Sebastian Hałenda, 11 lat

Kiedy Sebastian miał 14 miesięcy, rozpoznano u niego neurofibromatozę typu 1. Choroba NF1 ma wiele spektrów, a w przypadku naszego syna są dwa najważniejsze – glejaki nerwów wzrokowych zdiagnozowane w badaniu MRI wykonanym w 2018 roku...

W 2022 roku opisano dalszą progresję glejaka lewego nerwu wzrokowego z objęciem skrzyżowania. Lekarze stwierdzili duży spadek widzenia lewego oka. W 2023 roku syn rozpoczął chemioterapię i trwa ona do dziś.

W trakcie badań kontrolnych w styczniu 2025 roku otrzymaliśmy informację, iż pojawiła się kolejna, niestety szybko rosnąca zmiana prawdopodobnie o charakterze nerwiakowłókniaka, którego nie można całkowicie usunąć chirurgicznie, a Sebastian będzie potrzebował wdrożenia leczenia farmakologicznego na okres około 28 miesięcy. Obecnie staramy się o to, aby syn został zakwalifikowany do leczenia objętego refundacją. W przypadku odmowy refundacji leku koszty leczenia będą ogromne. 60 kapsułek, które wystarczają na miesiąc kuracji, to koszt około 17 500 euro.

Przez ponad dwa lata intensywnego leczenia chemioterapią sami dawaliśmy sobie radę ze wszystkimi kosztami. Jednak obecnie nie mamy wyjścia i zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc i założenie konta na leczenie, a później również rehabilitację naszego syna. Czas ucieka – będziemy wdzięczni wszystkim ludziom o wielkich sercach, który zechcą nas wesprzeć!

Rodzice Sebastiana