Choroba zabiera mi życie, ale pojawiła się nadzieja! Pomóż!

Uwielbiam wspominać lata beztroskiego dzieciństwa. Czas do moich 7 urodzin był najlepszy w moim życiu. Potem wszystko zaczęło się zmieniać w coraz szybszym tempie… W styczniu skończyłem 27 lat i marzę, by doczekać kolejnych urodzin.  

Historia mojej choroby zaczęła się w momencie, w którym rodzice zauważyli, że nie potrafię chodzić na piętach i palcach. Długo poszukiwali odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Ciągłe wizyty u lekarzy dały pierwszą diagnozę - polineuropatia aksonalna, czyli ubytki w zespołach ruchowych i czuciowych. Chwilę później kolejny cios - postępujący niedowład rąk oraz nóg. Kiedy myślałem, że gorzej być nie może pojawiło się następne rozpoznanie choroby. Chłoniak Hodgkina, który całkowicie pozbawił mnie chęci do życia. Postanowiłem jednak zawalczyć. Udało się! Chemioterapia i radioterapia pokonały nowotwór. 

Marzę o tym, by być zdrowym i silnym mężczyzną. Teraz już wiem, że zmagam się z NBIA. Jest to choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem się żelaza w mózgu. Świadomość, że w moim życiu pojawiła się nieuleczalna choroba, bardzo mnie przerażała. Całkowite uzależnienie od mojej rodziny, spowodowało u mnie ogromny smutek i żal. Nie potrafię samodzielnie jeść. Oprócz tego oddycham za pomocą respiratora, ponieważ mięśnie moich płuc również zanikają. Boję się, że kolejnym objawem choroby będzie zanik wzroku oraz mowy… 

Choroba zabiera mi życie. Po wielu latach strachu nareszcie pojawiła się nadzieja! Dzięki terapii nie tylko ja, ale również wszystkie osoby z NBIA mają szansę na lepsze poznanie tej choroby i walkę z nią. Terapia enzymatyczna, czyli godziny rehabilitacji, specjalistycznej diety i drogich suplementów umożliwią poznanie mojego organizmu. Niestety koszty, jakie potrzebne są do jej odbycia, przekraczają nasze możliwości finansowe. Proszę, pomóż mi w walce o życie! 

Sebastian