Każdy rodzic marzy, by jego dziecko było szczęśliwe, otoczone przyjaciółmi, spełniające marzenia i wykorzystujące swój potencjał. Celowo nie podałam zdrowia, bo przecież jest to tak oczywiste… Co jednak gdy dziecko okazuje się chore, a na domiar złego jest ich dwójka?

Moje dzieci są dla mnie całym światem. Dlatego wiadomość o tym, że zmagają z jakąkolwiek chorobą, była dla mnie ogromnym ciosem… 

Na moją pierworodną córkę Arinkę czekaliśmy z mężem dość długo. Tym większym było dla nas zaskoczeniem, że urodziła się chora! Diagnoza brzmiała – wodogłowie. Zaczęła się nasza walka o nią i… gdy miała 1,5 roku, udało nam się ją wygrać! W teorii było dobrze, jednak do 5. roku życia bardzo często chorowała, mając niesamowicie osłabioną odporność. Do tego doszły problemy z ciśnieniem śródczaszkowym oraz alergia na bardzo wiele produktów. Pierwsze lata jej życia były dla nas bardzo trudne…

W końcu jednak sytuacja uległa poprawie. Było z nią już na tyle dobrze, że zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko! Niestety wtedy życie postanowiło jeszcze raz rzucić nam kłody pod nogi…  

Timur to mój mały przystojniak, który jednak niesamowicie cierpi praktycznie każdego dnia… Bóle głowy ma tak silne, że krzyczy, płacze i wymiotuje z bólu. Jest pod stałą opieką lekarzy, a dzięki jednej ze zbiórek mógł się udać po pomoc do kliniki w Barcelonie!

Obecnie potrzebuje wyjęcia zbiornika Ommaya z mózgu, aby nie powodował w nim uszkodzeń. Wyjazd do Hiszpanii to jednak zbyt duży koszt dla nas rodziców…

Mój synek urodził się w 35 tygodniu ciąży. Z tego powodu był rzetelnie badany od razu po porodzie i nie wykryto wtedy żadnych nieprawidłowości. Jednak w domu Timur miał problem z odżywianiem, a kiedy skończył 5 miesięcy, nadal nie nauczył się przewracać na brzuszek. Wiedziałam, że coś jest nie tak...

Po raz trzeci zostało wykonane badanie neurosonagraficzne. Pomimo tego, że przez pierwsze dwa razy do wyników nie było żadnych zastrzeżeń, tym razem wykryto torbiel pajęczynówki, która deformowała mózg. Leczenie nie przynosiło oczekiwanych efektów i po 11 miesiącach rozmiar torbieli osiągnął połowę mózgu! Nie pozostało nic innego jak tylko operacyjne wykonanie drenażu torbieli. 

Nikt jednak nie spodziewał się komplikacji – ciągłego krwawienia, które doprowadziło do drugiej operacji, polegającej na wielokrotnym nakłuciu mózgu... Tak małe, bezbronne dziecko musiało przejść przez tak okrutne cierpienia....

Przez następne 2 latach żyliśmy w ciągłym strachu o syna. Timur płakał bez powodu, wskazywał na główkę, a kiedy nauczył się mówić, powiedział, że boli go głowa z tyłu, a także czoło... 

Nie wyobrażałam sobie, żeby miał spędzić całe życie w męczarniach. Znalazłam klinikę w Barcelonie, która była gotowa nam pomóc. To dzięki Wam i poprzedniej zbiórce udało nam się skorzystać z ich pomocy! Założono mu zbiornik Ommaya, przez który dostarczano leki bezpośrednio do mózgu. Jednak teraz musimy udać się tam ponownie, aby go usunąć.

Nie ma już potrzeby podawania mu leków w ten sposób, a im dłużej zbiornik jest założony, tym większe ryzyko uszkodzenia mózgu!

Na domiar złego w marcu 2022 roku Arina zaczęła się skarżyć na ból w sercu. Niestety wojna nie pozwoliła nam działać od razu! Dopiero w sierpniu udało się ją zdiagnozować. Nasza córeczka ma arytmię. Pomimo wdrożonego leczenia, nie ma żadnej poprawy! Do tego wszystkiego pojawiły się kolejne objawy jak bóle głowy i zadyszka… 

Ale jest nadzieja! Lekarze z Barcelony zgodzili się przyjąć również Arinę na leczenie! 

Proszę, pomóż mi zawieźć dzieci do specjalistycznej kliniki! Patrzenie na ich cierpienie jest dla mnie zbyt bolesne. Świadomość, że serce Ariny jest coraz słabsze, a mózg Timura może zostać na stałe uszkodzony, jest dla mnie nie do zniesienia…

Mama Ariny i Timura