Bez serca nie da się żyć
Operacja serca w Munster - II etap korekcji wady
Zakończenie: 15 Listopada 2015
Rezultat zbiórki
Witam wszystkich przyjaciół Dawidka, wszystkich dzięki którym mogliśmy jechać na operacje do Munster do prof. Edwarda Malca i doc. Katarzyny Januszewskiej.
24 listopada 2015 roku stawiliśmy się na oddziale kardiologii na 18 piętrze ok. godz 8:30. Zostaliśmy miło przywitani przez pielęgniarkę, a po chwili również przez bardzo sympatyczną Panią Milę, która nam wszystko wyjaśniła, oprowadziła po oddziale, jak również towarzyszyła nam jako tłumacz podczas wywiadu lekarskiego i pierwszych badań, które odbyły się już pierwszego dnia.
25 listopada Dawidek miał cewnikowanie, wielkim naszym zaskoczeniem było to, że mogliśmy być z Dawidkiem na sali, póki nie zaśnie. Cewnikowanie trwało godzinę, przebiegło bez powikłań. Wykryto zwężenie w miejscu, gdzie były stenty, ale zostawiono je do operacji. Dawidek bardzo dobrze zniósł zabieg i po dłuższej chwili już jadł normalnie, bawił się i śmiał do pielęgniarek, jak gdyby nic się nie wydarzyło.
27 listopada ok. 7:30 rano zabrano Dawidka na operację, byliśmy z nim do momentu, aż przyszedł po niego anestezjolog do śluzy przedoperacyjnej. Dawidek - radosne dziecko - wjechało na salę, śmiejąc się i nie zdając sobie sprawy z tego, co go czeka… i dobrze… My pomimo że wiedzieliśmy, że ma najlepszą opiekę i najlepszych lekarzy, baliśmy się o niego, ale wiedzieliśmy, że będzie wszystko dobrze. Około godz. 11:00 otrzymaliśmy telefon, że Dawidek jest już na intensywnej terapii i że możemy do niego przyjść. Na miejscu prof. Malec oraz doc. Januszewska poinformowali nas, że operacja przebiegła bez komplikacji, że udało się wykonać wszystko, co było planowane czyli Glenn oraz poszerzenie zwężenia w miejscu, gdzie był kiedyś stent, że Dawidek z sali operacyjnej wyjechał na własnym oddechu i że jest wszystko dobrze. Dawidek przespał cały dzień. Biedaczek pojękiwał czasem i był cały opuchnięty. Podpięty do mnóstwa kroplówek. Byliśmy przy nim cały czas i w dzień, i w nocy.
Na drugi dzień Dawid szybko odzyskiwał siły, kroplówek było coraz mniej, a Dawid był coraz mniej opuchnięty. Na wieczór zaczął się już bawić grzechotkami i przestawał "pasować” do intensywnej terapii, dlatego 29 listopada byliśmy już powrotem na oddziale kardiologii.
7 listopada wyszliśmy ze szpitala, a 9 listopada wylecieliśmy z powrotem do Polski. Wróciliśmy szczęśliwie i bez przygód do kraju z satysfakcją wykonania kroku w stronę normalności Dawida. Jesteśmy pod wrażeniem funkcjonowania kliniki, przyjaznego personelu, metod postępowania z pacjentami, jak też samych zabiegów i operacji.
Dziękujemy wszystkim za pomoc w zebraniu pieniędzy na operację!
Izabela i Marcin Jankowscy oraz Dawidek
Opis zbiórki
To miała być niespodzianka - rodzice Dawidka nie chcieli znać płci dziecka, zanim się urodzi. Jednak poznać musieli, gdy podczas USG w II trymestrze ciąży wykryto dziurkę w sercu. Amniopunkcja, kariotyp. Wiadomo było, że będzie chłopiec. Wiadomo było, że ma chore serce. Nie wiadomo było, jak bardzo chore.
Jeszcze zanim Dawidek się urodził, rodzice musieli rozpocząć walkę o jego życie. - To była walka zarówno ze sobą, jak i z lekarzami, ze wszystkimi wokoło. - wspomina pani Iza, mama chłopca. - Wszyscy namawiali na terminację ciąży. Tłumaczyli nam, że dziecko urodzi się bez odporności, przejdzie mnóstwo operacji, a nie przeżyje. Mówili, że ma 40% szans, że będzie cierpiał i on, i my... Wybiegłam z gabinetu, został mąż. Nie chciałam już nic słyszeć. Było już widać brzuszek, synek był na tyle duży, że miałabym urodzić martwe dziecko... zabite dziecko. Postanowiłam wtedy, że jeśli mam urodzić martwe dziecko, to wolę urodzić chore, ale nie przyczynię się do jego śmierci. Tak też zrobiliśmy.
Dawidek urodził się 20 maja 2015 roku. Potwierdzono złożoną wadę serca pod postacią dwuujściowej komory prawej, niezrównoważonego kanału przedsionkowo komorowego z hipoplazją komory lewej, czynnościowo pojedynczą komorą prawą, zwężeniem zastawki tętnicy płucnej, hipoplazją pnia tętnicy płucnej, prawostronnym łukiem aorty i lewostronnym przewodem tętniczym. - Na czym polega ta wada? - pytała mama chłopca, nie rozumiejąc terminów medycznych. - I tak się pani nie zna, więc po co będę pani mówił. - usłyszała w odpowiedzi. Został internet, gdzie szukała wszelkich informacji. Rodzice słyszeli już wtedy o profesorze Malcu, o operacjach za granicą. Jednak skoro takie same operacje są przeprowadzane w Polsce, nie widzieli sensu operowania w Niemczech czy we Włoszech - to są ogromne koszty. Dlatego też całkowicie pewni najlepszej opieki, oddali syna w ręce polskich lekarzy. 8 czerwca 2015 roku Dawidek miał implantację stentów, które, niestety, następnego dnia przemieściły się, spadła saturacja, więc trzeba było je szybko usunąć i zrobić prawostronne zespolenie systemowo-płucne.
- Pytaliśmy o dorosłość synka, o życie, które czeka go po wszystkich operacjach. - opowiada mama Dawidka. - Na razie niech doczeka dzieciństwa - odpowiadał lekarz. Dawid 2 miesiące spędził w szpitalu. Powikłania po zabiegu, zakażenie rany pooperacyjnej, która była tak blisko serduszka - wyście do domu było niemożliwe. Gdy rodzic siedzi przy łóżku dziecka, zwłaszcza rodzic po takich trudnych przejściach, zaczyna obserować inne dzieci, innych rodziców. Szuka wzrokiem starszych dzieci, patrzy, czy są jakieś z podobną wadą, pyta innych rodziców o ich doświadczenia. W głowie zostają nie tylko obrazy własnego dziecka, ale też chłopca z sali obok, który po operacji złapał sepsę albo tego, który po cewnikowaniu miał nagły spadek saturacji i wysoką gorączkę, a nikt nie wiedział, dlaczego. Gdy dzieci zasypiały, także te niespokojne usypiane środkami nasennymi, był czas na rozmowy. Wtedy mama Dawidka dowiedziała się, że jeśli termin jest wyznaczony za pół roku, to wcale nie znaczy, że operacja odbędzie się za pół roku... w praktyce może to być nawet za rok.
Po powrocie do domu cała trójka musiała się otrząsnąć ze szpitalnych doświadczeń. Być może inni rodzice są bardziej odporni, oni przeżyli to bardzo mocno. Przede wszystkim chcieli wiedzieć, kiedy synek powinien być operowany. Czy jeśli będzie operowany nie za pół roku, a za rok, to wytrzyma? Skonsultowali się z profesorem Malcem, który operuje w Niemczech. Powiedział, że owszem, operował dzieci, które żyły na zespoleniu rok, ale to już jest niebezpieczna granica. Rodzice zapytali, kiedy profesor operowałby Dawidka, gdyby mógł. Maksymalnie, gdy będzie miał 6-7 miesięcy...
Od tej wizyty były dla nich ważne dwie informacje - 24 listopada Dawidek może być operowany, jest to dla niego, dla jego serduszka najlepszy czas. I druga - do tego czasu muszą zgromadzić pieniądze, żeby zapłacić za operację. NFZ jej nie zrefunduje, Dawidek będzie traktowany jak prywatny pacjent, mimo że jesteśmy w Unii Europejskiej. A co, jeśli nie uda się na czas zebrać potrzebnej kwoty? - Wolę nie wiedzieć, co może się zdarzyć, jakie mogą być powikłania. - mówi mama Dawidka. - Jeśli się nie uda, to będziemy czekać na operację w Polsce, nadal zbierając pieniądze. Ale nie chcę patrzeć na synka i obserwować, że jest z nim gorzej, dlatego wolę nie wiedzieć, jak to "gorzej" może wyglądać.
- Już raz stanęłam w jego obronie, żeby żył. Na forum czytałam, że mało komu udaje się zebrać pieniądze i wyjechać na operację za granicę. Musimy spróbować, może nam się uda. - Mama Iza.