Wiadomość o tym, że zostanę mamą, niesamowicie mnie ucieszyła. Od razu zaczęłam planować i marzyć, jak będą wyglądały nasze pierwsze chwile z synkiem. Niestety moja radość szybko uleciała, gdy będąc jeszcze w czasie ciąży, pojawiły się pierwsze informacje o nieprawidłowościach. 

Lekarz prowadzący stwierdził, że rączki i nóżki Robercika są za krótkie w stosunku do głowy i tułowia. W dodatku zauważono, że tylne komory boczne głowy są nieznacznie powiększone. Wiedzieliśmy więc, że nasz synek może urodzić się chory. Nie spodziewaliśmy się jednak, że aż tak bardzo. 

Robercik przyszedł na świat z niską wagą, w dodatku z zachłystowym zapaleniem płuc. U synka stwierdzono hipotrofię. Z tego względu pierwsze dwa miesiące życia spędziliśmy w szpitalu. Lekarze bez przerwy poddawali go badaniom, także tym genetycznym, by postawić jasną diagnozę. 

I tak z czasem usłyszeliśmy, że Robercik cierpi ma wentrikulomegalię oraz translokację Robertsonowską chromosomów 13/21. W tamtym momencie nazwy te za wiele nam nie mówiły. Czuliśmy jednak, że czeka nas zupełnie inna przyszłość, niż sobie wymarzyliśmy…

Synek zmagał się z obniżonym napięciem mięśniowym, dlatego już od pierwszych tygodni musiał być regularnie rehabilitowany. W kolejnych miesiącach jeździliśmy na wszelkie kontrole po specjalistach. Robiliśmy badania, które nam zalecano. Każdego dnia walczyliśmy o lepszą przyszłość. Pomimo naszych działań synek nadal nie mówił i nie wstawał na nogi.

Gdy skończył 3-latka, podjęliśmy decyzję o posłaniu go do przedszkola. Tam również odbywały się zajęcia, podczas których Robercik miał szansę walczyć o swój rozwój i sprawność. 

Pewnego dnia fizjoterapeutka poprosiła mnie o wgląd do zdjęcia bioder synka. Byłam trochę zaskoczona jej prośbą, ale nie wahając się dłużej, pokazałam jej dokumentację medyczną. Czułam, jednak że coś jest nie tak. Zastanawiając się skąd nagłe zainteresowanie biodrami Robercika, poszukałam w internecie zdjęć zdrowych bioder u dzieci. Byłam w szoku! Różnica była ogromna!

Tak właśnie dowiedzieliśmy się, że synek prawdopodobnie zmaga się z wadą bioder. Przez kolejne lata jeździliśmy na częste kontrole do profesora warszawskiej kliniki. Wiedzieliśmy, że w przyszłości Robercik będzie musiał przejść operację. Jednak za każdym razem słyszeliśmy, żeby dać mu jeszcze czas, by nie nadwyrężać jego zdrowia jeszcze bardziej. 

Z czasem podjęliśmy decyzję o zaopatrzeniu Roberta w ortezy. Udaliśmy się do polecanej nam wrocławskiej przychodni. Nie spodziewaliśmy się, że właśnie tam po raz pierwszy usłyszymy diagnozę, a wada, z którą nasz synek zmagał się od urodzenia, w końcu zostanie nazwana. Okazało się, że to obustronna dysplazja bioder. Byliśmy w szoku!

Zaczęliśmy dowiadywać się, w jaki sposób powinniśmy działać dalej. Zamówiliśmy ortezy, Robert zaczął być pionizowany i stawiał pierwsze kroki przy chodziku. Polecono nam również konsultację z profesorem niemieckiej kliniki w Aschau, który mógłby przeprowadzić operację. Wkrótce udało się z nim spotkać podczas jego wizytacji w Polsce. Usłyszeliśmy, że Robercik powinien jak najszybciej przejść operację, która daje mu szansę na odzyskanie sprawności!

Jednak jej koszt przewyższa nasze domowe dochody. Sam zabieg planowany jest w Niemczech, a koszt to około 44 500 euro! Choćbyśmy poruszyli niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie uzbierać tak dłużej sumy. Czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, a operacja powinna być wykonana, jak najszybciej! W tej sytuacji pełni nadziei prosimy o Wasze wsparcie. Tylko z Waszą pomocą możemy uratować sprawność naszego synka!

Rodzice Robercika