Życie Julii zależy już tylko od nas!

Zbiórka na cel: Operacja serca i płuc ratująca życie u prof. Hanleya w USA
Big 9f3464b1 8ada 4bad b11f b81839a77313
Wsparło 95 356 osób
2 687 190 zł (86,96%)
Brakuje jeszcze 402 810 zł
Wesprzyj

Julia, 13 lat

PA, VSD, MAPCA's, ToF, hipoplazja MPA Atrezja zastawki tętnicy płucnej, z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, ze znaczną hipolazją pnia tętnicy płucnej oraz obu jej gałęzi, z licznymi anastomozami (MAPCA'S) odchodzącymi od aorty zstępującej

Warszawa, mazowieckie

Rozpoczęcie: 03 Stycznia 2017
Zakończenie: 30 Czerwca 2017

Walczymy o życie trzynastoletniej Julii. Żadna klinika w Europie nie podejmie się zoperowania Jej serca! Jedynym ratunkiem jest jak najszybsza operacja w USA u profesora Hanleya. Czasu mamy bardzo mało, bo serce Julii słabnie z dnia na dzień, dlatego tak ważna jest ogromna mobilizacja wszystkich ludzi dobrej woli.

 

Prosimy, daj Julii szansę na normalne życie. Pomóż uzbierać 3 miliony złotych w jak najkrótszym czasie i poproś o pomoc swoich znajomych. Historia opisana poniżej, to świadectwo heroicznej walki o życie wspaniałej dziewczynki, która potrzebuje naszej pomocy jak nigdy wcześniej!

Walka o życie Julii to 13 lat strachu, nadziei i zarazem ogromnej radości z tego, że wciąż jest z nami, wbrew temu, co powiedzieli lekarze po Jej narodzinach. „Tego serca nie da się zoperować, wada jest zbyt skomplikowana. Będzie żyła tyle, ile ma żyć. Nie można jej pomóc”. Takie słowa usłyszała mama Julii, wtedy, kiedy powinna być najszczęśliwszą kobietą na świecie. Zaraz po urodzeniu, Julia przestała sobie radzić z oddychaniem. Wtedy jeszcze nikt nie wiedział, że jej życie wisi na włosku i każda kolejna godzina może okazać się tą ostatnią.

 

Inne matki cieszyły się z narodzin swoich dzieci, a ja modliłam się, żeby Julcia przeżyła – wspomina jej mama. Nikt nie wiedział, jak wielką i straszną tajemnicę skrywa maleńkie ciało jej dziecka. Przez dwa dni lekarze nerwowo szukali przyczyny, stawiając kolejne błędne przypuszczenia. Podejrzenie zapalenia płuc, utraty przytomności i sine, zimne ciałko. Takiej kruszynce podano antybiotyki, bez postawienia diagnozy. Teraz, gdy patrzę na córkę i myślę o tamtych chwilach, pojawiają się łzy, bo każda minuta mogła przesądzić o jej życiu – dodaje mama. Ten dramatyczny wyścig z czasem trwał aż dwa tygodnie, a stan dziecka nie poprawiał się. Nikt nie potrafił znaleźć przyczyny Jej stanu. Julę leczono w zły sposób. Niepokojące były również szmery w okolicy serca.

 

Mama Julii zabierała ją do domu, a w głowie brzmiały słowa, które padły z ust lekarki - Proszę zrobić badania, bo dziecko może mieć wadę serca! Dla młodej matki to prawdziwy cios, który spowodował ogromny strach. Wizyta u specjalisty zaplanowana była za 6 miesięcy, ale to za długo, nie mogły tyle czekać. Na badania pojechały prywatnie i była to chyba najlepsza decyzja, jaką udało się podjąć. Pierwsze w życiu Julii echo serca i od razu pierwsze trafienie! Ten dzień był jednym z najgorszych dni, jakie miały dopiero nadejść. Lekarz poprosił mamę Julii do gabinetu. Jego twarz nie pozostawiała złudzeń. Takiej wady serca w życiu nie widziałem, za to badanie pieniędzy nie przyjmę – oświadczył. Płakałam, bo czułam, że jest naprawdę bardzo źle – wspomina Pani Agnieszka, mama Julii.

 

Kolejne badania odbyły się już na oddziale w szpitalu. Podczas cewnikowania serca doszło do krwotoku i tylko szybka transfuzja pozwoliła opanować sytuację. Na jaw wyszła tak długo skrywana tajemnica. Problemem nie tylko było serce, ale i płuca, które w ogóle nie były z nim połączone! To cud sprawił, że Julia żyła. Organizm sam znalazł drogę dla krwi, która zaopatrywała wszystkie narządy w tlen. Chociaż organy wewnętrzne pozostawały niedotlenione, mózg Julii nie ucierpiał. Dzięki temu jest Ona dzisiaj tak wspaniałą i inteligentną dziewczyną. Gdyby organizm sam nie znalazł takiego rozwiązania, dzisiaj Julia byłaby pewnie w stanie wegetatywnym, bez wzroku, słuchu, mowy.

 

To najgorsze, co może spotkać matkę, kiedy musi patrzeć, jak jej dziecko słabnie, nie może oddychać, męczy się każdego dnia przy najprostszych czynnościach. Bywało, że Julcia siadała w samym środku kałuży, nie mając już sił dalej iść. Łódź, Kraków, Warszawa (ul. Marszałkowska), Zabrze, Centrum Zdrowia Dziecka – pięć ośrodków, pięć wypisów i pięć razy odmowa, rozłożone ręce i brak szansy. Ponownie zadano cios w matczyne serce... „Nie ma na świecie metody ani osoby, która podjęłaby się zoperowania tej wady i nikt nie potrafi powiedzieć, jak długo Julia będzie żyła” - te słowa brzmiały jak wyrok. Jak dalej żyć z tak straszną diagnozą i bez żadnego wsparcia, żadnego pocieszenia? To był straszny czas, bo córka dużo chorowała, nie przybierała na wadze, jej chore serce nie dawało już rady. Julia nie mogła oddychać, nie miała siły nawet płakać, aby dawać znać, że jest głodna. Tak minęły kolejne dwa lata, spędzone na nieustannym szukaniu pomocy, nadziei, jakiegoś rozwiązania, bez którego ta walka nie miała sensu. Heroiczne starania mamy i mały prezent od losu spowodował zwrot akcji. Postanowiła pojechać na jeszcze jedną konsultację... Ostatnią.

 

 

Wtedy wydarzył się drugi cud. Profesor Michał Wojtalik z Poznania, do którego pojechała mama Julci, jako jedyny wskazał właściwy kierunek. Powiedział, że w Stanach Zjednoczonych jest znakomity ośrodek medyczny w Stanford (USA), w którym operuje światowej sławy kardiochirurg dziecięcy profesor Frank Hanley. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że temu człowiekowi będę zawdzięczała życie swojego dziecka – wspomina pani Agnieszka. Wysłałam wyniki badań córki do profesora Hanley’a. Usiedli nad nimi najlepsi specjaliści tamtejszej kliniki – opowiada. W grudniu 2005 roku zapadła decyzja – będziemy operować! Udało się! Płakałam ze szczęścia, pierwszy raz od dawna. Jednak za to szczęście została wyznaczona cena: 500 000 USD. Pół miliona dolarów w zamian za życie mojego dziecka. Pamiętam, jak siedziałam i liczyłam te zera, nie potrafiąc zebrać myśli. Zaczęłam działać. Ja, samotna matka, muszę przekonać wielu ludzi do wspólnej walki o życie mojego dziecka. Nie zdawała sobie sprawy z tego, że nie po raz ostatni...

 

Media milczały, prośby kierowane do firm i instytucji ginęły w gąszczu procedur. Pomoc w znikąd nie nadchodziła. Złożyła więc dokumenty do Ministra Zdrowia, którym w tym czasie był śp. prof. Zbigniew Religa, z prośbą o refundację kosztów leczenia. Czekała, modliła się. Tego telefonu nie zapomni do końca życia. Zadzwoniła Pani z Biura Rozliczeń Międzynarodowych i powiedziała: Pani Agnieszko, trzymam w ręku decyzję Pana Ministra. Zapytałam: I jaka jest decyzja? Usłyszałam, że decyzja oznacza zgodę na 100% pokrycie kosztów leczenia. Śp. Profesor Religa zdecydował, że Julia będzie żyła. Dla Niego ogromna kwota, jaką trzeba było zapłacić za operację u profesora Hanley’a nie była przeszkodą. Wtedy jeszcze życie było bezcenne...

 

 

Łzy spłynęły mi po policzkach, nie docierało do mnie to, co w tamtej chwili usłyszałam. To kolejny cud! Wbrew przeciwnościom losu dotarłyśmy, do najlepszych specjalistów na świecie. 25 października 2006 roku miały miejsce drugie urodziny mojego dziecka! 12 godzin czekałam pod salą operacyjną klinki w Kalifornii. Z tamtego dnia pamiętam tylko jeden moment, gdy otworzyły się drzwi sali operacyjnej. Usłyszałam głos profesora Hanley’a, który powiedział, że u Julci udało się zrekonstruować naczynia płucne, połączyć płuca z sercem oraz całkowicie skorygować wadę serca. Dziecko pomimo ogromnej ilości podłączonej aparatury i 25 kroplówek, wyglądało wspaniale. Skóra była różowa, saturacja 100%. Rzuciłam się na szyję profesorowi i znów płakałam, dziękując za ocalenie mojego dziecka. Dzięki operacji Julia dostała 10 lat wspaniałego życia – wspomina.

 

 

Ten czas minął jak jedna chwila, a historia Julii rozpoczyna się na nowo… Nadszedł czas przewidzianej przez Prof. Hanley’a reoperacji, która jest w tym momencie bardzo pilna! Zastawka serca, którą wszczepiono Julii od 3-letniego dziecka i jest po prostu za mała. Po tak długim czasie uległa zwapnieniu i nie spełnia już swojej roli, a zwapnienie obejmuje też pień płucny. Podczas cewnikowania balony dosłownie pękają.

W 2015 roku Profesor z Anina podjął się próby nieinwazyjnej wymiany zastawki płucnej. Ze względu na anatomiczne przeszkody, nie udało się wykonać zabiegu. Gdyby został on zakończony, doprowadziłoby to do natychmiastowej śmierci córki. Serce Julii jest w bardzo złej kondycji. Ogromnie przerosła prawa komora, wystąpiła arytmia, niedomykalność trzech zastawek i puściły szwy na łacie wszytej między komory serca. Przez to jest ona nieszczelna i ponownie dochodzi do mieszania się krwi utlenionej z nieutlenioną. Jej serce dłużej nie wytrzyma takiego obciążenia. Choroba zaczęła postępować. Właśnie teraz, kiedy życie zaczynało być dla niej najpiękniejsze.

 

 

Julia ma pasję i talent muzyczny, uwielbia pływać, jeździć na łyżwach, rolkach i deskorolce, lecz nie ma na to siły... Dla Julii czas się zatrzymał. Potrzebuje ona pilnej operacji serca, a ta kosztuje 3 miliony złotych. Z jednej strony kwota, którą trudno nawet sobie wyobrazić, a z drugiej bardzo chora i śmiertelnie wystraszona 13-latka, która chce tylko żyć, jak inne dziewczynki w jej wieku.

 

Nie możemy pozwolić na to, aby przez brak pieniędzy przepadły wszystkie starania tak wielu ludzi, a przede wszystkim życie, plany i nadzieje tak uroczej dziewczynki. Wierzymy, że doczekamy chwili, w której Julia wróci do Polski zdrowa. Dzięki Waszej pomocy, usłyszymy kolejne jej nagranie, a w oczach zamiast zmęczenia i strachu, zobaczymy wreszcie beztroską radość! Leczenie Julii nadal nie jest standardowym zabiegiem, jaki można przeprowadzić na terenie Polski. Jednak na Ministerstwo Zdrowia nie można już liczyć, a ludzi tak wspaniałych, jak śp. Profesor Religa, po prostu z nami nie ma.

 

Profesor Hanley powiedział, że nie można zwlekać, gdyż zmiany w sercu staną się nieodwracalne. Lecz jeszcze nie jest za późno, aby to dobre serduszko naprawić. Dlatego błagamy o pomoc. Pomóżcie nam wrócić w jedyne miejsce, w którym lekarze uratują Julii życie. Wiemy, że tylko razem z Wami nam się uda. Znów modlę się o to, aby Julia mogła cieszyć się z życia.

–––––––––––––––––––––

03.03.2017.

Pierwsza szansa na operację w marcu przepadła bezpowrotnie. Łzy szczęścia z tak wielkiego wsparcia, mieszają się ze łzami strachu, bo każdy dzień to dla Julii ogromne ryzyko i ta okropna obawa, że nie zdążą. Mama Julii zapukała już niemal w każde drzwi, jej babcia przepłakała wiele nocy, bo chcą, żeby ich Juleczka mogła żyć. To tak zwyczajne pragnienie, a jednocześnie tak ogromne wyzwanie. Nie udało się w marcu, ale musi udać się w czerwcu. Ta zmiana terminu to już ogromne ryzyko. To jedyna szansa dla Julki, której serce może się w każdej chwili zatrzymać. To życie zależy od nas tak, jak nigdy wcześniej. Błagamy Was, nie przestawajcie nas wspierać, teraz, kiedy rozstrzyga się wszystko – prosi babcia Julii

100 zł

Ala Drogos Partyka

Kochana WALCZ!!! Masz cudowną babcię!!!❤️❤️❤️
20 zł

Justyna

Trzymam kciuki
300 zł

Marian Knap

25 zł

Anonimowy Pomagacz

25 zł

Anonimowy Pomagacz

100 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Wsparło 95 356 osób
2 687 190 zł (86,96%)
Brakuje jeszcze 402 810 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość