Serce Madzi

Madzia urodziła się 13 maja 2006 roku. - Nie był to piątek, ale i tak zastanawiałam się, czy ta data będzie dla niej szczęśliwa. - wspomina mama. - Córeczka urodziła się z połową serduszka, bez lewej komory. Od razu było wiadomo, że nie pożyje długo bez operacji, dlatego już w 12 dobie miała przeprowadzony pierwszy etap, żeby zabezpieczyć serce do czasu kolejnych walk o serduszko.

Ktoś, kto zetknął się z taką wadą serca, od razu będzie wiedział, że sine usta, paznokcie i cienie pod oczami to oznaki choroby. Inni mogą pomyśleć, że Madzia bawiła się pomadką mamy lub jadła jagody. Od początku szpital był miejscem, którego Madzia nie lubiła. Rodzice liczyli na to, że nie będzie pamiętać pierwszej ani drugiej operacji, która odbyła się, gdy Madzia miała 1,5 roku. - Samych operacji nie pamiętała, jednak przez długi czas nie mogliśmy włączać radia, ponieważ córka od razu zaczynała płakać. - opwiada mama Madzi. - Nigdy nie doszlibyśmy do tego, że jest to związane z pobytami w szpitalu. Dopiero gdy Madzia była starsza, powiedziała, że nie lubi, gdy gra radio, bo kojarzy się jej z zieloną salą, do której przychodziła ciocia i gdy ją bolało, dawała zastrzyk... Wtedy już wiedzieliśmy - ta sala to z oddziału kardiologii w CZD, radio włączone w dyżurce cioć-pielęgniarek...

Trzeci etap miał zabezpieczyć serduszko już na całe życie, dlatego rodzice liczyli, że odbędzie się zgodnie z planem. Zawsze coś przeszkadzało - a to kolejka, a to zwężył się łuk aorty, nie takie ciśnienie, potem czekali na otwarcie sali hybrydowej... i tak zleciało 6 lat. Podejście do III etapu było w 2012 roku. Magda była już na bloku, gotowa do operacji. Anestezjolog zaczął ją usypiać, ale ciśnienie w tętnicach niebezpiecznie wzrosło i trzeba było przerwać operację. Zaczęło się leczenie farmakologiczne, żeby obniżyć ciśnienie płucne. Jeśli będzie za wysokie, to podczas operacji w krążeniu pozaustrojowym naczynia mogą popękać. 2 razy dziennie Magda przyjmuje tabletki na obniżenie ciśnienia, do tego tabletki na rozrzedzenie krwi, na wzmocnienie. Cewnikowanie w 2013 roku pokazało, że ciśnienie jest nadal wysokie, leki nie pomogły go zbić.

Mamy 2015 rok, a Magda nadal nie jest zakwalifikowana do III etapu. Lekarze, którzy już dwa razy dali Madzi szansę na życie z chorym sercem, tym razem uważają, że ryzyko jest za duże i dziewczynka mogłaby nie przeżyć operacji. Zaproponowano, żeby nadal podawać Magdzie leki i wpisać ją w Zabrzu na listę osób czekających na... przeszczep serca. Aby przeszczep, czyli rozwiązanie ostateczne, gdy nie ma już żadnego innego, był możliwy, trzeba czekać, aż stan Magdy na tyle się pogorszy, że otrzyma kwalifikację do transplantacji. Potem jeszcze musi być dla niej odpowiednie serce od dawcy, na które też będzie musiała czekać, nie mówiąc już o samym ryzyku - przecież to wymiana serca! To wszystko może się zdarzyć, rodzice pogodziliby się z tym pod jednym warunkiem - gdyby naprawdę nie było żadnej innej opcji.

Jedna konsultacja zmieniła wszystko. Do tej pory rodzice Magdy nie myśleli o tym, żeby szukać pomocy za granicą. Ufali i nadal ufają polskim lekarzom i gdyby zaproponowali takie rozwiązanie, jak prof. Malec, rodzice zgodziliby się bez chwili wahania. Prof. Malec podejmie się operacji serca Magdy, zrobi cewnikowanie, potem zamknie shunta, przez co chce uzyskać niższe ciśnienie płucne, a następnego dnia przeprowadzi III etap - operację Fontana. Jeśli wszystko się uda, widmo przeszczepu może w ogóle być nieaktualne, ponieważ serca Magdy nie będzie trzeba wymieniać.

Magda pyta o operację, wie, że jej serce jej potrzebuje, ale boi się. Pyta, czy wróci po operacji domu. Rodzice też się boją, w tej chwili najbardziej boją się o to, czy uda się zebrać pieniądze na operację. Kwota jest duża, 36.500 euro. Nie można jej rozłożyć na raty, zapłacić po operacji. Żeby otrzymać termin operacji, trzeba zgłosić do kliniki, że rodzice mają całą kwotę na opłacenie operacji. Wypełnianie wniosku o refundację do NFZ szło im bardzo dobrze do momentu, kiedy trzeba było znaleźć lekarza, który wpisze, że nie jest w stanie wykonać takiej operacji w Polsce. Bez tego wniosek jest niekompletny i NFZ nawet na niego nie spojrzy. Dlatego nie ma już innego wyjścia, tylko zebrać te pieniądze, ponieważ operacja powinna odbyć się do końca 2015 roku. Nawet ciężko znaleźć rodziców dzieci serduszkowych, którym udało się otrzymać refundację z NFZ, żeby się poradzić odnośnie wniosku. Czy to oznacza, że nikomu się nie udało?

Mama Madzi, żeby przetrwać ten trudny czas, szuka pozytywnych stron całej sytuacji. - Cieszę się, że Madzia żyje - przecież każdego dnia wiele dzieci ginie w wypadkach. Cieszę się, że tak długo jest z nami - przecież są dzieci z wadami serca, które umierają po pierwszym etapie, a nasza Madzia czeka już na ostatni. I mam nadzieję, że doczeka, a my z pomocą dobrych ludzi będziemy w stanie za tę operację zapłacić.