By Szymek żył, muszę uratować jego serce! Pomożesz mi?
III etap korekcji wady serca - operacja Fontana
Zakończenie: 18 Stycznia 2019
Rezultat zbiórki
We wtorek 27 sierpnia 20219 roku rano Szymon wyruszył w podróż po zdrowsze serce. Po kilku godzinach na dźwięk telefonu zadrżeliśmy z niepewności i czym prędzej udaliśmy się na intensywną terapię zobaczyć ukochanego synka. Żyje, jest stabilny, operacja się udała. Dostając takie wiadomości, chyba każdy czuje się o niebo lepiej. Widok dziecka z podpiętymi tak wieloma kablami i pompami zawsze budzi smutek i wzrusza, ale świadomość, że jest pod dobrą opieką sprawia, że czujemy się bezpiecznie. Jesteśmy szczęśliwi, że mamy tak cudownego Pana profesora i Panią docent, którym powierzając dziecko wiemy, że robimy to, co dla niego najlepsze.
Możliwość bycia przy dziecku na intensywnej terapii 24 godziny na dobę jest nieoceniona. Każdy dzień przynosił zmianę na lepsze. Szymon był nieco „inny”. Bardzo długo spał, a gdy się przebudzał nie kontrolował swego języka i wywalał go na wierz jak zdyszany pies. Dużo też wymiotował i mimo zapewnień lekarzy, że nie mamy się czego obawiać przerażał nas ten fakt. Pojawiły się trudności z jedzeniem i piciem. Wymioty bardzo to utrudniały, nie pomogła nawet sonda, którą po czasie postanowiliśmy usunąć i spróbować zawalczyć o normalne karmienie. Szybko wdrożyłam Szymkowi masaże twarzy, przychodzili też do niego fizjoterapeuci i kolejny raz wzmożonym wysiłkiem i determinacją udawało nam się z każdym dniem coraz lepiej. Gdy zeszły z Szymka wszystkie „usypiacze” zaczął wracać do siebie. Był znów naszym Szymkiem, a po problemach z językiem i sennością nie pozostał nawet ślad. Po sześciu dniach zjechaliśmy piętro niżej na normalny oddział i tam już z większą swobodą i mniejszą ilością stresu pomagaliśmy Szymkowi wrócić do formy.
Wspierany kroplówką i ćwiczeniami, dobrą muzyką i książką Szymek powoli pozbywał się pozostałych kabelków i leków, zaczął siadać do wózka i jeździć po oddziale i szpitalu. Później przyszedł czas na pierwszy spacer, na którym w wyniku uderzenia świeżego powietrza od razu się zdrzemnął.
15 września wieczorem wróciliśmy do domu. Podróż powrotna była cięższa, ze względu na krótki czas po operacji i niewygody związane z noszeniem Szymka tak, aby nie powodować mu bólu w klatce piersiowej. Wszystko jednak można przejść, a z myślą o domu jechało się o wiele przyjemniej. Nic nie opisze ulgi jaką odczuwam po tej operacji, myślę, że Szymek również jest szczęśliwy. Mimo zmęczenia i odsypiania wielu dni bezsenności jeszcze częściej się uśmiecha i na nasz śmiech również nie pozostaje obojętny. Wróciliśmy już do rehabilitacji i spacerów, choć te są nieco utrudnione bo nie mamy jeszcze szyn ułatwiających wychodzenie z klatki, ani podjazdu z balkonem, który zamierzamy zrobić po nowym roku. Nie zawsze możemy też wyjść na dwór, a możliwość wyjścia choćby na balkon to cudowne ułatwienie i frajda dla Szymka.
Dziękujemy za okazaną nam pomoc, za zaangażowanie we wspólną walkę o życie Szymka i wszelką pomoc przy zbiórce na operację Fontana. To najpiękniejszy prezent jaki mogliśmy od Was dostać. Dziękujemy tym, którzy wsparli nas w drodze do zdrowia każdym groszem, myślą, i czynem. Nie mogę uwierzyć, że to już za nami, teraz w końcu mamy czas, aby nacieszyć się rodziną, a przede wszystkim szczęśliwszym i zdrowszym Szymkiem.
Losy Szymka można śledzić na blogu https://serceszymka.blogspot.com/
Opis zbiórki
Nie ma na świecie większego szczęście niż zdrowe dziecko - ja muszę cały czas o nie walczyć. Już raz przekonałam się, jak groźna jest wada serca Szymka. Już raz poczułam na karku oddech śmierci. Tamtego dnia odprowadziłam go na salę zabiegową. Nigdy nie pomyślałabym, że mój synek wróci do mnie umierający! Doszło do zatrzymania akcji serca. Przed operacją miał “tylko” chore serduszko, po niej – stał się też niepełnosprawny. Dzisiaj po raz kolejny muszę zawalczyć o serce mojego dziecka. W związku z zatrzymaniem krążenia i powikłaniami po nim Szymek nie przeszedł jeszcze ostatniego etapu korekcji wady metodą Fontana. To ostatni dzwonek, by ją przeprowadzić. Proszę o pomoc, bym mogła ratować serduszko mojego dziecka!
HRHS – w tych czterech literach kryje się ogrom cierpienia i niebezpieczeństwa, z którymi musimy się mierzyć odkąd Szymek przyszedł na świat. O tym, że urodzi się tylko z połową serduszka, dowiedziałam się jeszcze w czasie ciąży. Jak znieść myśl, że dziecko, które nosisz pod sercem, może odejść tuż po narodzinach? Postanowiłam zrobić wszystko, by został ze mną na tym świecie. Po dokładnych badaniach na szczęście okazało się, że stan Szymka jest na tyle stabilny, by móc jeszcze trochę poczekać z operacją. Pierwsze wspólne chwile w domu. Coraz więcej zabawek i książeczek. Cudownie jest móc patrzeć, jak mały skarb rozwija się i rośnie. Do operacji było jednak coraz bliżej...
Kiedy Szymek miał niecały roczek, wykonano operację Glenna. Pojawiły się duże komplikacje – znów zabrano Szymka na OIOM. Plątanina kabli, mnóstwo rurek i aparatura podtrzymująca życie – w takim otoczeniu leżał Szymonek. Sam, z wielkim opatrunkiem na środku klatki piersiowej. Jego stan się pogarszał. Lekarze musieli przeprowadzić jeszcze dwie operacje… Dopiero wtedy zaczęło się poprawiać.
Za rok trzeba było operować znów, bo korekcja tej wady serca składa się z 3 etapów. 14 marca 2012 roku odprowadziliśmy synka na salę zabiegową i choć rodzic niby wie, że wszystko może się zdarzyć, to nigdy na to „wszystko” nie jest w stanie się przygotować. Wtedy jeszcze Szymek, oprócz wady serca, nie miał innych chorób. Można było przeprowadzać z nim dziecięce rozmowy, spacerować, gdyż jego nogi były w stu procentach sprawne. Nikt nie podejrzewał, że sytuacja może przybrać, aż tak zły obrót.
Po cewnikowaniu, podczas ekstubacji, doszło do zatrzymania akcji serca! Szymek był reanimowany około 30 minut. Lekarzom udało się przywrócić go do życia, ale na skutek niedotlenienia nasze dziecko stało się niepełnosprawne! Po powrocie na oddział zauważyliśmy u Szymka nasilające się drgawki. Okazało się, że są to skutki urazu mózgu. Szymek był ciągle pogrążony we śnie. Rozbudzał się tylko podczas ataków, które objawiały się krzykiem i spięciem wszystkich mięśni! Stwierdzono padaczkę i niedowład spastyczny czterokończynowy… Nagle okazało się, że oprócz wady serca, będę musiała zmagać się z niepełnosprawnością własnego dziecka. Żadne słowa nie opiszą bólu, jaki rozrywa serca rodziców, ta niemoc i oczekiwanie na lepsze dni. U Szymka cofnęły się wszystkie funkcje – mówienie, siedzenie, chodzenie. Twarz była niczym nieruchoma maska, a pełne smutku oczy dopełniały obrazu rozpaczy. Cały czas słyszałam, że Szymon będzie „warzywem”, że po takich uszkodzeniach nic się nie da osiągnąć. Teraz, po 6 latach od tego zdarzenia, mogę śmiało powiedzieć, że było warto walczyć, że zawsze warto się starać, mimo, że wszyscy wokół mówią, że będzie źle. Dla niektórych stan w jakim obecnie jest Szymon jest tragiczny, dla mnie to mały cud determinacji. Gdy z wolna Szymka twarz nabierała rumieńców, gdy krzywe grymasy zaczęły przekształcać się w uśmiechy, z dnia na dzień coraz częściej, wiedziałam, że Szymek do mnie wraca, że znów będę mogła cieszyć się jego roześmianą buzią.
Niestety, w związku z zatrzymaniem krążenia i powikłaniami po nim mój synek nie przeszedł jeszcze ostatniego etapu korekcji wady serca. Niedawno, dzięki pomocy cudownych ludzi, udało się przeprowadzi cewnikowanie serca, po którym Szymek został zakwalifikowany do III etapu korekcji wady. Chcemy kontynuować leczenie u prof. Edwarda Malca, ponieważ on najlepiej zna serce Szymonka. Niestety, operacja kosztuje, a my nie mamy takich pieniędzy, ponieważ oszczędności wydajemy na codzienną rehabilitację.
Tyle razy walczyłam już o bicie serduszka mojego synka. Jako jego mama, proszę Cię, pomóż mi zawalczyć po raz kolejny...