Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zanim serce przestanie bić

Mama Joanna Rawska
Zbiórka zakończona

Zanim serce przestanie bić

124 540,30 zł ( 100,84% )
Wsparło 1898 osób
Cel zbiórki:

Wszczepienie bioprotezy zastawki TRIFECTA / heart valves - the TRIFECTA

Organizator zbiórki: Fundacja Marka Kamińskiego
Mama Joanna Rawska
Gdańsk, pomorskie
Złożona wada serca - Zespół Fallota / complex cyanotic heart defect – the Tetralogy of Fallot,
Rozpoczęcie: 13 Marca 2015
Zakończenie: 20 Czerwca 2015

Rezultat zbiórki

26 czerwca 2015r.:

Sms od mamy Magdy: "Magda już po operacji. Wszystko poszło zgodnie z planem, profesor Malec wstawił TriFecte 23mm. Magda jeszcze podsypia na OIOIMIE, ale troska i opieka personelu daje niesamowite poczucie bezpieczeństwa. Jeszcze raz dziękuje Wam za pomoc."
 


 


 

 

Opis zbiórki


 

Mogłabym umrzeć i nikt by nie zauważył, że nie doczekałam ratującej moje serce operacji – pewnego dnia ze smutkiem w oczach wyznała Magda. - Tutaj nikomu nie zależy, tylko Tobie mamo” – jedno zdanie bardziej bolesne od drugiego. Zrobię wszystko by naprawić Twoje serce  – obietnica, z którą od 8 miesięcy walczy mama.


Magda świat powitała w ciszy. Osłabione serce nie pozwoliło noworodkowi na wydobycie jakichkolwiek dźwięków. Wada, z jaką przyszło się jej zmierzyć, zaskoczyła cały zespół lekarzy oraz zrozpaczoną mamę dziewczynki, która o wadach serca nie wiedziała zbyt wiele. Zespół Fallota – tak brzmiała diagnoza. Mama wiedziała, że maleństwo jest o krok od śmierci. Dwoje dzieci z tą samą wadą z bliskiego otoczenia nie doczekało zabiegu. Zmarły pozostawiając juz na zawsze pustkę w zrozpaczonych sercach rodziców.

Mama Joanna Rawska


Próby samodzielnego siadania i każdy najdrobniejszy wysiłek  może ją zabić, jeśli do 6 miesiąca życia nie odbędzie się operacja” – przy wypisie usłyszała od lekarzy mama. Dziecko musi przybrać na wadze, aby mogło być zoperowane. Takie maleństwo nie ma szansy przeżyc zabiegu. Rozpoczęła się walka o każdy gram. Niemalże nieosiągalne 6 kilo udało się zdobyć w ostatnim momencie. Gradient ciśnień przekroczył już 80%, a to w znacznym stopniu zagrażało życiu maleństwa.  Całkowita korekta wady serca Magdy odbyła się po ukończeniu 3 miesiąca życia. Powrót do samodzielnego oddechu nie obył się bez komplikacji, ale udało się. Walka o chore serduszko zakończyła się sukcesem. To miała być jedyna operacja. Życie zdecydowało inaczej. 
 

Całe dzieciństwo naznaczone nawracającymi infekcjami – podcięta zastawka dawała o sobie znać. Na pierwszy rzut oka przepiękna dorastająca nastolatka, która toczy wewnętrzny bój z własną słabością - gasnącym sercem. Okres dojrzewania okazał się zbyt dużym wyzwaniem dla jego osłabionej pracy. Nie ma bólu, sygnałów alarmowych. Człowiek po prostu gaśnie. Przesypianie całych dni. Palce niczym zanurzone w jagodowej farbie – sine… Słowa lekarzy „jeszcze nie jest tak źle”, nie zapewniły spokoju.

Mama Joanna Rawska


Zwężona tętnica płucna, arytmia oraz niedomykalność zastawki sięgająca 43%. Jedna operacja nie starcza na całe życie… Konieczna jest reoperacja. Największy koszmar powrócił. Znów trzeba było szukać ratunku dla słabnącego serca Magdy. W każdym ze szpitali przyjęcie wyglądało podobnie – poprawnie obojętne. Bo nigdzie przerażona nastolatka nie otrzymała konkretnej informacji co do czasu oraz sposobu pomocy. Serce Fallota trzeba operować nim dojdzie do nieodwracalnych zmian. Brak operacji grozi nagłym zgonem - o czym w swojej książce przestrzega profesor Malec. W Polsce ze względu na ogromną kolejkę noworodków, nie sposób znaleźć miejsce dla nastolatki, z którą nie jest „tak źle”.
 


Zrozpaczona mama rozpoczęła poszukiwania poza granicami naszego kraju. Serce  Magdy trzeba operować już w pierwszej połowie 2015 – by niebezpieczne zmiany miały szansę się cofnąć – natychmiastowa odpowiedź przyszła z kliniki w Munster. Profesor Malec zaproponował wszczepienie bioprotezy zastawki TRIFECTA w pozycji płucnej. Na całym świecie, zwłaszcza w Munster zabieg wykonywany jest rutynowo, niestety w Polsce jeszcze żaden lekarz nie stosował tego rozwiązania, proponując zastępcze. Jest to najlepsze rozwiązanie z możliwych, które w przypadku serca Magdy wystarczy na ponad 20 lat, a nie jak w przypadku proponowanych wcześniej metod, co najwyżej kilka.


Mama Joanna Rawska


Magda rozpoczęła przygotowania do matury. W przyszłości chciałaby zostać lekarzem. Marzy by stać się kimś, kogo w tej chwili przy niej brakuje. Kto pomimo metryki, wieku oraz niekończących się kolejek znajdzie sposób by tak zwyczajnie w świecie pomóc i dać szansę na normalne życie.

Magda zderzyła się ze ścianą stworzoną z realiów polskiej kardiochirurgii. Gdzie przepisy, twarde reguły i nieugięte prawo odbierają możliwość pomocy na czas tym wszystkim, którzy jej najbardziej potrzebują. To nie serce, ale obojętność służby zdrowia jest najboleśniejszą ze wszystkich ran. Polska kolejka po naprawione serce jest zbyt długa, a jej serce nie może tyle czekać. Pomóżmy Magdzie dalej żyć…

AKTUALIZACJA 10.04.2015r.:

Podczas ustalania terminu operacji, profesor Malec oraz doktor Januszewska zdecydowali, że poza wszczepieniem nowej zastawki konieczne będzie wykonanie cewnikowanie serca Magdy. Do poprzednich kosztów dochodzą dodatkowe koszty za cewnikowanie: 5 000 euro. Bez cewnikowania operacja nie odbędzie się. Dlatego zbiórka zostanie zwiększona o brakującą kwotę.


AKTUALIZACJA 20.04.2015r.:

Znamy już termin operacji serca Magdy: 25 czerwca 2015r. 

 


 

124 540,30 zł ( 100,84% )
Wsparło 1898 osób

Obserwuj ważne zbiórki