RazemmozemywszystkodlaKrzysia
Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.
https://www.siepomaga.pl/krzys (otwiera nową kartę)
Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.
Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny! Co roku pojawia się u Krzysia rumień na twarzy, który osłabia skórę. Krzyś nie potrzebuje peleryny, by być bohaterem. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć... Nikt nie powinien tak cierpieć!
Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiają bezpośrednio na subkonto Podopiecznego:
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
https://www.siepomaga.pl/krzys (otwiera nową kartę)
Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.
Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.
Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny! Co roku pojawia się u Krzysia rumień na twarzy, który osłabia skórę. Krzyś nie potrzebuje peleryny, by być bohaterem. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć... Nikt nie powinien tak cierpieć!