Logo Siepomaga.pl
Skarbonka

Rodzinny Rajd Rowerowy

Avatar organizatora
Organizator:Przelaj.cc

Skarbonka została założona z inicjatywy organizatora, który odpowiada za jej treść.

Zdjęcie główne wgrane przez użytkownika

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni i śmierci. Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców.

U Pawełka zdiagnozowano również zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Deficyt kinazy glicerolowej wymaga specjalnej diety.

Pawełek korzysta z opieki wielu specjalistów, a od zeszłego roku istnieje lek, który może pomóc, ale kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Bez leczenia mięśnie Pawełka będą słabły, a choroba postępuje, zagrażając życiu.

Chcemy pomóc Pawełkowi oraz jego rodzinie w walce z tą chorobą! W związku z tym 10 sierpnia odbędzie się Rodzinny Rajd Rowerowy na dystansie ~25 km. Całe wpisowe z tego wydarzenia przeznaczone zostanie na leczenie Pawełka.

Zapisy i więcej informacji: przelaj.cc

1135 zł
Wesprzyj
Wsparło 14 osób

Wszystkie środki zebrane na skarbonce trafiają
bezpośrednio na docelową zbiórkę:

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0466011 Paweł

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni i śmierci. Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców.

U Pawełka zdiagnozowano również zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej. Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Deficyt kinazy glicerolowej wymaga specjalnej diety.

Pawełek korzysta z opieki wielu specjalistów, a od zeszłego roku istnieje lek, który może pomóc, ale kosztuje prawie 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Bez leczenia mięśnie Pawełka będą słabły, a choroba postępuje, zagrażając życiu.

Chcemy pomóc Pawełkowi oraz jego rodzinie w walce z tą chorobą! W związku z tym 10 sierpnia odbędzie się Rodzinny Rajd Rowerowy na dystansie ~25 km. Całe wpisowe z tego wydarzenia przeznaczone zostanie na leczenie Pawełka.

Zapisy i więcej informacji: przelaj.cc

Wpłaty

Sortuj według