Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Moim jedynym marzeniem jest, by po mojej śmierci Wiktoria mogła żyć

Wiktoria Grzywna Anna Domagała

Moim jedynym marzeniem jest, by po mojej śmierci Wiktoria mogła żyć

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0223495
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, dojazdy do specjalistów

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Wiktoria Grzywna Anna Domagała, 3 latka
Janiszów, dolnośląskie
Wiktoria: autyzm, Magdalena: genetyczny atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy, Anna: nowotwór piersi, choroba afektywna dwubiegunowa
Rozpoczęcie: 26 Września 2022
Zakończenie: 1 Lutego 2023

Opis zbiórki

Wciąż nie mogę uwierzyć, że w naszej czteroosobowej, do niedawna „normalnej” i przeciętnej rodzinie, trzy pokolenia cierpią na poważną i nieuleczalną chorobę, co odebrało mojej córce szczęśliwe dzieciństwo, a nam dotychczasowe życie.

Moja córka, Wiktoria, urodziła się w kwietniu 2019 roku, w terminie, po serii pomyślnych badań prenatalnych, jako jedyne, wyczekane i wymarzone dziecko. Całą radość przyćmiewał jednak fakt, iż od początku wszystko było nie tak. Cierpiała stale z powodu kolki, nietolerancji pokarmowych, zaburzeń SI, skóry atopowej, nie rozwijała się, nie siadała, nie chodziła, nie mówiła, nie komunikowała się, miała problemy z przełykaniem i jedzeniem, przez dwa lata nie przespała ani jednej nocy, ciągle płakała i wpadała w histerię trudną do ukojenia, co nam, jej rodzicom i babci, co dzień rozdzierało serce na kawałki.

Wiktoria Grzywna Anna Domagała

Po dziesiątkach badań i prób rehabilitacji uzyskała diagnozę ciężkiej postaci autyzmu i niespecyficznych zaburzeń neurologicznych. Po miesiącach rehabilitacji zaczęła bardzo powoli otwierać się na świat, gdy niespodziewanie przyszedł kolejny cios.

W marcu 2021 roku, po infekcji wirusowej, zaczęłam czuć się niepodziewanie źle i znalazłam się w szpitalu, z przerażająco złymi wynikami krwi. Mając szczęście w nieszczęściu, zespół specjalistów Oddziału Nefrologii USK przy Borowskiej we Wrocławiu zdiagnozował szybko AHUS i w ostatniej chwili uratował mi życie, a na pewno znacząco je przedłużył.

AHUS czyli Atypowy Zespół Hemolityczno-Mocznicowy to choroba autoimmunologiczna skrajnie rzadka, nieuleczalna, o nieznanym rokowaniu, piorunującym działaniu i śmiertelnych skutkach. W parę dni od ataku autoagresji mojego organizmu całkowicie straciłam nerki i dla ratowania życia zostałam skazana na dializy 3-4 razy w tygodniu i niemal mieszkanie w szpitalu, nigdy wcześniej poważnie nie chorując i nie mając żadnych problemów z nerkami, co więcej, prowadząc zdrową dietę i ogólnie zdrowy tryb życia.

Wiktoria Grzywna Anna Domagała

Dzięki heroicznej walce lekarzy, po 6 tygodniach starań i nierównej bitwie o moje zdrowie, przyznano mi z NFZ leczenie Solirisem, jednym z najdroższych leków świata, dzięki któremu, przez podawanie go co 14 dni w formie kroplówek, przedłużane jest moje życie, co też jest niezbędne do końca moich dni. Po miesiącach badań i testów genetycznych okazało się, iż urodziłam się mając cztery mutacje genetyczne, które predestynują mnie do tej choroby. Jestem więc jedną z trzydziestu kilku osób z tym zespołem w Polsce. Co więcej, w kwietniu 2022 przeszłam przeszczep nerki, drugi udany w USK przeszczep nerki z AHUS, a pierwszy, trzymajmy kciuki, pomyślny przeszczep nerki z AHUS od niespokrewnionego dawcy martwego, który pozwala mi, oby jak najdłużej, żyć bez dializ.

Specyfika AHUS niestety zakłada również możliwość atakowania nerki przeszczepionej przez organizm, cieszę się więc jak dziecko każdym kolejnym dniem mojego życia, szczególnie dniem bez bólu, i staram się ze wszystkich sił, jakie tylko mi zostały, aby dni Wiktorki były szczęśliwe i uśmiechnięte i by taką mnie zapamiętała.

Moja choroba spowodowała niestety moją nagłą i wielotygodniową, a w sumie wielomiesięczną nieobecność w domu, co z kolei spowodowało ogromny stres i  regres jakichkolwiek dotychczasowych umiejętności Wiktorki i konieczność intensywnej pracy od początku. Wiktoria, by mieć szanse na jakiekolwiek postępy i rozwój, a więc normalne życie w przyszłości potrzebuje spokojnego i stabilnego domu, ciągłej opieki i permanentnej stymulacji, fizjoterapii a przede wszystkim terapii zajęciowej.

Wiktoria Grzywna Anna Domagała

Paraliżuje nas wizja tego, jaki będzie jej los po naszej śmierci, jeśli będzie niesamodzielna. Wiktorka ożywia się i rozwija, gdy jest zaopiekowana 24/7 i stymulowana. Choroba dziecka mnie osobiście boli znacznie bardziej niż moja własna i wszystkie moje myśli i wysiłki koncentrują się na możliwości pomocy dla niej, by dać jej szanse na życie jak najbardziej normalne. Dla niej chciałabym żyć jak najdłużej. Niestety nie mając żadnej innej rodziny, do pomocy przy Wiktorce pozostaje oprócz mnie tylko jej Tato i Babcia, czyli moja Mama. Piotr w obecnej sytuacji pracuje ponad siły, głównie wyjazdowo.  Wszystkie potrzebujemy jego obecności i pomocy, a najbardziej Wiktoria. Przez wzgląd na choroby jest także ciągle naszym kierowcą i logistykiem.

Moja Mama natomiast choruje przewlekle od 2001 roku i robi co może, by pomóc nam i swojej jedynej, ukochanej wnuczce, natomiast sama wymaga pomocy. Mama w 2001 zachorowała na Chorobę Afektywną-Dwubiegunową (Chad), z powodu której posiada orzeczenie o niepełnosprawności, choć usilnie pracowała całe życie na pełnym etacie, mimo niekiedy miesięcy hospitalizacji. Jakby tego było mało, w 2009 zachorowała na złośliwą postać raka piersi, zdiagnozowanego w drugim i trzecim stopniu zaawansowania. Przeszła dwie operacje usunięcia partii obu piersi w kolejnych latach, jak i serię chemioterapii i radioterapii. Po wszystkich tych latach leczenia i ciągłej farmakoterapii do końca życia obecnie cierpi także na zmiany w mózgu, objawy demencji, zawroty głowy, poważną osteoporozę i postępujące zwyrodnienie kręgosłupa. Mama znosi swoje cierpienie niezwykle dzielnie od wielu lat, obecnie jest już na emeryturze, niskiej z uwagi na fakt, iż przez chorobę mogła wykonywać w większości tylko proste prace administracyjne, jednakże sama wymaga opieki.

Wiktoria Grzywna Anna Domagała

Do tej  pory stawaliśmy na głowie i radziliśmy sobie jakoś finansowo i logistycznie, co w tym momencie stało się coraz mniej wykonalne.

Konieczność wykupienia wszystkich leków moich oraz mojej mamy w jednym miesiącu to koszt ok. do 1,5, tys. zł, jeśli dojdą do tego jakieś infekcje, do 2 tys. Do tego rosnące ceny dojazdów do szpitala, lekarzy oraz na terapię Wiktorki. Umieram ze strachu w sytuacjach, gdy Wiktoria zostaje sama w domu z moją mamą, nie mając żadnej innej rodziny, powinnam wynajmować opiekunkę. Niekiedy udaje mi się uprosić sąsiadkę, choć ma też dużo własnych obowiązków. Jak na razie nie zdołałam uzyskać żadnej pomocy z gminy ani OPS gminy Trzebnica, w postaci opieki czy dowozów ani refinansowania dojazdów,  sama muszę regularnie dojeżdżać 55 km w jedną stronę do szpitala do Wrocławia.

Jestem stale w głębokiej immunosupresji po przeszczepie i z uwagi na skrajne ryzyko infekcji, nie wolno mi więc chodzić po urzędach i pukać od drzwi do drzwi. Zdołaliśmy uzyskać pomoc dla Wiktorki od sierpnia 2022 od MSPDION w Miliczu w zakresie terapii i zajęć, jednakże to kolejne 25 km ciągłych dojazdów Wiktorki do Milicza w jedną stronę, które musimy sami zorganizować. Wiktoria, jak i ja, musimy przestrzegać specjalistycznej diety. Postępująca degeneracja kości i stawów mojej mamy, która zaczęła się na skutek leczenia onkologicznego, niechybnie będzie wiązała się z likwidacją przeszkód architektonicznych w domu i stworzenia warunków do funkcjonowania osoby niepełnosprawnej. Podobne warunki (brodzik zamiast wanny, brak schodów, uchwyty, poręcze, sprzęt itp.) na ten moment powinna również mieć Wiktoria, której po serii moich zabiegów i operacji nie mam prawa dźwigać, a która nie jest w pełni sprawna fizycznie i jest nieprzewidywalna ruchowo oraz pod względem zachowania.

To wszystko ewidentnie wiąże się z kosztami, na które nas w tej chwili nie stać. Fizjoterapii i psychoterapii powinna być stale poddawana moja mama, a w której to od czasu mojej choroby z braku środków i możliwości logistycznych nie uczestniczy w ogóle, przez co pogarsza się jej stan.

Bardzo prosimy o pomoc!

Magdalena, mama Wiktorii, córka Anny

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0223495
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki