SMA zabrało już zbyt wiele mojemu synkowi – teraz walczymy o jego sprawność❗️

Nie mogliśmy doczekać się dnia, w którym nasz synek przyjdzie na świat i pozna swoich starszych braci. Ten dzień miał być dniem radości i szczęścia, cała ciąża przebiegała pomyślnie i nic nie wskazywało na to, by nasz wyczekiwany synek miał jakiekolwiek wady czy schorzenia. Bardzo się cieszyliśmy, że niedługo w naszym domu zagości taki mały promyczek, wyobrażaliśmy sobie wspólną piękną przyszłość, rodzinne wyjazdy, starszy brat Rysia już zaplanował nawet, że on będzie uczył kiedyś brata jeździć na rowerku.

Zupełnie nie byliśmy przygotowani na informacje, które miały zmienić życie naszego maleństwa i całej naszej przyszłości.

Rysio urodził się z wadą lewej rączki. Ta wiadomość była dla nas szokiem. Szczęście i radość przeplatały się z rozpaczą i obawą o jego przyszłość. Byliśmy zaniepokojeni i szukaliśmy specjalistów, którzy mogliby pomóc naszemu maleńkiemu synkowi. Gdy Ryś miał 2 tygodnie, zaczęła się wzmożona wiotkość krtani. Przy każdym wdechu wydobywał bardzo specyficzny świszczący dźwięk, utrzymujący się, gdy śpi, w mniejszym stopniu do tej pory.

Kiedy nasz synek miał pół roczku, okazało się, że wystąpiło również obniżone napięcie mięśniowe. Przez cały czas był rehabilitowany. Około 18 miesiąca życia zachorował na zwykłe przeziębienie. Synek, który robił samodzielnie parę kroczków, nagle nie potrafił sam wstać na nóżki, miał nawet problem z raczkowaniem.

Nie mogliśmy już dłużej czekać, myśląc, że wszystko będzie w porządku. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi. Niestety neurolodzy podejrzewali u małego Rysia inną chorobę. Stan naszego kochanego dziecka pogarszał się. Dzięki czujności i wiedzy rehabilitantki Rysia, która nas przekonywała do zrobienia testów w kierunku SMA. 

Wynik potwierdził nasze najczarniejsze obawy i stanęliśmy przed największym dla nas wyzwaniem. SMA to choroba, o której słyszeliśmy, najbardziej podstępna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. Jednym słowem wyrok.

Długo nie mogliśmy złapać oddechu, łzy same płynęły po policzkach, ale wiedzieliśmy, że nie możemy sobie pozwolić na takie emocje i musimy stawić czoła temu wyzwaniu i pokazać naszym synom, że nie poddamy się i będziemy walczyć o lepsze jutro dla Rysia.

Rysio przekroczył wagę, która kwalifikowała go do bezpiecznego podania najdroższego leku świata. Z tego powodu zastosowano u niego leczenie  refundowane. Ma to na celu zahamowanie postępu choroby. Pierwsze efekty nie były zbyt wielkie, ale po 3 dawce zauważyliśmy znaczną poprawę. Dodatkowo rehabilitacja pozwoliła Rysiowi stanąć na nogi i robić pierwsze kroczki. Radość i szczęście z tych postępów to emocje, które dodawały nam skrzydeł.

Lecz niestety to nie koniec wad wrodzonych. Niedawno wykryto u Rysia pierwsze oznaki autyzmu. Nie możemy czekać, musimy walczyć o Rysia, o to, aby mógł cieszyć się zabawami z rodzeństwem i przyszłością, w której będzie mógł być samodzielny.

Po wielu konsultacjach udało się znaleźć specjalistów, którzy cieszą się dużym zaufaniem i którzy najmniej inwazyjnie są w stanie przeprowadzić operację. Pozwoli ona Rysiowi prawidłowo chwytać, a paluszki zostaną ustawione w sposób, który nie powinien blokować ich wzrostu.

Paley European Institute wycenił operację na kwotę, która przekracza nasze możliwości finansowe. Koszty związane z rehabilitacją i zakupem niezbędnego sprzętu i leczeniem Rysia są ogromne, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc i błagamy o Wasze wsparcie.

Marek i Agnieszka, rodzice Rysia

➡️ Skierniewice: Zakochani w pomaganiu – pomoc dla Rysia!

➡️ Dwuletni skierniewiczanin potrzebuje waszej pomocy w walce z chorobą

➡️ Licytacje dla Rysia Hajel chorego na rdzeniowy zanik mięśni

➡️ Rysio Hajel z wadą lewej rączki i SMA 2

➡️ Rysiu zmaga się z ciężką chorobą. Pomóc może kosztowna operacja