Kto przestaje walczyć, przegrywa życie - bez Ciebie ta mała dziewczynka nie da sobie rady!

"Gratuluję, urodziła Pani ślicznego, zdrowego bobaska". To na porodówce słyszały od położnych pozostałe mamy. Ja usłyszałam inne słowa. Brutalne, okrutne. "Lepiej zostawić to dziecko. Pani nie da sobie rady. Nikt nie da sobie rady z tak chorym dzieckiem…"

„To dziecko” to dziś mój skarb, a jego oczy, rysy, linie papilarne rączek wyznaczają granice mojego świata. Bez pomocy Sandrę nie czeka jednak nic, dlatego ja – mama tej malutkiej, chorej dziewczynki, zwracam się do Ciebie z dwoma słowami – pomóż jej. Uratuj mój świat, bo jest on w śmiertelnym niebezpieczeństwie!

Przez 9 miesięcy żyłam w przekonaniu, że urodzę zdrową córeczkę. Jakże złudna, fałszywa była to nadzieja – miałam dowiedzieć się dopiero później… Czułam się dobrze, wyniki były książkowe. 9 miesięcy radości, beztroski, ulgi. To były ostatnie chwile w moim życiu, w których panował jeszcze spokój.

Dwa tygodnie przed planowanym porodem – szpital. Cukrzyca ciążowa. Okazało się, że córeczka nie rośnie. Podjęto decyzję o cesarskim cięciu.

Sandra nie płakała. Nie miała odruchu ssania. Lekarze podejrzewali coś od samego początku. Najpierw okazało się, że nie słyszy. Zrobiono jej dodatkowe badania. Lekarze przyszli do mnie z całą listą. Wada mózgu. Małogłowie. Dziecięce Porażenie Mózgowe. Padaczka. Porażenie czterokończynowe…

Nie będę pisać o łzach, bo one już dawno wyschły, o szoku, że urodziłam chore dziecko, bo on też już minął. Była nadzieja, że lekarze się mylą, była rozpacz, była rezygnacja, a potem – walka o to, by moja córeczka miała życie, godne życie. Ta walka trwa już 6 lat.

Ktoś, kto ma zdrowe dziecko, nie zdaje sobie nawet sprawy, jakie to szczęście – to, że ono umie chodzić, stać, siedzieć. Sandra nie umie. Jest wiotka jak trzcina. Wiotkie mięśnie powodują nie tylko to, że Sandra leci przez ręce, nie umie utrzymać jednej pozycji. Nie umie też jeść. Przez wiotką krtań jedzenie nie trafia do żołądka, tylko zalewa płuca – jakby się topiła… Córeczka ma też założoną sondą dojelitową. Tak ją karmię. W przeciwnym razie straciłaby życie.

Dziś walczymy z niebezpieczeństwem – Sandrę zabija jej własne ciało. Ma postępującą skoliozę – w końcu nie umie zmieniać pozycji, nie siada, nie staje. Kręgosłup wykrzywia się, uciska narządy wewnętrzne, powoduje problemy z oddychaniem. Czekamy na decyzję o operacji, konieczna jest też rehabilitacja – tylko tak można wzmocnić mięśnie Sandry! Konieczny jest ten sprzęt, który umożliwi jej normalne życie – Sandra stać może tylko w pionizatorze, kąpać się w specjalnym foteliku, spać w rehabilitacyjnym łóżku… Skąd brać na to pieniądze? Ja nie pracuję, Sandra wymaga opieki przez 24 godziny na dobę – gdyby ją zostawić, jest bezradna niczym niemowlę… A trzeba przecież jeszcze za coś czynsz opłacić, coś do garnka włożyć… Skąd wziąć pieniądze, by pomóc Sandrze?

Sandra nie mówi, ale ja ją rozumiem. Każde drgnięcie mięśni twarzy, mlaśnięcie, okrzyk, spojrzenie – one zastępują słowa. Wiem, kiedy chce pić, kiedy spać, kiedy się przytulić. Czasem jest ciężko, ale widzę, jaka jest szczęśliwa, pogodna. Uśmiech mojego dziecka sprawia, że wciąż chce mi się walczyć i żyć.

Mimo niedosłuchu moja córeczka kocha muzykę. Muzyczne teleturnieje, piosenki, instrumenty – gdy ich słucha, jest najszczęśliwsza. Kocha też naturę. Na jej buzi pojawia się zawsze uśmiech, gdy małe rączki głaszczą sierść psa lub kota… Bardzo kocha zwierzęta. Uspokaja się na łonie natury. Bierzemy ją często na spacer – lubi las, łąkę, wodę…  Nauczyła mnie zwracać uwagę na rzeczy, których wcześniej nie zauważałam – śpiew ptaków, szum wody, fontanny… Gdy ich słucha, uspokaja się. Jest bardzo szczęśliwa.

Choć Sandra jest chora, jest też dzieckiem, cudownym dzieckiem… Jestem z niej dumna. Każdy, nawet najmniejszy postęp to dla mnie największe szczęście. Tym bardziej pęka mi serce, że nie mogę jej pomóc! Skolioza to rosnące zagrożenie, nie mam za co opłacić rehabilitacji, nie mam jak kupić sprzętu… To spędza mi sen z powiek – nieść ciężar choroby dziecka, a do tego jeszcze zmagać się z koszmarem tego, skąd wziąć pieniądze na jego leczenie, na jego życie. Dlatego będę wdzięczna za wszystko – za każdą złotówkę, za każde dobre słowo, którym zdecydujesz się nas obdarzyć, bo tylko dzięki nim będzie można pomóc Sandrze.