BŁAGAM o pomoc w ratowaniu mojego synusia❗️

Czasami słyszę, jak inne mamy narzekają, że dzieci są za głośne. Biegają, skaczą, wszędzie jest ich pełno, nie można nawet chwili spędzić w ciszy. Skarżą się na bałagan, na to, że oczy zawsze trzeba mieć dookoła głowy. A ja patrzę na nie z zazdrością... 

Mój syn nie biega po podwórku, nie szaleje z kolegami, nie bawi się na placu zabaw. Zamiast cieszyć się dzieciństwem, zmaga się z chorobą, która z dnia na dzień odbiera mu siły. Tak bardzo bym chciała, żeby Ruslan mógł chociaż przez chwilę poczuć się jak inne dzieci – beztroskim, pełnym energii, pełnym życia…

Ruslan co chwilę jest zmęczony. Ciągle chce leżeć, nie ma sił nawet na podstawowe rzeczy. Unika schodów, bo wejście na nie dla niego jest porównywalne z wejściem na Mount Everest. Zdarza się, że potyka się na równym miejscu, upada. Jego kręgosłup jest wygięty, klatka piersiowa wystawiona do przodu. Głośnie dziecięce zabawy dawno przestały go interesować… Każdy dzień to walka, której nie powinien toczyć w tak młodym wieku...

Ruslan ma Dystrofię mięśniową Duchenne’a – chorobę genetyczną, która nieustannie osłabia jego mięśnie. Mimo młodego wieku, synek rozumie, że jest chory. Widzi, jak inne dzieci biegają, skaczą, a on nieraz nie może podnieść się z podłogi..

Dystrofia Duchenne’a to choroba postępująca. Bez odpowiedniego leczenia stopniowo  będzie odbierała mojemu synowi coraz więcej… Aż pewnego dnia zabierze to, co najcenniejsze - życie… O tym nie mogę nawet myśleć…

Jedyną szansą na poprawę stanu zdrowia Ruslana jest terapia genowa – lek, który może zatrzymać postęp choroby. Koszt tej terapii jest przerażająco wysoki. Nigdy wcześniej nawet nie słyszałam o tak drogich lekach…

Proszę o pomoc. Niestety czas działa na naszą niekorzyść. Wiem, że zebranie takiej kwoty jest ogromnym wyzwaniem, ale wierzę w siłę dobrych serc! Razem możemy uratować Ruslana przed najgorszym! Proszę, nie zostawiaj nas samych…

Natalia, mama Ruslana