Przez rok mieliśmy zdrową córeczkę❗️Potem wszystko runęło... Pomocy!

Nasze problemy rozpoczęły się, gdy Róża miała roczek. Trafiliśmy do szpitala z 40-stopniową gorączką! Lekarze natychmiast podjęli szczegółową diagnostykę, ale początkowo nie wiedzieliśmy jeszcze, z czym dokładnie będziemy musieli się zmierzyć… Nasza walka trwa do dziś. Bardzo prosimy o wsparcie!

Lekarze zasugerowali konieczność wykonania badań genetycznych - WES! To właśnie ono wykazało, że córeczka cierpi na zespół Baraitser-Wintera. To bardzo rzadka, wrodzona choroba genetyczna o charakterze wielonarządowym. Wpływa na rozwój wielu układów w organizmie, w szczególności mózgu, twarzy oraz narządów zmysłów.

Nasza Różyczka wymaga regularnej rehabilitacji, dostosowanych zajęć i specjalistycznej opieki! Córeczka nie potrafi poprawnie chodzić, bardzo często traci równowagę. Nie komunikuje się słowami tylko w formie gestykulacji. Jej rozwój nie jest prawidłowy, ale rozumie proste polecenia.

Zalecono nam przeprowadzenie badania rezonansu mózgu, żeby wukluczyć padaczkę. Czekamy na termin.

Róża ma trzech braci, 11-letniego Wiktora, 9-letniego Filipa i 2-letniego Artura. Bardzo lubi spędzać z nimi czas, bawić się, ale niestety nie jest w stanie się z nimi komunikować. Potrafi jedynie gaworzyć. W przedszkolu pracuje z mówikiem.

W ciąży nic nie wskazywało na to, aby było miało wydarzyć się coś złego. Po porodzie lekarze również nie zauważali żadnych niepokojących symptomów. Przez rok mogliśmy cieszyć się zdrową córeczką. Potem wszystko runęło.

Niestety nie ma konkretnego leczenia, które mogłoby pomóc naszej Róży. Musimy wspierać ją rehabilitacją i robić wszystko, żeby jej funkcjonowanie było jak najmniej bolesne i obciążające. Niestety sami nie jesteśmy w stanie sprostać wszystkim wydatkom, które musimy ponosić w związku z trudnościami Róży. Bardzo prosimy o wsparcie…

Rodzice