RazemmozemywszystkodlaKrzysia

https://www.siepomaga.pl/krzys (otwiera nową kartę)

Krzyś od urodzenia walczy z ultra rzadką chorobą genetyczną EB – pęcherzowego oddzielania się naskórka (typ dystroficzny recesywny w najcięższej odmianie RDEB-HS), która prowadzi do ciężkiej niepełnosprawności.

Trudno gojące rany i pęcherze pojawiają się na skórze samoistnie lub od delikatnego dotyku jak przy oparzeniach 2 i 3 stopnia. Pęcherze, nadżerki, blizny i zrosty dotyczą również narządów wewnętrznych i błon śluzowych.

Nasz syn jest cały zawinięty w opatrunki przez 24 godziny na dobę. Opatrunki są stałym elementem jego życia. Ich zmiana trwa 2 godziny rano i 2 wieczorem. Najgorzej jest latem, wtedy zmiana potrafi trwać nawet 4,5 godziny! Co roku pojawia się u Krzysia rumień na twarzy, który osłabia skórę. Krzyś nie potrzebuje peleryny, by być bohaterem. Żadne dziecko nie powinno tak cierpieć... Nikt nie powinien tak cierpieć!