Każdego dnia próbuję zatrzymać chorobę

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 761 osób
36 340 zł (100,76%)
Zbiórka na cel
zakup maszyny do rehabilitacji NuStep T4r

Sebastian Gromala, 26 lat

Szczawnik, małopolskie

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA3a)

Rozpoczęcie: 8 Czerwca 2018
Zakończenie: 8 Maja 2020

Usiadłem na wózku w wieku 15 lat i od tej pory z niego nie wstałem. Co więcej, powiem to wprost, bo nie ma się co oszukiwać - już nigdy z niego nie wstanę. Mogę za to “podziękować” chorobie - rdzeniowemu zanikowi mięśni. Każdego dnia godzinami rehabilitacji bronię przed nią resztek swojej sprawności. Niestety sprzęt do ćwiczeń, który mi w tym pomaga, jest bardzo drogi...

Sebastian Gromala

Nie pamiętam tego, ale zdiagnozowano mnie, kiedy skończyłem 3 latka. Podobno zacząłem dziwnie stawiać stopy i wtedy się zaczęło. Wysłano mnie na badania, które przyniosły bardzo źle brzmiący wyrok: rdzeniowy zanik mięśni. Dwadzieścia lat temu nie było jeszcze najsłynniejszego lekarza pierwszego kontaktu, czyli Wujka Google, dlatego mało kto wtedy wiedział, co dalej należy robić.

Zanik mięśni - na prosty rozum, z wiekiem zaczyna brakować czegoś, co dla normalnego życia jest koniecznie potrzebne. Mięśnie odpowiadają za wszystko, przede wszystkim za poruszanie się ale też za bicie serca i oddychanie. Jeśli znikną mięśnie, zniknę z tego świata i ja…

Czasami patrzę na zdjęcia z dzieciństwa, kiedy miałem jeszcze siły, żeby stać na własnych nogach. Kiedy biegałem z kolegami po podwórku i mogłem samodzielnie wdrapać się schodach na najwyższe piętro. Nie jest to łatwe. No dobra… to jest piekielnie trudne, ale po tylu latach nie miałem wyjścia i musiałem się ze swoim losem pogodzić. Dzisiaj, zerkając w stronę albumu, mogę tylko powtórzyć za Marylą Rodowicz: “ale to już było i nie wróci więcej”.

Do tej pory nie wynaleziono na moją chorobę skutecznego lekarstwa. Niedawno rozpoczęły się testy nowego medykamentu, który ma zahamować jej postępy. Bardzo bym chciał, żeby okazał się skuteczny. O niczym innym nie marzę, jak tylko doczekać tego momentu. Kiedy to będzie? Za 5-10 lat? Tego nikt nie wie… Dlatego muszę się bronić przed chorobą, żeby dożyć i spróbować.

Ćwiczenia, rehabilitacja, ćwiczenia, rehabilitacja. Moja codzienna litania, żeby zbuntowane mięśnie zechciały dłużej służyć. Wizyty masażysty, turnusy rehabilitacyjne, sanatoria. Znam je wszystkie doskonale. Moja rodzina wydała już na nie ogromne kwoty. Tego długu wdzięczności nigdy nie spłacę, dlatego staram się nie marnować czasu i każdego dnia pracować nad sobą. Sam jednak nie jestem w stanie za wiele zrobić, dlatego potrzebuję odpowiedniego sprzętu.

Sebastian Gromala

Kiedyś, podczas pobytu w sanatorium, miałem okazję ćwiczyć na urządzeniu o nazwie NuStep T4r. Co prawda zmęczyłem się na nim okrutnie, ale kolejnego dnia moje samopoczucie było o niebo lepsze. Wracałem tam codziennie, a zdezelowane mięśnie wołały o więcej i więcej. Gdybym miał ten sprzęt w domu… Mógłbym czekać na lekarstwo, pracując nad sobą nieustannie w pocie czoła. Urządzenie jest bardzo wszechstronne i nowoczesne. Jednym słowem idealne dla takich zanikających ludzi jak ja. Niestety, kosmicznie drogie...

Nie mam tak ogromnych pieniędzy i samemu z renty nigdy nie uzbieram. Dlatego proszę o pomoc. Tylko to mi zostało. Moi koledzy z klasy kończą właśnie studia, zakładają rodziny. Przede mną zupełnie inne wyzwania. Walka o siebie z samym sobą. Uratowanie tych mięśni, których choroba nie zdążyła jeszcze ukraść. Z nowym sprzętem będzie mi dużo łatwiej. A z Waszą pomocą, wierzę w to głęboko - na pewno mi się uda!

Pomogli

Ładuję...

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 761 osób
36 340 zł (100,76%)