Do końca kwietnia mamy czas, by uratować serce Bartusia

O tym, jak bardzo chory jest nasz synek, nie wie prawie nikt. Pewnie tak by zostało, gdyby nie to, że od wielu miesięcy zasypiamy ze strachem i tracimy wszystkie siły tak bardzo potrzebne, kiedy żyje się z dzieckiem z ciężką wadą serca, wadą, która każdego dnia może zmienić nasz świat w największy koszmar. Myśleliśmy, że najtrudniejszym zadaniem będzie stworzenie rodziny. Teraz wiemy, że prawdziwe zadanie jest o wiele cięższe...

Jesteśmy rodzicami bardzo chorego chłopca i mamy tylko miesiąc, by zebrać pieniądze, które pozwolą nam go uratować! To czy zostaniemy razem, zależy już tylko od wspaniałych ludzi i chirurgów, którzy będą Bartusia ratować. Ze strachem uczymy się żyć już od blisko 3 lat i dzisiaj jednego jesteśmy pewni – strachu o własne dziecko nie da się okiełznać, obłaskawić, wyprzeć, zapomnieć o nim. Myślałam, że czujność matki ma swoje granice. Dzisiaj z całą stanowczością mogę powiedzieć jedno – nie ma!

Kiedy przytulasz swoje chore dziecko, myślisz o jego serduszku, gdy biegnie, obserwujesz, jak oddycha, gdy jest chory, z przerażeniem czytasz wszystkie ulotki leków, bo wiesz, że jeden błąd, może przekreślić wszystkie starania, więc funkcjonujesz cały czas na 110%, bo jeśli zacznie się coś dziać, musisz zobaczyć to pierwsza, szybciej niż inni! Państwa synek ma bardzo rzadką i złożoną wadę serduszka. Zdanie – piorun, który trafia w człowieka i przeszywa na wskroś. Inwersja czyli zamiana komory prawej i lewej- L-TGA skorygowane przełożenie wielkich pni tętniczych, poza tym zespół Ebsteina czyli niedomykalność zastawki, jak również ASD II – ubytek w przegrodzie międzykomorowej. Te wszystkie wady skrywają się w Jego maleńkim serduszku i w każdej chwili bez operacji mogą doprowadzić do najgorszego, o czym nie chcemy nawet myśleć. Nie było jeszcze dnia, kiedy bym o tym nie pomyślała. Lekarze w Polsce mówili, że trzeba czekać, że dziecko jest wydolne krążeniowo, że jest za małe...

Co wizyta kontrolna i zmartwienie na twarzy lekarza, moje ręce zaciśnięte w pięści i przerażenie, bo ile można czekać na decyzję i słuchać jak bardzo jest źle. W Katowicach w szpitalu nie dowiedzieliśmy się tylko, że póki Bartuś jest wydolny krążeniowo, mamy czekać, tylko na co? Na zapaść, aż będzie niewydolny zupełnie? Kiedy, zamiast leczyć będziemy ratować życie w ostatniej chwili? Jak tak dalej żyć? Szukaliśmy dalej, po wszystkich szpitalach w Polsce, może ktoś wpadnie na pomysł, wyznaczy kierunek, podejmie się zabiegu, teraz kiedy nie jest jeszcze za późno?!

W końcu znaleźliśmy przyczynę i zarazem pomysł na to, żeby nie czekać w nieskończoność i nie wiadomo na co. Bartuś wymaga skomplikowanej operacji Double Switch, korelacji napływu na poziomie przedsionków i połączenia komorowo — tętnicze.  Jeden z kardiochirurgów powiedział: Mogę wykonać tę operację, ale nigdy wcześniej jej nie robiłem, proszę wyciągnąć wnioski. Po tych słowach spojrzał jeszcze raz do karty i dodał. Ratujcie swoje dziecko!

Munster – to tam szukają ratunku rodzice, tacy jak my, załamani, szukający pocieszenia, ratunku, czegokolwiek dobrego, jakiejkolwiek szansy. W końcu skonsultowaliśmy nasze dziecko z jednym z najlepszych kardiochirurgów na świecie.

Bartuś został zakwalifikowany do operacji, ale żeby to wszystko się udało, żeby mógł żyć, pierwszy etap musi odbyć się już teraz, jak najszybciej! Najpierw banding, który ma za zadanie przygotowanie lewej komory do pełnienia funkcji komory systemowej. O drugim etapie lekarze podejmą decyzję po około roku. Wszystko wtedy będzie zależało od serduszka naszego synka. Bez operacji wydolność serca będzie się zmniejszać wraz z wiekiem, obciążenie słabszej komory będzie coraz większe, aż serduszko nie wytrzyma. Wróciliśmy do domu z kartką kwalifikacji do leczenia, z kwotą za życie Bartusia i patrzyliśmy w oczy dziecku, które nawet nie wie, jak bardzo jest chore, które absolutnie nam ufa i tak bardzo chce żyć. Gdyby wiedział, ilu lekarzy ze zmartwieniem pokręciło głową, widząc jego wyniki, ilu w ogóle nie widziało szansy…

My nie widzieliśmy nigdy innej możliwości, bo życie naszego dziecka jest tak naprawdę wszystkim, co mamy. Teraz gdy siedzę przy jego łóżeczku, patrzę, jak śpi nieświadomy tego, co go czeka, taki bezpieczny, malutki. Nie umiem nawet wyobrazić sobie, że mogłoby go nie być. Oddałabym za niego życie, ale nikt nie pójdzie na taki układ, ze mną, matką, która powinna chronić, a sama drży jak liść na wietrze ze strachu. Boję się, że nie zdążymy, nie damy rady zjawić się na czas u Profesora Malca.

Ta świadomość jest chyba najgorsza. Budzę się w nocy, ze strachem, że już za późno, że nie zdążyliśmy, że wszystko stracone. Jestem matką dziecka, dla którego życie to nie bezwarunkowy dar, ale jedynie szansa. Nie wiem, jak mam prosić, bo każde słowo będzie za małe, ale wierzę, że dzięki wam się uda.

Proszę, ocalcie mi synka!