W tym roku nasze życie stanęło na głowie - dosłownie. I choć właśnie tego się spodziewaliśmy to jednak rzeczywistość zupełnie nas zaskoczyła. Choroba, która zaatakowała naszą kruszynkę chce odebrać jeden z najważniejszych zmysłów - wzrok. Jesteśmy na początku drogi… Potrzebujemy jednego: wyciągnij do nas pomocną dłoń! 

Szczęście, które towarzyszyło przyjściu na świat naszej córeczki szybko zostało przesłonięte przez obawę, przerażenie, a w końcu strach, który od tego czasu towarzyszy nam każdego dnia. Pierwsze objawy byłyby łatwe do zignorowania. Każde dziecko ma swój urok, pojawienie się w życiu małej istoty zawsze stanowi rewolucję, a każdy etap jest wspólną nauką siebie. Kiedy patrzyliśmy w jej oczy zauważyliśmy coś niepokojącego. Zatarta granica między rogówką a tęczówką sprawiała, że oczka wyglądały zupełnie inaczej niż pozostałych, widzianych przez nas dzieci. Zamglone spojrzenie to był dla nas sygnał alarmowy. 

Malutkie dziecko skazane na to, by nigdy nie zobaczyć świata?! To była dla nas druzgocąca wiadomość. Nie mogliśmy uwierzyć w to, co się dzieje. Najgorsze jest to, że wciąż nie mamy ostatecznej diagnozy, nie do końca wiemy, co trapi malutki organizm. Dotychczas lekarze zdiagnozowali anomalię Patersa, w ciągu kilku miesięcy dostaniemy informację czy cierpi także na zespół Axenfelda-Riegera. W napięciu oczekujemy na wiadomość, która jednoznacznie wskaże, jakie kroki możemy podjąć jeśli chodzi o leczenie. 

W Polsce usłyszeliśmy, że najlepszym rozwiązaniem będzie przeczekanie do czasu osiągnięcia przez Samuelę pełnoletności. Dostaliśmy jednak podpowiedź, że możemy szukać pomocy również za granicą. Przesłaliśmy mnóstwo zapytań, by znaleźć pomoc dla córeczki. Otrzymaliśmy wiadomość od lekarzy z Barcelony. To jeden z najbardziej doświadczonych zespołów, zajmujących się podobnymi przypadkami. W końcu, w naszym życiu pojawiła się nadzieja. Zdajemy sobie sprawę, że jeśli mamy wyleczyć Samuelę to chcemy prosić o pomoc najlepszych specjalistów. Podjęcie tej decyzji będzie dla nas ogromnym wyzwaniem, jednak w walce o najwyższą stawkę jesteśmy gotowi na wszystko. 

Już teraz wszystko wskazuje jednoznacznie, że jeśli nie podejmiemy leczenia w najbliższym czasie skażemy naszą córeczkę na konsekwencje, z którymi będzie borykać się przez całe życie.

Na początku mieliśmy jeszcze nadzieję, że choroba dotyczy jednego oka. Tymczasem okazało się, że schorzenie zaatakowało oboje oczu. To najgorsza możliwa informacja! Bo w przypadku rozpoczęcia leczenia niezbędne będzie dwukrotna wizyta w Barcelonie. Dwie operacje, znieczulenia, cierpienie naszej córeczki… Obawa o jej reakcję to jedno, obecnie jednak mamy znacznie większy problem: finanse, niezbędne na leczenie. Dalsza diagnostyka może kosztować kilkadziesiąt tysięcy. Od niej będzie zależała decyzja lekarzy dotycząca konkretnego planu terapii. To może kosztować kolejne kilkadziesiąt tysięcy. Kwota, której nie mamy szans zdobyć samodzielnie. To cena za wzrok i szansę na normalne życie dla naszej córeczki. Jeśli pojawił się cień szansy, nie ma szans żebyśmy się poddali! My, rodzice, stajemy dziś przed wami i prosimy, pomóżcie nam ratować nasze dziecko! 

Samuela ma dopiero 4 miesiące, a obecnie jedyne, co możemy, to domyślać się, co widzi. Lekarze przypuszczają, że jeszcze świat postrzega za gęstą mgłą… Nie chcemy, nie możemy pozwolić, by tak zostało na zawsze! 

Przed naszą córeczką, Samuelą całe życie. To, czy przejdzie przez nie samodzielnie, czy jako niepełnosprawna, zależy od tego, czy odpowiednio szybko dostanie pomoc. Nasza opieka, miłość, troska, to za mało. Jesteśmy zrozpaczeni, bo dla naszego dziecka chcieliśmy tylko tego, co najlepsze. A tymczasem już na starcie jesteśmy skazani na porażkę… Mamy jednak szansę na ratunek. Wyciągnij do nas dłoń! O nic innego nie prosimy.

Rodzice