Choroba odbiera nam wszystko... Błagam o pomoc dla mnie i mojego syna!

Dzięki Waszemu dotychczasowemu wsparciu mogliśmy kontynuować leczenie, opłacać leki, badania, konsultacje. Każda złotówka miała dla nas ogromne znaczenie. Dzięki Wam odzyskaliśmy nadzieję, jednak dziś znów muszę prosić o pomoc – bo nasze życie coraz bardziej wymyka się spod kontroli...

Zarówno ja, jak i mój synek Olivier, chorujemy na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). Jest to rzadka, genetyczna choroba tkanki łącznej, która niszczy nasze stawy, mięśnie, skórę, naczynia krwionośne i narządy wewnętrzne. Dodatkowo ze względu na obecne 2 mutacje genu MYLK, musimy być regularnie badani pod kątem tętniaków, a także rozwarstwień aorty i tętnic. 

U Oliviera znów pojawiły się niepokojące objawy – problemy kardiologiczne, spadki saturacji, trudności z oddychaniem. Codziennie patrzę, jak cierpi i nie mogę mu pomóc. Wciąż szukamy specjalistów, którzy będą w stanie mu ulżyć. Niedawno rozpoczęliśmy diagnostykę kręgosłupa, niestety rezonans wykazał kilka nieprawidłowości...

Nadal czekamy na kolejne wyniki badań i szukamy specjalistów, którzy nam pomogą, a takich w Polsce jest bardzo mało. Często udając się do lekarza i mówiąc, na co chorujemy, w odpowiedzi zwrotnej otrzymuję pytanie „a co to jest?” Mój synek ma dopiero kilka lat, a już dźwiga ciężar, którego niektórzy dorośli nie byliby w stanie unieść...

Ja przez ostatni rok niemal nie opuszczałam domu. Mój stan dramatycznie się pogorszył. Dwa lata temu została stwierdzona u mnie niewydolność żylna miednicy i dostałam skierowanie na embolizację, której nie mogłam się podać z powodów ogromnych problemów z kręgosłupem. Czekają mnie pilne i kosztowne  operacje barku oraz kręgosłupa lędźwiowego, a także bolesna proloterapia kręgosłupa szyjnego. 

Szacowany koszt tych zabiegów to około 80 tysięcy złotych – o ile wszystko pójdzie dobrze. Operacje u osób z EDS są niezwykle ryzykowne, a każda wiąże się z długą i kosztowną rehabilitacją. Po zabiegach będę potrzebować całodobowej opieki, a także długiej i kosztowanej rehabilitacji ze specjalnie wykwalifikowanym fizjoterapeutą. Olivier także musi jak najszybciej rozpocząć taką rehabilitację.

W przyszłości czeka mnie również operacja kręgosłupa szyjnego – na ten moment lekarze zaproponowali odroczenie jej poprzez leczenie zachowawcze, by zyskać na czasie i zwiększyć szanse na przeżycie. Ale tego czasu mamy coraz mniej… 

Chciałabym móc być silna dla mojego dziecka. Móc zabrać go na badania, na rehabilitację. Móc się nim opiekować, być przy nim w każdej trudnej chwili. Ale żeby to zrobić – sama muszę się wzmocnić. Dlatego dziś znów proszę o pomoc, wsparcie i nadzieję – którą z dnia na dzień tracę. Każda wpłata i udostępnienie tej zbiórki to dla nas ogromna wartość. To cegiełka do zbudowania życia bez bólu dla mnie i dla mojego synka.

Benita