Blanca, Aniela i Emmanuel chorują na Zespół Marfana! POMÓŻ!

Aktualizacje

• 26 sierpnia 2026

  Aniela przeszła operację kręgosłupa – walczymy dalej!

  Kochani,

  całe wakacje upłynęły nam pod znakiem wizyt w szpitalach i rehabilitacji!

  W lipcu Aniela przeszła operację korekcji skoliozy w odcinku lędźwiowym (TH11 do L4), a już na początku sierpnia rozpoczęła rehabilitację w celu usprawnienia mięśni. W drugiej połowie listopada planowany jest kolejny zabieg operacyjny, tym razem na odcinek piersiowy kręgosłupa.

  

  Blanca i Emmanuel niezmiennie kontynuują fizjoterapię, a ćwiczenia są dla nich nieodłącznym elementem dnia, co daje im się we znaki. Często słyszę pytania typu „dlaczego mnie spotkało?”. To samo dotyczy regularnych wizyt w szpitalu czy u specjalistów. W przeciwieństwie do zdrowych dzieci, Blanca, Aniela i Emmanuel dosyć często przechodzą nieprzyjemne dla dziecka badania krwi czy zakładanie wenflonu.

  

  Stała rehabilitacja, szczególnie dla trójki dzieci, wiąże się z wysokimi kosztami, dlatego będziemy bardzo wdzięczni za Wasze dalsze wsparcie. Dziękujemy każdemu z Was za pomoc!

  Weronika, mama

• 26 września 2025

  Dzieci robią postępy, ale potrzebują Twojej pomocy!

  Kochani, dawno nie pisałam Wam, co słychać u dzieci. Chciałabym napisać, że jest dobrze, ale nasza codzienność wiąże się z wieloma problemami. Potrzebujemy Waszej pomocy, dlatego proszę – przeczytajcie do końca.

  Ze względu na liczne problemy zdrowotne Anielka, Blanca i Emmanuel muszą nosić specjalistyczne wkładki ortopedyczne, których koszt sięga kilkuset złotych – w zależności od rozmiaru i koniecznych korekcji. Emmanuel z uwagi na wzmożony wzrost wymaga już wymiany wkładek zakupionych w maju tego roku.

  Dodatkowo w ramach programu obejmującego pacjentów z zespołem Marfana dzieci przeszły kompleksowe badania, po których u dziewczynek ujawniono kolejne poszerzenia aorty, wymagające dalszej kontroli.

  Nasza codzienność to wizyty w placówce terapeutycznej raz w tygodniu w przypadku każdego dziecka i ćwiczenia w domu w pozostałe dni, co wymaga zakupu kolejnych akcesoriów np. poduszki czy odpowiednio szerokiej maty do ćwiczeń.

  Na co dzień najwięcej trudności ma Aniela w związku z noszeniem gorsetu, który niedługo będzie musiał zostać zastąpiony nowym z uwagi na jej wzrost. Codziennie poświęcamy kilka godzin na ćwiczenia w domu, co jest dla dzieci dodatkowym obciążeniem. Koszty fizjoterapii od września tego roku wzrosły ze 160 do 180 zł za 50 minut zajęć, co przy trójce dzieci i spotkaniach raz w tygodniu generuje ogromne koszty. 

  Widzę, że dotychczasowa rehabilitacja przynosi dobre efekty i poprawę, szczególnie w przypadku Anieli, ale w perspektywie mamy jeszcze parę lat terapii. Dlatego tak ważne jest Wasze wsparcie. Proszę, jeżeli tylko możecie, przekażcie choćby złotówkę!

  Weronika, mama Blanci, Anielki i Emmanuela

  Czytaj dalej