Czwórka naszych dzieci jest śmiertelnie chora! Prosimy o choćby najmniejsze wsparcie...

Jesteśmy rodzicami czwórki śmiertelnie chorych dzieci. Adrian, Radek, Oliwia i Klaudia to całe nasze życie, cały nasz świat. Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić im jak najwięcej ciepła, bezpieczeństwa i godności.

Byliśmy zwyczajną, szczęśliwą rodziną. Nasze dzieci urodziły się zdrowe, rosły, śmiały się, chodziły do szkoły. Nic nie zapowiadało tragedii, która miała nadejść.

Wszystko zaczęło się, gdy nasz najstarszy syn Adrian miał 8 lat. W szkole pojawiły się pierwsze niepokojące objawy – problemy z koncentracją, jąkanie, trudności z chodzeniem, ślinienie. Zaczęliśmy szukać pomocy. 

Przez dwa lata chodziliśmy od lekarza do lekarza. Kolejne badania, kolejne wizyty, kolejne nadzieje i coraz większy strach, bo stan Adriana stale się pogarszał.

W końcu usłyszeliśmy diagnozę – bardzo rzadka, nieuleczalna choroba Niemanna-Picka. Nigdy wcześniej o niej nie słyszeliśmy. Nasz świat zatrzymał się w miejscu.

Lekarze zalecili przebadanie rodzeństwa. Kiedy przyszły wyniki, przeżyliśmy coś, czego nie da się opisać słowami. Okazało się, że Radek, Oliwia i Klaudia również są chorzy. Czworo naszych dzieci. Ta sama, śmiertelna choroba...

Choroba Niemanna-Picka bywa nazywana dziecięcym Alzheimerem. Powoli i bezlitośnie odbiera dzieciom wszystko – pamięć, możliwość chodzenia, mówienia, połykania. Pojawiają się silne ataki padaczki. Stan naszych dzieci z roku na rok się pogarsza.

Dziś cała czwórka jest żywiona dojelitowo przez PEG. Wszyscy zmagają się z ciężkimi napadami padaczki. Adrian nie mówi, nie porusza się, oddycha przez tracheostomię. Choroba zabrała mu już niemal wszystko.

Jeszcze rok temu Oliwia i Klaudia chodziły. Dziś poruszają się na wózkach. Radek potrafi jeszcze chodzić samodzielnie, ale wiemy, że choroba nie zatrzyma się również przed nim.

Każdego dnia patrzymy, jak choroba powoli odbiera naszym dzieciom kolejne umiejętności. A my możemy tylko być przy nich, opiekować się nimi i walczyć o każdy kolejny dzień.

Do tej pory radziliśmy sobie sami. Niestety koszty opieki są ogromne i z miesiąca na miesiąc rosną. Pampersy, środki higieniczne, specjalistyczne leki neurologiczne, czy częste dojazdy na wizyty lekarskie pochłaniają ogromne środki.

Dlatego dziś prosimy o pomoc. Każde wsparcie i każde udostępnienie daje naszym dzieciom szansę na lepszą opiekę i więcej godnych chwil w ich krótkim życiu.

Z całego serca dziękujemy za każdy gest dobra.

Anna i Piotr, rodzice