Walczymy o serduszko małego Kubusia❗️Potrzebna PILNA POMOC❗️

Nasz synek ma zaledwie 18 miesięcy, a cierpienia, którego już doświadczył, wystarczyłoby na całe życie niejednego dorosłego. Kubuś urodził się z ciężką, skomplikowaną wadą serca – tetralogią Fallota. Przeszedł operację ratującą życie, jednak zamiast upragnionego spokoju, pojawiły się kolejne, śmiertelnie groźne powikłania.

Już kilka dni po operacji doszło do krążenia obocznego. Z czasem okazało się, że Kuba ma niedrożność żyły wrotnej i nadciśnienie wrotne. Jego śledziona bardzo się powiększyła, płytki krwi spadły do bardzo niskiego poziomu, a najgorsze przyszło później – dwa razy doszło do krwotoku z żylaków przełyku.

To były chwile paraliżującego strachu, których żaden rodzic nie powinien doświadczyć.

Każdy kolejny krwotok to bezpośrednie zagrożenie życia. Żyjemy w ciągłym, potwornym lęku. Każdego dnia kładziemy się spać z myślą, że atak może nastąpić w nocy… i że tym razem możemy po prostu nie zdążyć do szpitala...

Lekarze rozważają u Jakuba operację Meso-Rex, która ma przywrócić prawidłowy przepływ krwi do wątroby i zmniejszyć ryzyko kolejnych krwotoków. Problem w tym, że najpierw trzeba dokładnie sprawdzić, czy taka operacja jest u niego możliwa. W Polsce portografia, która ma o tym zdecydować, jest zaplanowana dopiero na listopad, a terminy operacji Rex są już zajęte aż do lutego 2027 roku. Kubuś nie ma tyle czasu❗️

Na domiar złego stan serduszka Kubusia znów się pogarsza. Okazuje się, że ma zwężone tętnice płucne, powiększoną prawą komorę i prawy przedsionek. Lekarze w Katowicach uważają, że jego lewą tętnicę płucną trzeba poszerzyć, ponieważ jeśli będzie dostawała za mało krwi, może rozwijać się coraz gorzej. Operacja została zaplanowana na luty.

Gdy te dwa potężne problemy – serce i nadciśnienie wrotne – nałożą się na siebie, szanse na ratunek drastycznie spadną.

Nasza rodzina od lat żyje z chorobami serca u dzieci. Mamy również 15-letnią córkę, która także urodziła się z tetralogią Fallota i przeszła korekcję tej wady. Dziś ona również wymaga kolejnej interwencji kardiologicznej, tym razem związanej z zastawką płucną. Czekamy obecnie na decyzję lekarzy dotyczącą dalszego leczenia.

Doskonale wiemy, jak podstępne są te choroby i jak szybko sytuacja z bezobjawowej może zmienić się w stan zagrożenia życia. Znamy ten strach aż za dobrze.

Szukamy dla Kubusia pomocy w ośrodkach zagranicznych, które mają duże doświadczenie w operacjach Meso-Rex u dzieci, także tych po operacjach serca. Chcemy, aby Jakuba ocenił zespół, który spojrzy na niego całościowo – na jego wątrobę, układ wrotny, serce i ryzyko kolejnej operacji.

Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy, zanim będzie za późno. Z całego serca prosimy Was o pomoc w walce o życie i zdrowie naszego synka. Każda wpłata, każde udostępnienie to dla Kubusia realna szansa na bezpieczne jutro.

Ewelina i Marek