Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Każdego dnia próbuję zatrzymać chorobę

Sebastian Gromala
Zbiórka zakończona

Każdego dnia próbuję zatrzymać chorobę

36 340,00 zł ( 100,76% )
Wsparło 1761 osób
Cel zbiórki:

zakup maszyny do rehabilitacji NuStep T4r

Organizator zbiórki: Stowarzyszenie Sursum Corda
Sebastian Gromala, 27 lat
Szczawnik, małopolskie
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA3a)
Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2018
Zakończenie: 8 Maja 2020

Opis zbiórki

Usiadłem na wózku w wieku 15 lat i od tej pory z niego nie wstałem. Co więcej, powiem to wprost, bo nie ma się co oszukiwać - już nigdy z niego nie wstanę. Mogę za to “podziękować” chorobie - rdzeniowemu zanikowi mięśni. Każdego dnia godzinami rehabilitacji bronię przed nią resztek swojej sprawności. Niestety sprzęt do ćwiczeń, który mi w tym pomaga, jest bardzo drogi...

Sebastian Gromala

Nie pamiętam tego, ale zdiagnozowano mnie, kiedy skończyłem 3 latka. Podobno zacząłem dziwnie stawiać stopy i wtedy się zaczęło. Wysłano mnie na badania, które przyniosły bardzo źle brzmiący wyrok: rdzeniowy zanik mięśni. Dwadzieścia lat temu nie było jeszcze najsłynniejszego lekarza pierwszego kontaktu, czyli Wujka Google, dlatego mało kto wtedy wiedział, co dalej należy robić.

Zanik mięśni - na prosty rozum, z wiekiem zaczyna brakować czegoś, co dla normalnego życia jest koniecznie potrzebne. Mięśnie odpowiadają za wszystko, przede wszystkim za poruszanie się ale też za bicie serca i oddychanie. Jeśli znikną mięśnie, zniknę z tego świata i ja…

Czasami patrzę na zdjęcia z dzieciństwa, kiedy miałem jeszcze siły, żeby stać na własnych nogach. Kiedy biegałem z kolegami po podwórku i mogłem samodzielnie wdrapać się schodach na najwyższe piętro. Nie jest to łatwe. No dobra… to jest piekielnie trudne, ale po tylu latach nie miałem wyjścia i musiałem się ze swoim losem pogodzić. Dzisiaj, zerkając w stronę albumu, mogę tylko powtórzyć za Marylą Rodowicz: “ale to już było i nie wróci więcej”.

Do tej pory nie wynaleziono na moją chorobę skutecznego lekarstwa. Niedawno rozpoczęły się testy nowego medykamentu, który ma zahamować jej postępy. Bardzo bym chciał, żeby okazał się skuteczny. O niczym innym nie marzę, jak tylko doczekać tego momentu. Kiedy to będzie? Za 5-10 lat? Tego nikt nie wie… Dlatego muszę się bronić przed chorobą, żeby dożyć i spróbować.

Ćwiczenia, rehabilitacja, ćwiczenia, rehabilitacja. Moja codzienna litania, żeby zbuntowane mięśnie zechciały dłużej służyć. Wizyty masażysty, turnusy rehabilitacyjne, sanatoria. Znam je wszystkie doskonale. Moja rodzina wydała już na nie ogromne kwoty. Tego długu wdzięczności nigdy nie spłacę, dlatego staram się nie marnować czasu i każdego dnia pracować nad sobą. Sam jednak nie jestem w stanie za wiele zrobić, dlatego potrzebuję odpowiedniego sprzętu.

Sebastian Gromala

Kiedyś, podczas pobytu w sanatorium, miałem okazję ćwiczyć na urządzeniu o nazwie NuStep T4r. Co prawda zmęczyłem się na nim okrutnie, ale kolejnego dnia moje samopoczucie było o niebo lepsze. Wracałem tam codziennie, a zdezelowane mięśnie wołały o więcej i więcej. Gdybym miał ten sprzęt w domu… Mógłbym czekać na lekarstwo, pracując nad sobą nieustannie w pocie czoła. Urządzenie jest bardzo wszechstronne i nowoczesne. Jednym słowem idealne dla takich zanikających ludzi jak ja. Niestety, kosmicznie drogie...

Nie mam tak ogromnych pieniędzy i samemu z renty nigdy nie uzbieram. Dlatego proszę o pomoc. Tylko to mi zostało. Moi koledzy z klasy kończą właśnie studia, zakładają rodziny. Przede mną zupełnie inne wyzwania. Walka o siebie z samym sobą. Uratowanie tych mięśni, których choroba nie zdążyła jeszcze ukraść. Z nowym sprzętem będzie mi dużo łatwiej. A z Waszą pomocą, wierzę w to głęboko - na pewno mi się uda!

36 340,00 zł ( 100,76% )
Wsparło 1761 osób

Obserwuj ważne zbiórki