Siedem schodów do namiastki samodzielności! Nie pozwól, by chłopczyk stał się więźniem własnego mieszkania!

Kiedy jesteś rodzicem, wszystkie decyzje zależą od aktualnego stanu twojego dziecka. Choć jego choroba często komplikuje plany, miłość stwarza nowe możliwości. Szukamy ich odkąd dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje na SMA...

Rozwój Saszki nagle się zatrzymał. Kiedy jego rówieśnicy stawiali pierwsze kroki, on nie potrafił stanąć na nogach. Wiedzieliśmy, że coś się dzieje. Niestety, diagnostykę utrudniła wojna.

W 2014 większość ukraińskich lekarzy opuściła wschodnią część Ukrainy w obawie przed utratą życia. Badania genetyczne, które potwierdziły SMA, mogły zostać przeprowadzone dopiero gdy Saszka miał 1,5-roczku. Bardzo martwiliśmy się o naszą przyszłość. W tamtym momencie leki były w fazie testów. Sytuacja była dramatyczna. Mieliśmy związane ręce.

Kiedy po kilku latach lek został wypuszczony na rynek, zaczęliśmy szukać państwa, w którym moglibyśmy rozpocząć leczenie. Saszka miał wtedy sześć lat. Postanowiliśmy opuścić nasz ukochany kraj, by uratować synka przed dalszym rozwojem choroby. Cieszyliśmy się, gdy polscy lekarze zaoferowali nam pomoc.

Dzięki odpowiedniej farmakoterapii udało nam się zahamować rozwój choroby. Niestety, przez pierwsze sześć lat SMA zdążyło wyrządzić wiele krzywd. Saszka nie chodzi. Jest przykuty do wózka. Choć bardzo chciałby biegać i skakać ze swoimi przyjaciółmi, los brutalnie mu to odebrał.

Dodatkową trudność sprawia pogłębiająca się skolioza. Niebawem kręgosłup trzeba będzie operować. Lekarze mówią, że bez operacji i rehabilitacji może zacząć uciskać organy. To przerażająca wizja.

Z roku na rok jest coraz starszym chłopcem. Coraz trudniej przenosić nam go z łóżka na wózek inwalidzki, czy nosić po domu. Zostaliśmy postawieni przed decyzją: kupić mieszkanie, by dostosować je do potrzeb synka lub pozostać w wynajętnym i bezczynnie czekać na coraz większe przeszkody. Decyzja była prosta.

W obecnej sytuacji mogliśmy pozwolić sobie na zakup mieszkania na parterze. Parter był najniższym z możliwych poziomów. Niestety, Saszę od namiastki samodzielności dzieli siedem schodów. Jeśli nic nie zrobimy, wkrótce zostanie uwięziony w mieszkaniu. Nie możemy dopuścić do spełnienia tak strasznego scenariusza.

Dzięki Waszej pomocy możemy zapewnić synkowi specjalistyczny podnośnik – bardzo za niego dziękujemy. Teraz naszym priorytetem stała się platforma schodowa. Tylko ona sprawi, że będziemy w stanie wyjść z Saszą z mieszkania. Dostaliśmy już wszystkie zgody, teraz potrzebujemy środków na zakup sprzętu.

Chcemy podarować naszemu dziecku szczęście i bezpieczeństwo. Nie wyobrażamy sobie sytuacji, w której synek będzie mógł wychodzić z domu tylko raz na jakiś czas. Co z wizytami u lekarzy i rehabilitantów? Jak będzie wyglądać jego nauka? Nie chcemy, by choroba zabrała mu jeszcze więcej… Prosimy Was o pomoc!

Rodzice