Romuś przechodzi obecnie badania wstępne przed podaniem leku, ocenę stanu fizykalnego i jego możliwości ruchowych. Codziennie odwiedzamy innych specjalistów, gdzie mój synek dzielnie znosi wszystkie kolejne badania, oraz zabiegi, w tym te nieplanowane...

Dzięki Waszej ogromnej pomocy i dobrym sercom po ponad dwuletniej walce o życie Romka udało nam się wyruszyć do kliniki w Dubaju po ratujący życie Romka lek.

Ta ponad dwuletnia walka o życie mojego synka nie była łatwa, a los w jej trakcie rzucał nam ciągle kłody pod nogi, do samego końca, wliczając w to problemy z formalnościami przed wylotem i powodując kolejne opóźnienia, a tym samym dodatkowe koszty związane między innymi z kończącymi się zapasami leków podtrzymujących i koniecznością zamówienia dodatkowych zapasów.

Niestety, podczas pobytu w szpitalu Romuś zaczął gorączkować, ponieważ gorączka nie ustępowała, konieczne było zastosowanie antybiotyku, co ponownie opóźnia nam termin podania terapii genowej. Po antybiotyku trzeba odczekać około 3 tygodni zanim Romek będzie mógł przejść badania zgodności przed podaniem leku. Takie są niestety procedury...

Już teraz wisi nad nami widmo dodatkowych kosztów związanych niezbędnym sprzętem rehabilitacyjnym, bez którego walka o sprawność mojego dziecka nie będzie możliwa. Dostaliśmy kosztorys gorsetu, ortez, usztywniaczy do rąk, specjalnego pasa na przeponę – to koszt około 30 tysięcy złotych. Już teraz ponieśliśmy dodatkowe koszty zabiegów dentystycznych niezbędnych, by Romek otrzymał lek. Do tego zakupu specjalistycznej platformy wibracyjnej, ssaka do odsysania plwocin z buzi i tchawicy. Czeka nas też zakup odpowiedniego wózka dla Romusia, dostosowany do jego potrzeb.

W tym momencie nie myślimy nawet o żadnych turnusach rehabilitacyjnych, a to przecież one będą kluczowe dla uzyskania sprawności Romka po otrzymaniu terapii genowej.

Nie stać nas na pokrycie kosztów tego wszystkiego, a bez tego walka o godne życie i sprawność mojego synka nie będzie możliwa. Bez systematycznej i  profesjonalnej rehabilitacji Romuś nie zyska utraconej sprawności.

Kochani zrobiliście dla mojego dziecka już tak wiele. Ale ta walka jeszcze się nie zakończyła, dlatego proszę Was z całego serca, pomóżcie mojemu synowi stanąć do walki o chociaż trochę lepsze dzieciństwo niż to, którego do tej pory doświadczył.

Tak bardzo pragnę, aby mój synek mógł być sprawny, aby stał się niezależnym i samodzielnym, aby jego dzieciństwo było chociaż trochę radosne, aby jego rzeczywistością nie było łóżeczko, które jest jego małym więzieniem, a jedynym widokiem jaki widzi na co dzień, jest sufit pokoju.

Elena, Mama Romusia

➤ INSTAGRAM 

➤ FACEBOOK

➤ TIK TOK

➤ LICYTACJE