leczenia – na już potrzebujemy blisko 190 000 złotych!

 

To bardzo trudne, pokonać wstyd i wszystkie obawy, opowiedzieć swoją historię… A teraz znów tu jestem, jakby czas się cofnął…

 

Będę jednak walczyć ze wszystkich sił, bo wiem, że to dla Kubusia jedyna szansa… Dlatego w akcie desperacji zwracam się do Ciebie, zapewne zupełnie obcej mi osoby, o pomoc dla synka. Proszę, pomóż uratować moje dziecko..."