Koszmarnie drogi lek jedyną nadzieją❗️Ratujmy Mikołaja!
Cel zbiórki: Półroczne leczenie nierefundowanym lekiem
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Cel zbiórki: Półroczne leczenie nierefundowanym lekiem
Aktualizacje
LEK DZIAŁA! Najnowsze wieści od Mikołaja!
Z nieopisanym poczuciem szczęścia i przeogromnej ulgi chciałabym podzielić się cudowną informacją: wykonane u Mikołaja badania MRI mózgu i rdzenia kręgowego już po kilku miesiącach leczenia wykazały zmniejszenie się wszystkich guzów!
Ten największy guz w środku rdzenia, którego operacyjne usuwanie groziło całkowitym paraliżem, zmniejszył się o połowę! Neurochirurg był pod wrażeniem i stwierdził, że jeśli tylko uda się taki stan utrzymać, operacja nie będzie konieczna!Z całego serca, w wymiarze, jakiego nawet nie jestem w stanie określić słowami:
DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY, DZIĘKUJEMY!
WSZYSTKIM DARCZYŃCOM ZA KAŻDY GEST, KAŻDE SŁOWO…
ZA DAROWANE MIKOŁAJOWI ŻYCIE!
Tylko dzięki tak ogromnej fali wsparcia, serdeczności, empatii i obecności, jaką nas obdarzyliście, mogliśmy ratować Mikołaja!
Każdej osobie życzymy dużo, dużo zdrowia, takich przyjaciół, znajomych i nieznajomych, jakimi dla nas byliście i jesteście. Życzymy, aby całe ofiarowane nam dobro wróciło do WAS wielokrotnie pomnożone!Monika, mama Mikołaja
PS. W kwietniu Mikołaj ma konsultację w USA. Dowiemy się, jaki będzie dalszy plan leczenia.
Dziękujemy, że jesteście i prosimy – bądźcie wciąż.Mikołaj rozpoczął leczenie! Walczymy dalej!
Mikołaj był w zeszłym tygodniu w szpitalu. Teraz czuje się całkiem dobrze, pomimo że już zaczęły pojawiać się skutki uboczne leczenia – spadają wyniki krwi. Wierzymy jednak, że uda się utrzymać plan leczenia.
Na pierwsze efekty jeszcze za wcześnie, ale fakt, że nie pojawiają się żadne nowe objawy neurologiczne, napawa nas dużą nadzieją, a i drętwienia kończyn jakby słabsze i rzadsze. Zatem bardzo wierzymy, że rezonanse zaplanowane na styczeń wykażą pozytywne zmiany!
Po zeszłorocznej przerwie z powodu operacji neurochirurgicznych Mikołaj od października powrócił do studiowania mechatroniki na Politechnice Warszawskiej! Z ogromną pasją zabrał się do nauki, działalności w samorządzie studenckim, grania na gitarze, robienia zdjęć i majsterkowania wierząc, że dzięki ogromnej dobroci tylu ludzi będzie miał szansę robić w życiu to wszystko, co kocha.
Widać jak bardzo cieszy się każdym dniem i wykorzystuje każdą chwilę życia.
W zeszłym tygodniu udało nam się sprowadzić do Polski nową dawkę leku. Teraz musi być tylko lepiej!
Dziękujemy Wam za wszystko i prosimy, bądźcie z nami!
Opis zbiórki
Nie wiemy, ile czasu nam zostało – tydzień, miesiąc? A może dzień? Mikołaj musi jak najszybciej otrzymać horrendalnie drogi lek, by zatrzymać rozwój guzów w rdzeniu kręgowym! Jeśli nie zdążymy, grozi mu całkowity paraliż! Bardzo prosimy o pomoc, o nadzieję…
Dwa lata temu u mojego męża oraz naszych dwóch synów zdiagnozowano chorobę – zespół von Hippel-Lindau. To genetyczna choroba, która sprawia, że na organach tworzą się guzy nowotworowe! Wyrok, o którym dowiedzieliśmy się zupełnie przypadkiem…
Był środek pandemii, gdy Mateusza, starszego syna, zaczęła bardzo boleć głowa. Udało nam się dostać na rezonans, który wykazał guza mózgu! To był szok. Potem pilna operacja. Przez to, że kiedyś u syna wykryto także torbiele na nerce, jeden z lekarzy zlecił badania genetyczne pod kątem choroby VHL. Te się potwierdziły…
Przebadano całą naszą rodzinę: mnie, męża i młodszego Mikołaja, mimo że wcześniej u nikogo nie było żadnych objawów. Wyniki zmroziły nam krew w żyłach… Okazało się, że chłopcy odziedziczyli tę straszną chorobę genetyczną po tacie! U każdego z nich są w ciele liczne guzy!
Dziś starszy syn, 23-letni Mateusz jest już po dwóch operacjach: usunięcia guza móżdżku oraz usunięcia guza zlokalizowanego na rdzeniu kręgowym w części szyjnej. Przez tego ostatniego ma zmniejszone czucie w lewej nodze i ręce. Mąż i obaj synowie przeszli operację usunięcia guzów z siatkówki oka.
Chłopcy mają liczne torbiele na organach. Musimy co kilka miesięcy wykonywać liczne badania (m.in. rezonanse) wszystkich zagrożonych organów. To jest jak życie na tykającej bombie…
Dziś najgorzej jest z 21-letnim Mikołajem. Przeszedł już dwie operacje: usunięcia guza mózgu i usunięcia bardzo niebezpiecznego guza pnia mózgu. Teraz ma 17 guzów w mózgu i 7 w rdzeniu! Dwa największe, w rdzeniu kręgowym na wysokości szyi, rosną bardzo szybko. To dziś największe zagrożenie!
Usłyszeliśmy, że aby je wyciąć, lekarze muszą naciąć rdzeń z jednej strony. To pewny i nieodwracalny częściowy paraliż. Jeśli ich nie usuniemy, gdy guzy się powiększą, a to może nastąpić w każdej chwili, uszkodzą cały rdzeń, a to pewny niedowład od szyi w dół – już na zawsze!
W całym tym dramacie pojawiła się jedna nadzieja – nowy lek, rok temu zarejestrowany w USA, obecnie badany klinicznie w Europie, w tym w Polsce. Jak możecie się domyślać – nierefundowany! Przynosi jednak znakomite efekty, łącznie ze zmniejszeniem się guzów!
Dla Mikołaja to jedyna nadzieja, by móc wciąż żyć pełnią życia! Niestety, miesięczny koszt leczenia to aż 150 tysięcy złotych! Razem z lekarzami staramy się o refundację leku dla Mikołaja, jednak nie wiemy kiedy i czy to nastąpi. Jeśli nawet, to dopiero za kilka miesięcy. Nie mamy tyle czasu!
Dlatego z całego serca proszę o pomoc dla mojego syna! Prawda jest taka, że ten lek potrzebny jest także dla męża i drugiego syna. Jednak ich guzy jeszcze są małe, dlatego – ze względu na astronomiczną kwotę – zdecydowaliśmy się zbierać środki tylko dla Mikołaja. On dziś jest krytycznie zagrożony…
Gdyby spojrzeć na moich chłopaków, wyglądają na zdrowych, normalnych i fajnych mężczyzn, wszyscy trzej. Jednak śmiertelne niebezpieczeństwo jest w środku, ukryte przed oczami, dlatego tym bardziej groźne! Mikołaj już odczuwa drętwienie nóg i rąk – to znak, że guzy rosną. Gdy choć częściowo straci czucie, nawet w palcu, będzie musiał być operowany, a to wiąże się z niepełnosprawnością…
Prosimy, pomóżcie nam! Musimy zdążyć podać Mikołajowi lek, nim guzy zabiorą mu szansę na normalne życie, w zamian dając tragiczny los…
Monika, mama Mikołaja
*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
Wpłata anonimowaX zł- Wpłata anonimowa100 zł
Zdrówka!❤️
- Krynka50 zł
pzdr
- Wpłata anonimowa20 zł
- 30 zł
Pozdro
- Marek Samsonowski30 zł