Choroba, która przekreśliła szansę na normalne życie... Wspieramy Renatkę!

Renia wyciągnęła zły los. Jej życie to nieustanna walka. Ale mimo bardzo ciężkiej choroby, bardzo dzielnie stawia jej czoła. Stwardnienie guzowate charakteryzuje się szeregiem wielonarządowych objawów. Hamowana jest produkcja białek odpowiedzialnych za powstawanie procesów nowotworowych w organizmie. Dlatego tworzą się guzy. Renia ma je w głowie, w nerkach, wątrobie, na skórze, w oczach.

Oprócz tego ma niedowłady wiotkie czterokończynowe, wadę postawy i wzroku. Nie mówi. W wyniku lekoopornej padaczki wystąpiło opóźnienie rozwoju psychoruchowego i Renia wymaga stałej opieki i pomocy osoby trzeciej.

A urodziła się jako zupełnie zdrowe dziecko, Potem wystąpiły drgawki, ciężki zespół Westa. Wdrożono leczenie przeciwpadaczkowe i Immunostymulujące, antybiotyki. Ale jej stan zdrowia  pogarszał się. 

Szukaliśmy pomocy. Zostałam zaproszona  do programu ,,Rozmowy w toku ,, Tam miałam możliwość konsultacji, gdzie stwierdzono, że mamy złą diagnozę i leczenie.

Na początku 2002 roku udało nam dostać się  do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Tam została postawiona diagnoza. Mimo nieprzychylnego rozpoznania postanowiłam wtedy, że stanę na głowie, by pomóc mojemu dziecku. 

W momencie postawienia rozpoznania u Reni napady padaczkowe nasiliły się do 20 na dobę z sinicą i bezdechami. Z normalnie do tej pory rozwijalnego się dziecka, stała się osobą w stanie wegetatywnym. Neurolodzy mówili, że już taka będzie. 

W mieście, gdzie mieszkamy, nikt nie chciał podjąć się usprawniania córki. Korzystaliśmy tylko z hydromasażu i masującego fotela. W międzyczasie podjęliśmy leczenie u wielu specjalistów: ortopedy, chirurga, laryngologa, immunologa, gastroenterologa, alergologa...

Częste przeziębienia stały się barierą w usprawnianiu córki w zakładzie rehabilitacyjnym.

Znalazłam też Instytut ,,Daj Szansę" w Toruniu. Wspaniali specjaliści z tej Fundacji pomogli nam i opracowali program rehabilitacji dla Renatki. Nauczyli nas jak ćwiczyć, więc ćwiczyliśmy trzy razy dziennie po 12 ćwiczeń. Wiązało się to też z zakupem wielu sprzętów do rehabilitacji.

Wysiłek się opłacił. Renatka zaczęła chodzić, rozwijać się... Jednak ciężka padaczka spowodowała, że córka nie mówi. 

Ponosimy ogromne koszty na leczenie, ale Renatka wciąż walczy, jest wesoła  i mimo tak wielu  negatywnych przeżyć, wciąż się uśmiecha. Wiele było sytuacji, kiedy mogliśmy ją stracić, ale nie poddajemy się.

Nie ma lekarstwa na Stwardnienie Guzowate, terapia skupia się na leczeniu objawowym. Renia wymaga częstej konsultacji wielu specjalistów, korzystamy też  z prywatnych wizyt i badań, często w miastach oddalonych od miejsca zamieszkania. Leczymy naszą córkę już wiele lat. Mamy nieduże  dochody: świadczenie pielęgnacyjne i renta socjalna. Mąż nie zarabia dużo. Koniecznością jest remont i adaptacja mieszkania dla potrzeb córki. Jest to cały czas odkładane na dalszy plan. Problemy zdrowotne będą jej towarzyszyć do końca życia, dlatego tak bardzo potrzebna jest stała pomoc i każda złotówka, która choć trochę ułatwi życie naszej córce.

Rodzice