Ratunek dla małego serduszka! Mamy czas do 11 lutego!

“Pani syn nie ma połowy serca. Wiecie, co to za wada… Powinniście być cały czas przygotowani na najgorsze”. HLHS - cztery litery, które zniszczyły nasze życie. Był moment, kiedy poczuliśmy ulgę, kiedy uwierzyliśmy, że wszystko co złe, jest już za nami, za Andrzejkiem. To moment, kiedy zbiórka na operację w klinice uniwersyteckiej w Munster zakończyła się sukcesem. Dzięki Wam wierzyliśmy, że już teraz może być tylko dobrze, że operacja zakończy jego walkę o zdrowe, szczęśliwe dzieciństwo. Ostatnio ponownie padł na nas blady strach... Z powodu zwężenia aorty potrzebuje w trybie natychmiastowym cewnikowania z interwencją i już 11 lutego trzeba za nie zapłacić! 

Od 2 lat żyjemy jak na tykającej bombie. A właściwie to od momentu standardowej wizyty u lekarza w trakcie ciąży, gdy podczas badania USG usłyszeliśmy wyrok… Niedorozwój lewej komory serca. Z taką wadą da się żyć, ale bez operacji - bardzo krótko. Radość z oczekiwania na nowe, małe życie, zamieniła się w czarną rozpacz. W opinii lekarzy było tak fatalnie, że zaproponowano nam nawet przerwanie ciąży. My już jednak tak bardzo pokochaliśmy to rosnące pod moim sercem maleństwo, że postanowiliśmy walczyć o jego życie.

Nie minął miesiąc od narodzin Andrzejka, a nasz syn był już po 3 operacjach, w tym tej najważniejszej - Norwooda. To pierwszy etap paliatywnej korekcji wady andrzejkowego serca. Każdy jeden zabieg był dla nas niczym stanięcie przed plutonem egzekucyjnym i czekanie na rozkaz do strzału. Nie można nic zrobić. Nawet krzyk z gardła już nie chce wyjść, bo po tylu dniach płaczu nie ma siły. Pozostaje czekać pod salą operacyjną. Na stojąco, na leżąco. Tuląc się do męża lub obcych ludzi. Do ściany i do podłogi.

Na szczęście strzał nie pada. Wykonanie wyroku odroczone. Na jak długo? Operacje się udają, ale przychodzą komplikacje. Kolejne tygodnie to intensywna terapia. Andrzejek pod plątaniną kabli, rurek i przewodów podłączonych do maszyn, czuwających dniem i nocą nad każdym oddechem. Nad każdym uderzeniem serca. Synku, ile jeszcze dasz radę? Przecież to za dużo jak na jedno, tak maleńkie ciało. Tyle blizn, wkłuć, bólu… Ale on się nie poddaje. Ma więcej sił niż my wszyscy razem wzięci.

Szpital staje się naszym domem. W śluzie, gdzie myjesz do bólu ręce i dezynfekujesz się po łokcie, spotykam innych rodziców. Ich dzieci walczą ramię w ramię, łóżeczko w łóżeczko z Andrzejkiem. Ta sama wada, te same problemy. Staramy się wspierać wzajemnie. Co jakiś czas ktoś wybiega z krzykiem rozpaczy, gaśnie czyjaś iskierka, a nam pozostaje jedynie modlitwa za poległego na polu bitwy małego wojownika i jego rodziców. Żal i ogromna pustka… Spotykamy się kolejnego dnia. Ja idę do Andrzejka, ci rodzice do kostnicy. Ktoś odchodzi, na jego miejsce pojawia się następny. Tak samo rozpaczliwie łaknący życia.

Po 9 miesiącach przychodzi drugi etap korekcji paliatywnej - operacja metodą Glenna. Liczyliśmy, że po tym zabiegu dostaniemy trochę wytchnienia. Że odzyskamy choć odrobinę spokoju. Że będzie mógł cieszyć się dzieciństwem, bawić pod opieką starszego rodzeństwa. Nic z tego - kolejne komplikacje. Problem z tętnicami płucnymi i aortą. Trzeba naprawiać. Ciągle coś… Lekarze mówili, że nie mogą w to uwierzyć, ale Andrzejek miał chyba wszystkie możliwe powikłania.

Nie wiemy ile dni, godzin, minut pozostało na odmierzającym czas zegarze Andrzejka. Tylko Pan Bóg to wie, a my codziennie prosimy Go, żeby dał nam jeszcze jeden wspólny dzień. A następnego dnia rano dziękujemy i prosimy o kolejny. Serduszko naszego dziecka jest bardzo słabe. Chętnie zamieniłabym się, oddała mu swoje własne, ale wiem, że to niemożliwe. Uratować Andrzejka może jedynie trzeci etap - operacja Fontana, na którą udało się już zebrać fundusze, dzięki Państwa wsparciu. 

To bardzo trudny i skomplikowany zabieg z szerokim wachlarzem możliwych powikłań. Niestety, wszystkie dzieci, które mieliśmy szansę poznać w szpitalu i, które przeszły tę operację - umarły. Ta świadomość nas totalnie przerastała. Andrzejek jest ekstremalnie trudnym pacjentem i jedyną nadzieją na uratowanie jego schorowanego serduszka muszą być najlepsze lekarskie ręce na świecie. My takie znaleźliśmy u wybitnego polskiego specjalisty - prof. Malca, operującego w Niemczech. 

Operacja ma odbyć w tym roku, ale niestety pojawiły się komplikacje i trzeba w trybie pilnym przeprowadzić cewnikowanie. Ten dodatkowy zabieg planowany jest już na 15 lutego, ale zapłacić za niego musimy kilka dni wcześniej. Dlatego raz jeszcze prosimy o pomoc...

Znowu doświadczamy nieprzespanych, przepłakanych nocy, kiedy lęk o życie i zdrowie dziecka jest tak wielki, iż mamy wrażenie, że to nasze serca nie wytrzymają dłużej tej niepewności. Tego czasu, kiedy wszystko zmienia się z godziny na godzinę. Już teraz wiemy, nie możemy być prawie niczego pewni... Tak mało czasu, który nigdy nam nie sprzyja... Błagamy, pomóż nam go przechytrzyć, udowodnijmy, że nie ma rzeczy niemożliwych, a serduszko Andrzejka, będzie w końcu zdrowo bić!

Maria - mama