Serce Tosi nie pozwoli jej dożyć dorosłości... Proszę, pomóżcie ratować moją córeczkę!

Czy jesteś w stanie uwierzyć, że w tej małej dziewczynce bije tylko pół serduszka? Właśnie tyle musi wystarczyć jej na całe życie. Ile będzie ono trwało? Walczymy z całych sił o to, by jak najdłużej… Wszystko zależy od operacji, która musi być przeprowadzona w ciągu najbliższych miesięcy. Bardzo prosimy o pomoc, bo jeśli serce naszej córeczki się zatrzyma, skończy się nasz świat…

Tosieńka - nasza największa radość. Pokochaliśmy ją od chwili, gdy dowiedzieliśmy się, że pod moim sercem bije drugie - malutkie, które wkrótce wypełni nasze życie nieopisanym szczęściem. O tym, że serduszka jest pół, dowiedzieliśmy się w 22 tygodniu ciąży podczas rutynowego badania. Mieliśmy wrażenie, że to jakiś zły sen. Takie rzeczy dzieją się przecież w telewizji, nie miały prawa wydarzyć się naprawdę! Nasze dziecko ma być chore? Dlaczego akurat my? Banalne pytania bez odpowiedzi, które pojawiały się w głowie. Tak naprawdę jednak najważniejsze było jedno - jak długo Antosia będzie żyć? Odpowiedzi na to pytanie baliśmy się usłyszeć…

Nasza córeczka przyszła na świat 14 stycznia 2015 r. ze skrajnym niedorozwojem lewej części serca (HLHS). To tak, jakby dziecko miało do dyspozycji tylko prawą, słabszą połowę serca… Medycyna nie potrafi jeszcze naprawić takiej wady. Możliwe jest jedynie niezwykle skomplikowane, ryzykowne leczenie paliatywne - trzy operacje, które najlepiej wykonać do ukończenia 4 roku życia. To jedyna szansa, że dziecko z HLHS doczeka dorosłości...

Tosia urodziła się w skrajnie ciężkim stanie - była sina, nie płakała. Kilka godzin później była już w karetce pędzącej do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie niedługo potem - mając zaledwie kilka dni - przeszła pierwszą operację ratującą życie. Kolejne tygodnie były najgorsze w naszym życiu… Nasza córeczka przypięta do kilometrów kabli i maszyn, dzięki którym oddychała. Mogłam ją wziąć na ręce dopiero wiele tygodni później, gdy na kwadrans udało się ją uwolnić od tej całej aparatury.

W wyniku powikłań Antosia na pewien czas straciła “głos” - nie wydawała z siebie żadnego dźwięku, ani razu nie zapłakała. Czasem rodzice zdrowych dzieci modlą się, by ich dziecko choć na chwilę przestało płakać. My modliliśmy się, by w końcu usłyszeć choć cichutkie kwilenie córeczki…

Dopiero po blisko dwóch miesiącach Antosia po raz pierwszy zobaczyła swoją starszą siostrę Klarę. Czas w szpitalu biegnie zupełnie inaczej… Do tego ból, stres i tęsknota za rodziną, a przede wszystkim za normalnością, która staje się największym marzeniem…

Gdy Tosia skończyła pół roku, przyszedł czas na drugą operację. Ten etap był trudniejszy, ale miał przynieść przełom. Powikłań można było się spodziewać, ale nikt się nie przygotował. Niestety, córeczka bardzo długo dochodziła do siebie - z bloku operacyjnego trafiła pod respirator, jej organizm nie chciał przyjąć zmian, które zaszły w organizmie. Na kolejne miesiące szpital stał się naszym niechcianym domem. Towarzyszyło nam tylko zimne światło jarzeniówek i ludzie w białych kitlach, których odprowadzaliśmy wzrokiem pełnym nadziei...

Dzisiaj Tosia ma już prawie 4 latka i z pozoru wygląda jak każde inne dziecko. Z pozoru, bo w jej ciele pracuje tylko jedna połowa serca. Wystarczy, by na razie żyła, ale to za mało, by mogła dorosnąć! Próbuje być aktywna, psoci, wchodzi tam gdzie nie powinna, jednak szybko się męczy - zaczyna dyszeć, brakuje jej tchu, paznokcie zaczynają sinieć...

Na obecnym etapie, każda komórka jej organizmu oddycha na troszkę powyżej 85%. Niby niewielka różnica, ale rosnąć powoli się da. Dotychczasowe leczenie sprawiło, że Antosia żyje. Przed nami trzeci etap – kolejna, mamy nadzieję, że ostatnia już operacja. Niestety, w Polsce nie mamy jeszcze nawet terminu, a czas pędzi nieubłaganie…

Wiedzieliśmy już wcześniej o Munster, o doktorze Malcu, który uratował już tak wiele dzieci podobnych do Tosi. Sądziliśmy jednak, że to poza naszym zasięgiem, że będziemy leczyć się w kraju. Niestety, teraz stanęliśmy pod ścianą, a przecież tu chodzi o życie naszego dziecka! Pełni wahania poprosiliśmy o konsultację prof. Malca. Gdy przyszła decyzja, że będą operować, wstąpiła w nas nowa nadzieja - serce naszej Tosi może bić jeszcze długie lata!

Bóg dał nam takie wyzwanie, więc je niesiemy przez życie. Mamy świadomość tego, że Tosia jest ciężko chora. Dzięki niej ułożyliśmy sobie priorytety. Wiemy, co jest naprawdę ważne. Tosia uczy nas kochać i cieszyć się każdą chwilą, jak wtedy, gdy chodzi po domu i śpiewa “Mam tę moc!” - piosenkę ze znanej ostatnio bajki. Nie umiemy sobie wyobrazić, że tego śpiewu kiedyś nie będzie… Wierzymy jednak, że Tosia ma tę moc i że Wy też ją macie! Prosimy, pomóżcie uratować serce naszej córki, by mogła żyć...

Agnieszka i Cezary - rodzice Antosi