Muszę uratować życie syna - list Matki

"... Sebastianek po przebudzeniu powiedział, że jest tak zmęczony tym wszystkim, że nie ma juz siły dalej walczyć… Nikt nie zdaje sobie sprawy jak bolą matkę słowa, że jej dziewięcioletnie dziecko nie chce już żyć. Mimo własnego cierpienia musieliśmy być jeszcze silniejsi, aby podtrzymać synka na duchu, aby chciał dalej walczyć. Obiecaliśmy sobie, ze razem zniesiemy wszystko..."


LIST MATKI


Mam opisać historię mojego syna. Siedzę nad czystą kartką i tylko wielkie łzy spadają mi na papier… Nie mogę wydusić słowa, bo jak opisać największy ból serca matki, która wie, że bez pomocy jej dziecko w każdej chwili może odejść na zawsze? Nie usłyszeć już słowa „mama”, nie móc zrobić mu rano śniadania, nie dowiedzieć się jak minął mu dziś dzień… Same myśli już aż bolą. Rwą serce. Czuję jakby ktoś wielkimi literami wyrył w nim słowo „bezradność”. Lekarze dali nam ostatnią nadzieję na ratowanie jego życia poprzez specjalną chemioterapię celowaną, ale po tylu latach leczenia nowotworu nie stać nas aby za nią zapłacić…




Jestem mamą 16 letniego chłopca - Sebastiana. U mojego synka jak miał zaledwie 3 latka stwierdzono chorobę nowotworową (guz mesenchymoma malignum). Minęło tyle lat, a ja nigdy nie zapomnę łez tego dnia, kiedy się o tym dowiedzieliśmy. Był jeszcze taki malutki. Chwila największej rozpaczy wraca w moich myślach i snach i nie chce odejść, bo nowotwór wciąż zadaje coraz silniejsze ciosy… Wszyscy wspieraliśmy się, aby pomóc Sebastianowi. Musiał przejść operację usunięcia guza. Po 2 tygodniach wypisali synka z oddziału chirurgii i pokierowali nas na onkologię. Tam rozpatrzono wszystkie wyniki i nastąpił wniosek, że nowotwór jest radykalnie wycięty i nie jest potrzebna chemioterapia. Wystarczy kontrola co 3 miesiące, a Sebastian jest wyleczony.


Nie jestem w stanie nawet opisać jak byliśmy szczęśliwi, że koszmar i strach o naszego syna się skończył. Sebastianek wtedy był taki malutki, że nie rozumiał tak naprawdę całej sytuacji. Nasza radość nie trwała jednak długo. Cierpienie miało wrócić i zadać ból, jeszcze silniejszy. Gdy synek miał 9 lat zrobiła mu się narośl na dziąśle. Pani stomatolog powiedziała, że nie może się podjąć leczenia, bo nie wie co to jest i skierowała nas do chirurga. Położyli Sebastiana do szpitala i zrobili biopsję i z ich wyników okazało się, że jest to dysplazja włóknista kości i zapewnili nas, że nie jest to nic nowotworowego. Uspokoiliśmy się troszeczkę. Podcięto mu kość do normalnego wyglądu.  Po 9 miesiącach jednak narośl zaczęła rosnąć. Kolejna biopsja w Białymstoku potwierdziła, że to ta sama dysplazja włóknista kości. Nie uspokoiliśmy się na długo, bo TO coraz bardziej rosło. Zaczęliśmy poszukiwania sami. W Warszawie powiedzieli, że wszystko jest w porządku i że to jest taka choroba i w wieku 18 lat może się cofnąć.




Jako mama głęboko w sercu czułam, że jednak coś jest nie tak. Szukaliśmy dalej. Kolejna biopsja i znów to samo, wróciliśmy do szpitala w Białymstoku, gdzie mieli nam za złe, że nie słuchamy ich diagnozy tylko pytamy innych lekarzy. Guz żuchwy był już wielkości grejpfruta. Nie daliśmy za wygraną. W końcu trafiliśmy do Olsztyna do szpitala na Oddział Chirurgii Twarzowo-Szczękowej. Tam poznaliśmy wspaniałego doktora, który nam pomógł. Położył synka do szpitala i zrobił biopsję. Okazało się, ze jest to nowotwór złośliwy kości osteosarcoma i jak najszybciej trzeba to zoperować, bo grozi uduszeniem się dziecka lub niedotlenieniem mózgu. Był to dla nas ogromny cios, ale ufaliśmy doktorowi, że nam pomoże i uratuje naszego synka. Szybko zrobił operację i wyciął guza... wraz z kawałkiem żuchwy. Po konsultacjach z wieloma specjalistami okazało się, że na linii cięcia są komórki nowotworowe i trzeba jak najszybciej wyciąć staw żuchwy. Zgodziliśmy się na następną operację.


Sebastianek po przebudzeniu powiedział, że jest tak zmęczony tym wszystkim, że nie ma juz siły dalej walczyć… Nikt nie zdaje sobie sprawy jak bolą matkę słowa, że jej dziewięcioletnie dziecko nie chce już żyć. Mimo własnego cierpienia musieliśmy być jeszcze silniejsi, aby podtrzymać synka na duchu, aby chciał dalej walczyć. Obiecaliśmy sobie, ze razem zniesiemy wszystko. Doktor po zabiegach skierował nas na konsultację onkologiczną w sprawie chemioterapii. Tam lekarze zdecydowali, że nowotwór jest radykalnie wycięty nie daje przerzutów i chemia nie jest potrzebna. Wtedy byliśmy naprawdę szczęśliwi, ze w końcu wygraliśmy walkę. Z niecierpliwością czekaliśmy na zagojenie się ran i rekonstrukcję szczęki.




Jest taka chwila, kiedy czekasz na wynik kolejnego badania kontrolnego i to co odczytuje lekarz może być nieopisaną radością lub wprost przeciwnie – wyrokiem. Słów lekarza na wizycie po 9 miesiącach od operacji nie zapomnę nigdy – PRZERZUT DO PŁUC. Dalej już nic nie słyszałam, mój płacz zagłuszył wszystko… Wróciliśmy ponownie do największego koszmaru. Wykonano operację na prawe płuco i podano synowi chemioterapię. Zimny oddział onkologii szpitalnej, utrata włosów, silne dawki leków przelewające się przez organizm naszego dziecka, niszczące go od środka… A mimo to po zrobieniu badań okazało się, ze standardowa chemia na niego nie działa i trzeba zrobić operację na lewe płuco oraz podać inną chemię. I tak w nieskończoność... Wielomiesięczne pobyty w szpitalu, gdzie wciąż słychać płacz matek, które straciły swoje dzieci. Gdy o tym myślę widzę jak kolejne wielkie łzy spadają mi na papier...


W końcu, po dwóch latach leczenia chemioterapią i operacjami, lekarze uznali, że zmiany na płucach są zwapnione i kończą leczenie. Jednak tak głęboko w sercu bałam się cieszyć, bo w tej chorobie nigdy nie wiesz czy za chwilę twoje szczęście nie zostanie brutalnie podeptane... Zrobiliśmy badania kontrolne i … kolejny cios. Zmiany powiększyły się.


W tej sytuacji lekarze dali nam wielką szansę na ratowanie syna – specjalną chemioterapię celowaną, która jest nie refundowana dla dzieci. Miesięczny koszt leczenia to 15 000zł, a kurację planują na ok. rok. Nie mamy za co ratować syna. Dlatego wszystkich proszę o pomoc, aby udało się uzbierać na ten lek. Nie potrafię już powstrzymać łez, proszę o ratunek, o życie dla mojego dziecka. Były wcześniej momenty, w których już chciał się poddać, ale teraz wiem jak bardzo chce żyć i proszę o szansę, aby go nie stracić na zawsze…