Guz, chore serduszko, co będzie dalej? Remek pilnie potrzebuje pomocy❗️🚨

Aktualizacje

• 6 listopada 2025

  Ostatnie dni były dla Remka wyjątkowo trudne… Błagamy o wsparcie!

  Kochani, to były dni pełne lęku, nieprzespanych nocy i ogromnej troski o naszego dzielnego chłopca. Remi przeszedł ostatnio prawdziwą próbę sił, zarówno swojego małego ciała, jak i naszego serca jako rodziców...

  Kilka dni temu wystąpił silny krwotok z nosa, który nie ustępował przez długie minuty. To był moment, w którym strach dosłownie odebrał nam oddech… A przecież od ponad dwóch tygodni Remi zmaga się z biegunką, podrażnieniem ucha oraz bolesnymi zmianami skórnymi. Są skutkami ubocznymi trudnego leczenia przeciwnowotworowego.

  Po pilnej konsultacji trafiliśmy do szpitala. Badania wykazały, że organizm Remka był na granicy tolerancji leku, a dodatkowo lek był podawany w zbyt wysokiej, aż o 60% większej dawce. To cud, że w porę udało się to zauważyć. Lek został natychmiast odstawiony, wdrożono leczenie osłonowe i rozpoczęto walkę o przywrócenie równowagi w organizmie naszego synka.

  

  Dziś możemy z odrobiną ulgi powiedzieć, że stan Remka jest stabilny. Od poniedziałku wraca do niższej, bezpiecznej dawki, pod ścisłą kontrolą lekarzy. Najważniejsze teraz to spokój, odpoczynek i regeneracja jego wyniszczonego leczeniem ciała.

  Jedyne, czego pragniemy, to zdrowia dla naszego dziecka. Każdy dzień, każdy jego uśmiech, każdy spokojny oddech są dla nas bezcenne. 

  Dziękujemy Wam, że jesteście z nami w tej trudnej drodze. Dzięki Waszemu wsparciu Remi może mieć szansę, by znowu biegać, śmiać się i żyć jak każde inne dziecko.

  Prosimy, bądźcie z nami dalej. Przed nami wciąż długa walka, a każde dobre słowo i każda wpłata to ogromna pomoc w codziennym zmaganiu się z podstępnym nowotworem i jego skutkami.

  Rodzice Remka

• 10 września 2025

  Pisząc to, czuję strach... Lek nie działa jak trzeba, guz przyrasta❗️

  Rozdziera mnie od środka. Boję się, że to piękno, które mamy teraz – wspólne chwile, uśmiechy Remka – jest tylko na chwilę.

  Boję się, że któregoś dnia zostanie nam to odebrane, a my nie będziemy gotowi – ani psychicznie, ani finansowo. Remi poszedł do pierwszej klasy dzielny i uśmiechnięty, a ja z tyłu głowy mam myśl, że w każdej chwili zamkną nas znów na oddziale.

  Codzienność to wciąż mieszanka dziecięcych pytań o przyszłość i naszej bezsilności. Musimy być silni dla niego, a jednocześnie sami zmagamy się z lękiem. Każde jego spojrzenie i każde pytanie są dla nas przypomnieniem, jak wiele waży ta walka.

  

  Wszystkie badania są zaplanowane na wrzesień i październik. To czas oczekiwania, niepewności i ogromnego napięcia. Z jednej strony chcemy żyć normalnie, z drugiej – każdy dzień przypomina, że choroba wciąż z nami jest i może za chwilę przynieść złe wiadomości.

  Najbardziej dokuczliwy jest problem z jedzeniem i uchem – tam, gdzie znajduje się guz. Remek słyszy niepokojące dźwięki: brzęczenie, pstrykanie. Dla niego to uciążliwe, a dla nas – paraliżujący strach, że znów padnie to słowo: progresja.

  

  Koszty nie maleją – wręcz przeciwnie. Remek wymaga systematycznej rehabilitacji, leków, suplementów. Do tego dochodzą Nutridrinki, które ma pić nawet trzy razy dziennie, a ich cena jest ogromnym obciążeniem dla budżetu.

  To nie są dodatki – to element niezbędny do tego, by organizm miał siłę walczyć. A Remek nie chce jeść, nie ma poczucia głodu... Jeśli nie będziemy podbijać kaloryki, znów schudnie, nie będzie mógł otrzymać odpowiedniej dawki leków przeciwnowotworowych. Ostatecznie doktor powiedziała nam, że założą mu sondę przez nos.

  Wiemy, że lek nie działa tak, jakbyśmy marzyli. Wiemy, że guz przyrasta. A my mimo to musimy walczyć dalej – o każdy dzień, o każdą szansę. O te dni i szanse Was proszę. Bądźcie dalej z nami!

  Mama Remka

  Czytaj dalej
• 11 lipca 2025

  Remiś nie pamięta, co jadł na śniadanie, ani jak nazywa się jego kolega...

  Kochani...

  Niestety guz, który objął lewą stronę ciała Remka, nadal się powiększa! Leczenie trwa, jednak z każdym dniem boimy się coraz bardziej... Guz zajął część gardła, kanału słuchowego, tętnic i żył szyjnych. Operacja wycięcia jest zbyt ryzykowna!

  Ostatnio byliśmy też na badaniu kardiologicznym, które wykazało pewne nieprawidłowości, więc doktor wysłała nas pilnie na markery kardiologiczne z krwi. Oprócz tego spędziliśmy wiele dni w szpitalu na różnych badaniach, na całe szczęście jesteśmy już w domku i możemy tutaj czekać na wieści od naszej onkolog.

  Wyniki rezonansu mózgu nie są optymistyczne. Pani neurolog wytłumaczyła nam, że Remek ma guza w hipokampie, dlatego pamięć krótkotrwała nie działa u niego tak, jak powinna... Synek pamięta, co wydarzyło się w dalszej przeszłości, ale nie wie, co jadł na śniadanie, ani jak ma na imię nowo poznany kolega.

  

  Pani doktor dała nam pewność, że on tego nie wymyślił, że to nie kwestia bycia leniuszkiem i mówienia: ‚Nie pamiętam!", bo tak wygodniej. Jeśli mówi, że nie pamięta, to tak naprawdę może być! Widzieliśmy, że Remi ma problemy z pamięcią, a teraz bardzo dokładnie wiemy dlaczego.

  Niestety, to kolejny guz, którego nie da się wyciąć. Musimy bazować na pamięci długotrwałej. A to nie koniec... Jest jeszcze kolejny guz, który znajduje się w ośrodku równowagi (moście mózgu), więc koordynacja ruchowa i ruchy kończynami mogą sprawiać synkowi trudności.

  Choroba Remka się nie poddaje, ale my też wciąż walczymy ❤️ Dziękujemy, że nie jesteśmy w tym sami!

  Rodzice

  Czytaj dalej