Podaruj Rysiowi szansę na szczęśliwe życie!

Narodziny Rysiulka to cud. Problemy metaboliczne i genetyczne spowodowały, że dopiero ciąża z Rysiem została utrzymana. I ona była zagrożona, jednak dzięki lekom udało się. Było to nasze pierwsze dziecko, więc nie wiedzieliśmy czego się spodziewać. Jednak od pierwszych minut bycia mamą, byłam przekonana, że coś jest nie tak. 

Rysio w zasadzie do pierwszego roku życia płakał, jakby ktoś go obdzierał ze skóry. Nie akceptował łóżeczka, wózka, fotelika samochodowego, rąk taty, babci… Noce i dnie były wyczerpujące jak dla każdej świeżo upieczonej rodziny, ale wiedzieliśmy, że dzieje się tu coś więcej. 

Zaczęliśmy robić różne badania i dzisiaj jesteśmy pod stałą opieką wielu specjalistów. Rysio ma 3 latka i całą lawinę objawów: zaburzenia osobowości, napady agresji, dziwną mimikę, tiki oczne, hiperaktywność, zespół Aspergera, obniżone napięcie mięśniowe w tym afazję, wybiórczość pokarmową, wkładanie rąk i innych rzeczy do buzi aż do odruchu wymiotnego… to tylko kilka, a lista ciągnie się dalej i dalej.

To wszystko sprawiło, że Rysio jest pod opieką poradni psychologiczno-pedagogicznej, neurologicznej, alergologicznej, okulistycznej i rehabilitacyjnej. W tym roku udało się nam wywalczyć orzeczenie o niepełnosprawności, kształcenie specjalne oraz wczesne wspomaganie rozwoju WWR.

To wszystko kosztowało naszą rodzinę wiele nerwów, nieprzespanych nocy, bezradności i środków pieniężnych. Światełko pojawiło się, kiedy uzyskaliśmy informację dotyczącą badań genetycznych WES, czyli badanie całej sekwencji genów w celu potwierdzenia, wykluczenia i nakierowania nas rodziców na możliwe przyczyny tych zachowań. 

Polecane badanie całej rodziny 2+2 (Rysio ma rocznego brata – Witka) to koszt 8800 zł plus koszty dodatkowe wysyłki badań, pobrania materiału… W przybliżeniu 10 tysięcy złotych! Po otrzymaniu wyników czekają nas kolejne wydatki, leki, rehabilitacja i wizyty u specjalistów.

Dla wielu Rysio jest bezproblemowym, słodkim chłopcem o szarmanckim usposobieniu. Dwie ręce, dwie nogi i brak widocznych problemów powoduje, że wiele osób nas nie rozumie. Jednak u specjalistów i w domu odgrywa się scenariusz, który musimy zmienić, aby zapewnić wszystkim członkom rodziny zwyczajne, szczęśliwe życie.

Lekarze podejrzewają zespół PANS/PANDAS, który często idzie w parze z autoimmunologicznym zapaleniem mózgu. Każda choroba, infekcja może spowodować regres społeczny i poznawczy, więc im szybciej uda się nam uzbierać odpowiednią kwotę na badania genetyczne, tym szybciej będziemy mogli zareagować odpowiednim leczeniem. Każda kwota, nawet najmniejsza, przybliża nas do pełni zdrowia i szczęścia Rysia, więc w jego imieniu prosimy choć o symboliczną wpłatę.

Rodzice