Sara mdlała w moich ramionach. Kolejne chemie paliły żyły, a rak w najbardziej okrutny sposób demonstrował swoją potęgę. Były dni, kiedy już tylko morfina pomagała ukoić jej ból. Cztery miesiące temu Sara powinna była rozpocząć terapię przeciwciałami – ostatni etap leczenia po operacji wycięcia guza. Uderzyłyśmy jednak w gruby mur, na którym napisane było “biurokracja”. W Polsce nie została zakwalifikowana na immunoterpię, bo "wypadła z protokołu".  Jest po dwudziestej chemii w swoim życiu  – tej podtrzymującej. Nowotwór może zaatakować w każdej chwili. Teraz przeciwnikiem jest nie tylko rak, ale też czas  - jeśli dojdzie do wznowy, Sara umrze.

Podnad półtora roku temu Sara znalazła się w rzeczywistości, w której nigdy nie powinno znaleźć się żadne dziecko, w której nagle kończy się dzieciństwo, a zaczyna piekło walki z rakiem. Pytała, dlaczego prawie wszystkie dzieci, które mija, nie mają włosków, dlaczego musi być tu, a nie w domu. Kiedy się bała, wtulała się we mnie albo w maskotkę Myszki Miki, której na oddziale właściwie nie wypuszczała z rączek. Na dźwięk czyichś kroków, chowała się za nią tak, że ledwo było widać jej główkę. Kroki oznaczały przecież kolejne wkłucia, a te z kolei oznaczały ból. 

Zaczęło się w na początku października 2015 roku. Pamiętam minę lekarza, który wykonywał pierwsze USG brzuszka Sary. Pamiętam tę panikę w jego oczach. Kiedy jechałam z nią do szpitala, nie przeszło mi nawet przez myśl, że jedziemy po wyrok. Sara źle się czuła – była blada jak ściana, bolał ją brzuszek, zaczynała słaniać się na nogach. Nie było na co czekać. Siedziałam z nią na tylnym siedzeniu i głaskałam po główce. Powtarzałam, że zaraz będziemy w szpitalu, że zaraz przestanie boleć i wrócimy do domu. Skąd mogłam wtedy wiedzieć, że wcale nie przestanie, że ból stanie się jej codziennością, że jedziemy po najgorszą diagnozę. Kiedy lekarz spojrzał na monitor podczas USG, prawie zemdlał. Na monitorze widać było guz zajmujący ¾ brzuszka Sary. Jest źle. Guz ma 14 cm – tyle zdołał z siebie wydusić. Potem w milczeniu wypisywał skierowanie na hematologię – na badanie, po którym nie było już złudzeń, po którym onkologia stała się właściwie naszym domem.

Nowotwór złośliwy nadnerczy – Neuroblastoma III stopnia bez przerzutów do kości i szpiku, ale niestety z dodatnim (+) MYCN, co oznacza bardzo wysoką agresywność guza. Usłyszałam diagnozę i potem już tylko zdanie, że mam się przygotowywać na śmierć własnego dziecka. Kiedyś pracowałam na oddziale paliatywnym, widziałam umierających ludzi, ale kiedy Sara mdlała z bólu, zanosiłam się płaczem. Ze swojej pracy pamiętałam tę przeszywającą ciszę, która nastaje po śmierci. Gdybym musiała usłyszeć ją po śmierci własnego dziecka, wiem, że nie przeżyłabym tego. Wpadałam w histerię –  gdy usłyszałam diagnozę, zamknęłam się w łazience i wyłam z rozpaczy. Nie chciałam, żeby Sara widziała mnie w takim stanie. I tak była przerażona. Przy niej płakałam tylko w nocy, kiedy spała, bo gdy widziała, że ja jestem silna, w sobie też odnajdowała resztki sił.

W maleńki organizm Sary wlewano litry chemii. Guz oplatał tętnice – trzeba było go zmniejszać. Sarunia słabła mi na rękach, uchodziło z niej życie. Miała popalone żyły i błony śluzowe, gorączkowała. Były dni, kiedy nie jadła i nie piła. Chemia siała spustoszenie – kilkakrotnie trzeba było przetaczać jej krew. Było bardzo źle. Całowałam Sarę w główkę, na której prawie nie było już włosków i powtarzałam, że musi wytrzymać, że niedługo te chemie się skończą. Miała za sobą osiem cykli. Myślałam, że to już koniec, że ten etap już za nami. Osiem to przecież bardzo dużo. Nie przypuszczałam, że nie jesteśmy nawet w połowie. Guz nie zmniejszył się na tyle, by można było operować. Lekarze zaplanowali 6 kolejnych chemii – jeszcze bardziej agresywnych. Każda w jakimś stopniu niszczyła guza, ale przez jego trudną lokalizację trzeba było zmniejszać go jeszcze, by zminimalizować ryzyko operacji. Pojawiały się pytania – te najtrudniejsze, bo bez odpowiedzi. Ile jeszcze może znieść taka malutka dziewczynka? Jak okrutny jest los, że pozwala 5-latce cierpieć tak długo i tak mocno? 

W połowie lipca, ponad 9 miesięcy od diagnozy, po 14 chemiach zdecydowano się na operację guza. Lekarz kazał spodziewać się najgorszego, bo każdy niefortunny ruch mógł doprowadzić do wykrwawienia.  Kiedy zabierano Sarę na blok operacyjny, nie wiedziałam, czy nie widzę jej po raz ostatni. W izolatce, w której przed operacją razem leżałyśmy krzyczałam z bólu, całowałam jej ubranka i tę maskotkę, z którą się nigdy nie rozstawała i błagałam, by moje dziecko żyło. Wróciła z bloku operacyjnego. Żyła. Niestety nie udało się usunąć całego guza. Została masa resztkowa - ta część najbliżej tętnic. Część, która dziś może doprowadzić do wznowy nowotworu.

Przez siedem dni po operacji Sara przyjmowała megachemię – tę najostrzejszą, bo mającą zabić resztę komórek neuroblastomy. Megachemia wyniszczała szpik – potrzebny był autoprzeszczep komórek, które kilka tygodni wcześniej zostały od Sary pobrane. Znowu drastycznie spadały wyniki - odporność Sary była zerowa. Jakakolwiek infekcja w takim stanie okazałaby się najprawdopodobniej śmiertelna. Musiała mieć podawaną morfinę, bo chamia popaliła błony śluzowe w buzi i w gardle. Przez to, że nie mogła przełykać, była żywiona pozajelitowo. Wspólnie przechodziłyśmy przez piekło. Jej mały organizm bardzo chciał żyć - w końcu szpik zaczynał pracować. Po kilku toczeniach płytek, morfologia się poprawiała. Niestety ostatni etap - radioterapia - nie wyniszczyła resztek guza, którego operacyjnie nie udało się usunąć. Wyniki badań wskazują na dodatni onkogen MYCN – istnieje ogromne ryzyko powrotu choroby, zezłośliwienia i zwiększenia agresywności guza. Wtedy wszystko, co przeszła Sara pójdzie na marne, bo wznowa nowotworu oznacza dla niej śmierć.

Czwarty miesiąc drżę ze strachu przed wznową. Czas ucieka, a ja jestem bezsilna. Terapia przeciwciałami anty-GD2 nie może odbyć się w Polsce, bo Sara nie kwalifikuje się do leczenia. Przez to, że przed operacją wycięcia guza przyjęła 6 dodatkowych chemii, wypadła z protokołu. W dodatku choruje na III, nie IV stopień Neuroblastomy. Jest dzieckiem, którego nie przewidziały protokoły. Przeszłyśmy już tak wiele, jesteśmy coraz bliżej pokonania nowotworu i teraz nagle ktoś próbuje nam powiedzieć, że to wszystko możemy stracić, bo dalszego leczenia nie będzie. Immunoterapia dostępna jest w klinice w Greifswaldzie w Niemczech. Kosztuje ponad 300 000 euro. Teraz bardziej niż z bólu, płaczę z bezsilności, bo to, czy moje dziecko będzie żyło zależy od czasu i pieniędzy.

Sara swoje piąte i szóste urodziny spędzała na onkologii. Zawsze, kiedy przypomnę sobie, jak dmuchała świeczki na swoim torcie, pęka mi serce, bo skąd mogę wiedzieć, czy dożyje siódmych urodzin i czy zdąży spełnić życzenia, o których wtedy pomyślała? Rak przecież w każdej chwili może przyjść znów – silniejszy i potężniejszy. Sara ma za sobą 20 chemii, 9 miesięcy spędzonych na oddziale onkologii i ponad półtora roku walki z rakiem. Więcej już nie wytrzyma. Jeśli ratunek nie przyjdzie na czas, wznowa ją zabije...

Jestem matką, której dziecko może w każdej chwili umrzeć, dlatego już nie proszę, a błagam Was o pomoc. Pomóżcie mi uratować Sarusię...