Los uwziął się na nasze dzieci! Pomocy!

Nie spodziewaliśmy się, że nasze dzieci będą musiały zmagać się z tak wieloma problemami zdrowotnymi. Mieliśmy nadzieję, że będą rozwijać się zupełnie prawidłowo. Niestety, los zdecydował inaczej, a my chcemy zrobić wszystko, żeby im pomóc!

Mateuszek przyszedł na świat w 2013 roku. Niestety, synek ma zdiagnozowaną rzadką chorobę genetyczną, która zdarza się raz na milion – chorobę Fahra. Schorzenie objawia się tym, że wapń nie jest transportowany do kości...

Mateusz uczęszcza do szkoły specjalnej i całkiem dobrze sobie radzi, ale wymaga ciągłej asysty oraz pomocy przy ubieraniu i wielu manualnych czynnościach. W kwestiach zdrowotnych przybywa problemów. Obok zespołu Fahra, autyzmu, niepełnosprawności intelektualnej, męczliwości, migren, mamy niedawno zdiagnozowane wodonercze lewostronne...

Wituś, nasz najmłodszy synek przez pierwszy rok rozwijał się prawidłowo. Radość nie trwała jednak długo. Synek z każdym dniem mówił coraz mniej. Po wielu badaniach usłyszeliśmy diagnozę: ataktyczne porażenie mózgowe, autyzm oraz hipermobilność najwyższego stopnia. 

W dodatku widzimy u synka regres w rozwoju. Co gorsza, w szybkim tempie postępują u niego objawy zespołu EDS (skaza naczyniowa, wada serca, hipoplazja szkliwa czy zanikanie płytki paznokci). Do tego mamy ogromną męczliwość, niedobór wagi i wzrostu oraz skrajną wybiórczość pokarmową...

Synek ostatnio bardzo unika kontaktu z dziećmi, nie chce integrować się z grupą. Obecnie jest w zerówce po raz trzeci. Męczy go hałas, dlatego wspólnie z lekarzami zdecydowaliśmy, że edukację w pierwszej klasie rozpoczniemy w ramach nauczania indywidualnego.

Niestety, nasza córka również ma problemy ze zdrowiem. Występuje u niej pękanie skóry, koślawość stóp, bóle kręgosłupa, które mogą wskazywać na chorobę tkanki łącznej. Jesteśmy w trakcie diagnostyki.

Bardzo dziękujemy za to, że wspieraliście nasze dzieci w poprzednich zbiórkach. Jednak nadal Was potrzebujemy... Bez dalszej pomocy będzie nam niezmiernie ciężko choć w minimalnym stopniu wspomagać ich rozwój i łagodzić szkody wyrządzane przez liczne, nieuleczalne choroby, z którymi muszą zmagać się na co dzień... Będziemy wdzięczni za każdą wpłatę!

Rodzice