Niestandardowe serce Zosi

Dzieci są naszą przyszłością, naszym całym życiem, musimy o nie walczyć ze wszystkich sił. My o naszą córeczkę walczymy od samego początku, od kiedy była w brzuszku mamusi. Wiele razy słyszeliśmy, że umrze, a jednak żyje. Jest już po 4 operacjach, a jej 2,5 miesięczny pobyt na OIOMie wydaje się dla nas wiecznością. Teraz stanął przed nami mur w kwocie 200 tys. euro., którego nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Jesteśmy bezsilni, nie mamy wpływu na nic i to właśnie jest najgorsze uczucie na świecie. Zosia potrzebuje dalszej hospitalizacji i kolejnych operacji - po ostatniej operacji 11 lutego 2016 roku jej serce zostało przygotowane do serca jednokomorowego, więc przez Zosią jeszcze kolejne etapy: operacja Glenna i Fontana. Pierwsza z nich powinna odbyć się za 3-6 miesięcy. Niestety, szpital nie przyjmie nas na nią, jeśli nie zapłacimy za dotychczasowe leczenie. Bardzo prosimy Cię o pomoc. Każda złotówka jest na wagę zdrowego serduszka naszej córeczki. Nie badź obojętny, pomoż, a okazane dobro wróci do Ciebie ze zdwojoną siłą. Modlimy się o zdrowie Zosi i prosimy o pomoc Was, ludzi o dobrych sercach. Wierzymy, że uda się nam wspólnie uratować serduszko naszej ukochanej Zosi <3

___________________

Myśleliśmy, że jesteśmy standardowi. Mamy normalne życie. Normalną pracę. Zdrową, śliczną córeczkę Antosię. Standardowy dom. Standardowo myślimy. Żyjemy w swoim azylu i cieszymy się tym swoim spokojem najlepiej jak potrafimy, mając świadomość, że dziś tak dużo ludzi pragnie żyć niestandardowo. Tak bardzo chcielibyśmy wrócić do czasów, kiedy strach nie zaglądał w nasze oczy zaraz po przebudzeniu, kiedy łzy wędrowały po policzkach tylko ze wzruszenia i ze śmiechu...

Dziś tak wiele uległo zmianie. Dziś tak daleko odbiegliśmy od znanych nam standardów, bezpiecznych prądów i brzegu. Dookoła morze: strachu, niewiedzy, braku zrozumienia i ciągłe przeszywające umysł pytanie: "dlaczego my?", "dlaczego nas to spotkało?", "naszą rodzinę?", „nasze jeszcze nienarodzone dziecko?". Dziś standardowe życie wydaje się być nieosiągalnym marzeniem, mimo że tak bardzo, na siłę o nie walczymy. Bo nagle... zwykłego dnia, który był jak tysiące innych dni w naszym życiu coś się zmieniło. Bez żadnego uprzedzenia, bez ostrzeżenia, staliśmy się niestandardowi, a u naszej jeszcze nienarodzonej córki Zosi wykryto zespół Ebsteina - bardzo rzadką wrodzoną wadę serca. Nasza córka znalazła się w 1% tych wyjątkowych dzieci. Dzieci, które mają tak mało szans na przeżycie.

Mieliśmy pojechać na USG razem z mężem, ale jak zwykle standardowe schematy. Praca. Mąż nie ma wyjścia, musi wracać. Zostaję sama, ale co w tym dziwnego, przecież to tylko USG. Miałam już takie, wiem jak to wygląda i na czym polega. Sprawdzimy tylko, czy dziecko dobrze się rozwija? Nieprawda... nie pomyślałam o tym. Po co? Życie było dla nas łaskawe, nie rzucało nam kłód pod nogi, nie dmuchało wiatrem w oczy. Dlaczego nagle teraz miałabym myśleć, że tym razem mogłoby być inaczej? Pokój lekarski standardowy. Żadnych znaków. Nawet cienia niepokoju.

Wchodzę.

My kobiety dzisiejszych czasów jesteśmy silne, samodzielne i nagle wszystko, co tu piszę, okazuje się nieprawdą. Lekarz mówi "wady genetyczne", a ja nie rozumiem. Wada serca, a ja nie wiem, o czym on mówi. I nagle świat, nasz standardowy, tak dobrze nam znany, przestaje istnieć. Ot tak, jak od pstryknięcia palcami, rozpada się, razem z nim ja, mój mąż, nasza rodzina i wszystko, co do tej chwili było dla nas niezniszczalne, pewne i trwałe, zastępuje znak zapytania. A ja umieram, mam wrażenie, że obumieram jak drzewo, któremu ktoś nieopatrznie podciął korzenie. Staję się słaba. Pusta. Przerażona.

Od tamtej chwili minęły miesiące, dziwnie liczone, niestandardowo odmierzane: badaniami, pulsem, samopoczuciem, biciem serca, ruchami dziecka, rozmowami z lekarzami, decyzjami. Czas płynie, jakby wciąż zwyczajnie, jakby dla świata nic się nie zmieniło, a ja mam ochotę krzyczeć, że się nie zgadzam, że nikt nie ma prawa odbierać naszemu dziecku zdrowia, normalnego dzieciństwa, standardowego funkcjonowania, bycia z nami. Nikt nie ma prawa, bo ja się na to nie zgadzam! I to dziś jest podstawą naszego trwania: wiara, ludzie, którzy nam pomagają i my, nasza niestandardowa rodzina. Niestandardowa rodzina, która wciąż nie potrafi żyć niestandardowo, według nieznanych schematów, kroczyć nieznaną ścieżką.

Szansą dla Zosi była operacja u prof. Malca w Niemczech. Zosia przyszła na świat w niemieckim szpitalu 25 listopada 2015 roku, 7 grudnia miała pierwszą operację. Operacja była przełożona o kilka godzin, ponieważ inne dziecko potrzebowało pilniej pomocy. Zosia po południu pojechała na salę, wycałowana, wytulona. Wszystko było w rękach lekarzy i Boga - udało się. Nie mieliśmy jeszcze zebranej całej kwoty na operację, wpłaciliśmy do kliniki wszystko, co mieliśmy, żeby tylko operacja mogła się odbyć, bo stan Zosi nie pozwalał czekać dłużej, aż uzbieramy całą kwotę. W grudniu Zosia przeszła jeszcze jedną operację 15 grudnia 2015. Dwa tygodnie później mogliśmy wziąć Zosię na ręce - cudowna chwila :) 26 stycznia 2016 byliśmy świadkami cudu - Zosia miała mieć zrobione serduszko jednokomorowe podczas kolejnej operacji... Jednak tak się nie stało, ponieważ Profesor Malec i Doktor Januszewska dokonali cudu! Zamiast przygotowania do II etapu na serce jednokomorowe, udało im się zachować serce dwukomorowe!

Czasami czujemy się jak niewidomi, którzy potykają się o meble, rzeczy i przedmioty, szukając światła, szukając wyjścia z sytuacji. Jedyne, co wiemy to to, że nie możemy się poddać, przecież stawka jest zbyt wysoka, stawka to życie naszej córeczki. Nadzieją dla niej jest dokończenie leczenia w Niemczech. To jedyna szansa, którą ofiarowało nam życie. Wada serca Zosi jest bardzo rzadka, a tam zjeżdząją dzieci z całego świata, więc lekarze mają większe doświadczenie. Ten list to prośba do Was o wyjście ze standardów, to apel o pomoc do ludzi, którzy chcą w tej chwili wesprzeć naszą niestandardową rodzinę. Wasze wsparcie jest dla nas szansą na powrót do upragnionych szablonów i szczęśliwych standardów.

Karolina i Piotr - rodzice Zosi

  (function(d, s, id) { var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0]; if (d.getElementById(id)) return; js = d.createElement(s); js.id = id; js.src = "//connect.facebook.net/pl_PL/sdk.js#xfbml=1&version=v2.3"; fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);}(document, 'script', 'facebook-jssdk'));

1 procent dzieci rodzi się z tą rzadką wadą serca. Wśród nich Zosia... www.siepomaga.pl/sercezosi110 dni na tym ś...

Opublikowany przez SiePomaga na 13 marca 2016